8月1日に退院。

今回はしっかり治るまで入院させてくれたから、退院してから体調崩す事なく放課後デイサービスにも通えてたよ

夏休み中はコロナが怖いのと昨日から気管支鏡の検査入院だから体調崩されたら困るから、ほぼ引きこもりw

おかげで体調崩さずに無事に入院できたー。

今日が気管支鏡の検査の日だったから付き添いしてきたよ。

コロナ禍でも気管支鏡の検査は行けるっていう。

今年もおとなしく検査させてくれたから、鎮静する薬も使わずに終了。

軟化症とかはほぼ問題なく、鼻からもカメラ入れて見てもらって、アデノイド、扁桃腺が腫れてるけど許容範囲って言ってたかな。

側湾のせいで肺が小さいのと、お腹がパンパンで横隔膜がちゃんと動いてないのと胸郭がかたいから、呼吸器を外して自力で呼吸をってなると苦しくなっちゃうから、まだ呼吸器は外せないって言ってたと思う。うろ覚え

あとはカニューレが長さが短くて、暴れたりすると抜けちゃうくらいの入り口くらいしか入ってないらしく…今のシャイリー4.5から違うカニューレに変える事に。

でもカニューレのサイズを大きいサイズにすると、羽の部分も大きくなっちゃうから、そうするとゆうちゃんが小さいから羽が当たって痛くなったりするみたい

首の正面ほぼ羽になっちゃうって言われたよ。

先生がいろんなメーカーのカニューレ調べて、どれがいいか決めてから入院してカニューレのサイズ変更する事になった！

いいカニューレあるといいな。

半年から1年以内にって言われたから、だいぶ時間あるけどそれまでにカニューレ抜けないか心配だわ。

前に訪問看護のお風呂の時にカニューレ抜けちゃったのって、それが原因だったのかな。

1年ぶりに気管支鏡の検査してくれる先生に会ったんだけど、前回よりすごく喋れるようになってびっくりしてた！

気管支鏡の時に痛いー！って言ってたからねw

あとは呼吸器の圧を22から20に下げてもらって、調子よければ日曜日に退院だ！

それまで母はゆっくりさせてもらおw

入院までの経過は15日の朝から脈が150あって、熱はなし元気だったから学校へ登校。

学校で脈が早い事を伝えたら、やっぱり先生は心配になり10時すぎには早退を促されて…早退することに。

帰ってからは元気で給食食べたかったー！と怒り気味。

帰ってお昼ご飯、おやつも食べて元気に過ごすけど、脈が早くて熱測ったら38℃。

熱あるわりに元気だったから、今日は病院に行かずにゆっくり過ごす事に。

次の日は熱が下がって元気になったから、安心してたら今度は弟が熱

弟は17日から20日まで熱、咳、でコロナ検査も陰性で4日で良くなったんだけど、21日からゆうちゃんが熱が出だして。。。

21日の朝から39℃の熱でその日は様子見で病院に行かず、22日も39℃の熱が続いてたから病院に。

病院ではお腹のレントゲンをとり、空気が溜まってると言われて39℃の熱があるわりに元気だから入院する感じではないから、os1を800ml注入とまた次の日にくるようにと言われ終わり。

家で頑張って一応言われた通り800ml注入してたんだけど、23日に病院行って血液検査をしたら脱水がわかり点滴300mlして帰宅。

熱もまだ39℃。のわりにまだ元気。

24日は熱が37℃になってきて、ご飯も口から食べれるようになり機嫌よく1日過ごせた

25日の朝には熱が下がり、朝は元気だったのに昼過ぎからぐったり。

熱は38.6℃。

夕方にはかなりしんどそうになってたので、夜間救急へ。

また血液検査をしたら前回より数値が良くなってるから点滴をして帰る事に。

この時もすごくしんどそうにしてて、2人だけだとぐったり寝てるんだけど…看護師さんとか先生が通ると気をつかって笑顔をみせるゆうちゃん

点滴中に鼻の穴が広がるほど苦しそうにしてカニューレ交換をしたいと言ってきたので先生に言ってカニューレ交換をしてもらう。

カニューレの先には少し痰がついていたけど閉塞してるわけではなかったかな。

カニューレ交換してもまだ鼻の穴が広がって苦しそうな呼吸をしてて、ゆうちゃんは苦しくなくなったと言ってるけど…何かおかしい。

この時点で入院した方がいいかもと言われ、お願いすることに。

入院準備でPCR検査とかの検査をしに先生がきたとたんに、もがき苦しみ出して呼吸器ついてるのにアラームが鳴る。

もがき苦しみ出してサチュレーションが下がってバギングして吸引したら、塊の痰が出る

塊がとれてからは鼻の穴の広がりが収まってだけど、ぐったり。。。

26日の夜中にやっとPICUに入院。

熱は次の日には下がって27日に面会に行ったけど、お腹の張りがあるらしく食事がとれないそう。

笑顔もあるけど、いつもの活気がなかったな

1週間に1回、15分だけ面会できるんだけど今週は使っちゃったから次は来週の月曜に予約とれた。

それまでに退院できるといいな。

でも同じ学年で医療ケアの待機ママがいるから、自由になっても話したいから、なんだかんだ言って待機してる

順調に付き添い外れてきた矢先に、私がぽろっと家では酸素外してると言ってしまったら、学校でも酸素を外したいから待機をお願いされてしまった

学校で酸素外すとサチュレーションが下がった時に酸素に繋ぐ事ができないから、できればやりたくないんだけどな。。。

特別支援学校って融通が利かないのよね。

吸引の圧の事でも折り合いがつかなくて、吸引圧まさかの5で引いてたからね。

それじゃ、引けないよー

これも夏休み明けにまた話してみようかと。

夏休み明けたら、酸素外すのと胃瘻の研修でまた待機だから、ちょうどいいね

まだまだ待機外れるには時間がかかりそうです。

コロナで休んだりしていたけど最後の2ヶ月間は休まずに療育に行けて、無事に卒園式に出ることができましたー！

先月に私の不注意というか、いつそうなってしまったのかわからないんだけど…太ももの骨が骨折してしまったりってあったんだけど、療育も休まずに行けてよかった

片道50分くらいかけて行ってたんだけど、そこまで頑張って行く価値がある療育に通えて本当によかったし、その療育を教えてくれた方に感謝しかないです。

小学生になっても放デイで通いたいと思っていたんだけど、下の子の幼稚園の兼ね合いで泣く泣く諦めた

ほんとは通いたかったよー。

特別支援学校もそこの学区内の学校に通いたかったのに、学区外だから無理と言われて諦めたし

4月から入学する特別支援学校は車で10分かかるかかからないかで近いのはいいんだけど、呼吸器ついてる子がいないのよね。

6年ぶりの呼吸器ついてる子らしい。

呼吸器ついてる子は訪問らしく、何回も面談してやーっと通えることになったんだけど…入学してからすり合わせでいきましょうとかで何も話しできてない

この前見学行った時に、アンビューはどうしたらいいか聞いたらアンビューは使わないの！何かあったら救急車呼ぶから。

ここは公立の学校だから今まで通ってた療育みたいにいきませんので。と言われてモヤモヤしてて、やっぱり気になり学校に電話したら、呼吸器が久しぶりすぎて忘れてましたー。呼吸器とアンビューは欠かせないよね。と言われて、とりあえずアンビュー使ってくれそうだけど大丈夫かしら

学校も悩むことたくさんだけど、これから通う放デイもモヤっとで、この先嫌になるわ。

放デイは今まで通ってる近いところの療育に行くんだけど、そこは曜日指定じゃないから希望の日にちをメールしてから利用日が決まるんだけど、この前までは…ゆうちゃんは呼吸器ついてて他に通えるとこないから優先でいれますねー。って言ってたのに昨日療育行ったら、みんな希望が多くて希望通りいれられないとか言われたんだけども

いや、今更すぎるし、曜日指定しないとか言ってるわりに、他の方は何曜日って入ってるから難しいと言われて謎なやつ。

4月の希望した日がどれくらい入ってるか次第で、他の放デイ探すしかないけど、医療ケアの子が通えるところがあまりないし遅すぎだから無理なんだろーな

他にも訪問看護のこととか色々書きたいことありすぎるー！