昨日の夜の息子君との出来事です。

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毎日の連絡帳を見ながら宿題のチェックと持って行くもののチェック中に

理科のテスト結果が置いてあったので何気なく問題を見ていた私。

（懐かしいな～。今こんなんしてるんや～。）

（６０点やけど家で全くテスト勉強してないけど、こんなけとれるのスゲーな）

（ここは苦手やろうな～。ここは興味ある部分やな）

とか思いながら見てたのです。

基本、点数悪くても私は怒りません。

まぁテスト眺めてた時に

息子君は自分の部屋で行われる自分のイベント開催の為に折り紙で字を書いたり

紙を切ってテープで壁に貼る。と毎日の行動をしてる時に

部屋から癇癪をおこしてる声とドンドンという音が聞こえてきた。

そして

「テストの結果、見られたくない・・・・・・・」

と泣きながら塞ぎ込みながら小さな声でポツリと伝えてきた。

「誰にも見られたくない・・・・」

そんな事・・・・初めて、聞いた。

『お母さんは懐かしいな～と思ってみてたんだよ』

と伝えたが

泣いて塞ぎこむ。

『見られたくないなら見ないけど懇談の時に先生からテストの結果渡されるよ？』

と言ったら

「もぉぉ～～～～～～いやや!!!!!!!!」

と更に泣き出す。

とりあえず、ご飯の準備してテーブルに並べて

息子君とＭちゃんに明るく

『はい！＾＾！とりあえず温かいうちにご飯にしよう！』

と誘い息子君も席に座るがまだ泣いてる。

『お母さんは、Ｋ君が難しい！わからん！って言うてた所が１つ２つ出来てただけでも頑張ったな～～～って思うよ。しかもＫ君は家でテスト勉強全くせんのに半分以上正解なんやから凄いわｗｗｗ』

と伝えた。

「もうーーーーー!!!!!今度から白い紙でやる（； ０　；）！｝

私（白い紙？？？？なんじゃそら）

『白い紙って？』

と聞いたら

平均点数よりも下だったら、白い紙にテストの問題と答えと図も丸写ししないといけないのだが息子君だけはテスト問題をコピーとったもので答えだけ赤ペンで書くだけ。それを見た普通級の子たちに「せこい！ズルイ！」と言われる。

テストの配付も、毎回息子君が先に渡されるから自分だけ皆とテストの内容が違うんだ。

というテストに関しての苦痛がだんだん激しくなってきている。

それが原因で家でもテストを私やＭちゃんが見てると私たちにも

『これはズルいわ！』と言われると勝手に思ってしまうのと急に不安が襲ってくる。

との事だった。

高学年とは言っても普通に支援級へ通級してるというだけで

周りからは羨ましがられるし。妬まれる。

多分、、実際自分が息子君と同じ立場だったら学校に行きたくないし

ズル休みするだろう・・。

それでも息子君はズル休みをしたことがない。

そんな苦しい中、絶対に学校に行く。

それだけでも本当に凄い事だと思う。

先生も大変なのは、わかる。

だから言いにくいけどさ・・・

言いにくいけど・・・・・

皆の前で皆と違うもの

周りよりも楽に出来る物を渡すのは

そら「ずるい！卑怯！楽できて良いよな」って言葉ぶつけられるやろ。

息子君は昼休みも休み時間も普通級の友達とはあまり遊ばない。

ほとんど一人で居る事の方が多いと言っていた。

誰よりも人が大好きなのに

一人で居る事が苦痛な子なのに

本人が一番つらいだろうが

こういう話を聞くと息子の気持ちになったらものすごく胸が痛む。

丁度１５日に先生との話があるから伝えてみよう。

土曜日・日曜日と今日

天気が良くて気持ち良いですね.+ﾟ*(оﾟдﾟо)*ﾟ+

2/23に養命酒というものを買ってきました。

息子が産まれる前に亡くなった私の大好きな爺ちゃんは

私が小学生の頃から飲んでた養命酒✩ｗｗ

爺ちゃんは癌で大好きなお酒が飲めなくなって

養命酒をお酒変わりにコップに一杯を朝・昼・夜と飲んでおりましたｗ

小さいながらに私は「そんなに美味しいのかな～」と思っておりましたが

【ついにあの小さい時から見ていた養命酒 初体験！】

1日３回

食前又は就寝前20ｍｌ

アルコールの為、飲んだら乗るな！で運転禁止！

味は・・・味は・・・・やっぱり漢方ですので美味しくは無い!!!!!

そして、飲んですぐ胃が熱くなる。カッとする感じｗｗ

飲んで２日目の今日の朝!!!!!!

少々まだ体は痛いが、体のこわばり、硬直がなかったのです！

何年振り（*д*）

朝の準備で久しぶりに早歩きも出来た！

手が震えない。足もガクガクしない。

嬉しい・・・・TT

でも結局嬉しくて動けば動くほど同じ症状になってしまってますがm（_　_）m

でも朝起きた時の体の硬直がないというだけでもすごくうれしかった！

いや～爺ちゃん養命酒って効果あるんだね！

皆も体の調子がおかしいなって思ったら養命酒飲んでみてほしいです★

今の会社に勤めて１年が過ぎました！

友達が産休入るという事で、代わりにYちゃん会社に来てほしい。

と勧められたが、前の職場辞めて１ヶ月間は筋通性脳脊髄炎の専門病院に行ったり

体休めつつ転職探ししようとしてたので１回断りをいれたんデスガ、

「超絶に暇やから、しんどくなったら更衣室おればいいし♥」

「ほんまに暇やから、のんびーりおればいいし♥」

っていう言葉を聞いて、それなら大丈夫そうかなと思いながら承諾した。

会社にも病気が有ること

K（息子）には発達障害がある為、通院に年に数回通う必要があること。

そして勤務時間も9：00～16：00の6時間勤務という条件で働く事となったんです。

友達が言うていた事は本当だった。「暇」という言葉。

友達から引継ぎしてもらえる期限は１ヶ月。

１ヶ月の引継ぎも、どないやねん・・・！とは思ってたが

引継ぎしてもらってたら友達が

「ちょっと待って・・・ちょっと久々にやばい忙しくなってきとる！」

こんな状態久々だと友達は言う。

私が以前勤めていた会社は電話対応で仕事が進まないくらいの忙しさだったので

病気治す環境では無かった。

ちょっと待って・・・しっかり引継ぎも最後まで追われない状況で産休入るって私めっちゃ不安なんですけど・・・（*д*）ダイジョウブカナ・・・・。

私が入社して翌月には友達は産休に入る事になった。

（何が暇なんだい？）

私が入社して会社が忙しくなってる・・・・。こんな体で階段ダッシュして走り回りながら書類回して・・・急ぎの物が同時進行に行われる。けど時給900円のパート勤務の為、どんなに仕事しまくってても給料は社会保険等色々引かれて【７万～８万】m（_　_）m

有休もない為、休めば更に給料が減る。だから体中が激痛に襲われてても激しい頭痛に襲う割れても体がこわばってても出勤しなければいけない。

最近体が尋常じゃないくらいの激しい痛みとこわばりで、この病気は中々わかってもらえない。

今日も、やばいんです。

フルで活動してしまうと帰ってから寝たきりになってしまう。

本当の事言ったら辞めて治療していきたい。と思う今日この頃。

同じ病気の方、少しでもこれしたら体が楽になったよーーー。

っていう事あればコメント下さい。m（_　_）m

しかし、息子に作る朝食も３年間ゴミ箱に捨ててあるのも胸が痛かったが

お金が無く実家に居る為、言いたくても言えない。

息子を保育園行くまでの時間、面倒見てるというよりは【ほったらかし】の母。

何度会社に「息子が行方不明」っと電話かかってきたことか・・・。

会社ではすごく忙しくなり残業がほとんどになってしまっていた。

休憩なしで働いて帰ってきたら21時・・・。残業になるという事は母に伝えてはあったが

「ただいま。ごめん・・」と伝えるが無視。

帰ると又作り置きのご飯はそのまま。朝ごはんはゴミ箱。

夜ゴハンは、わざわざ惣菜買ってきて･･息子にはカップ麺？

そして私が帰ってくるまでパソコンで3時間以上DVD見せてたのか息子の目は真っ赤。

勝手に涙が出てる状態の息子。

肌も一気にカサカサ。4歳の肌じゃない・・・。

そりゃ朝は私が作ったご飯ではなく、チョコのお菓子大量に食べさせてた。

まるで朝ごはん食べたかのようにご飯はゴミ箱に捨てる。

そしてよるご飯も、惣菜・お菓子。

そこで私は母に.気持ちを伝える。

「あのさ・・お母さんが居るから働けてるし感謝してるけど・・約束違うじゃん。

　私は息子の事も家事も出来る為に近い所で働く事を決めてたけど

　上場企業で働きなさい！って言ったのはお母さんだよね？

　30分以上もかかる場所だから送迎も私出来ないし残業もあったりすると

　その分、お母さんに面倒かけちゃうんだよ？それでも良いの？って聞いたら

　そんなもん私が出来るから、そんなことより良い会社に行きなさい

　って言ったよね・・・。でも入社して4日目で定時で帰っても18時過ぎる事に腹たてて

　『そんな18時すぎにならんと帰ってこれんのなら辞めなさい』

って言ってる事がめちゃくちゃだし、お母さんも働いてるから分かるだろうけど

入社してすぐにやめる事は出来ない。」

と勇気出して伝えたら「自分の育児がしたいなら出てけ！」

話にならない為、やっぱり自分の気持ちは色々と押しこらえてた。

母の恋人からも私は「お母さんがかわいそう」など色々連絡があった。それでも我慢。

しかし私も上場企業に勤めてから３年。

息子が小学生になる事きっかけにやめる事にした。

思いを吐き出す事も出来ず、息子の癇癪は相変わらず・・。

それでも「しんどい・辛い」と言えない。

昔から変わらず、笑顔で「大丈夫」と言い聞かせる自分。

保育園から「発達検査」を勧められる。

が個性と私は断る・・。

入学前健診で学校で引っ掛かる、それも断る。

しかし入学して二年生の時に再びすすめられるが、この事も全て含めて

母親に「あんたがしっかりしてないから、息子もそうなるんや！」と言われる。

「子供は親の鏡やっていうやろ。発達障害とか関係なく息子がこんなんなのはあんたがそんなんやからや」

と言われ反論もせず、もっとシッカリしなきゃ・・・。

と思いのまま体休める事なく、会社では女性社員に苛められ酷いセクハラ・パワハラに耐えながら月末になると忙しく残業しないと終わらない。急いで仕事終わらして急いで帰っても母は又無視。それでも我慢をして、息子の癇癪対応をする。

※気づいた時には生理が来ていない。

※体がなんだか痛い。

それでも気にせず【大丈夫！気のせい】と言い聞かせる。

※生理が来ないと思ったらひどい出血で仕事中、大量の血が漏れる。

※お風呂に入ってたら全身に赤いブツブツ。（蕁麻疹ではなかった）

それでも病院には行かなかった。

※正月急な歯の痛みに襲われる。無理矢理抜かれるようなひどい痛み

それでも病院に行かず、横になってると母から

「若いあんたがえらいんやったら、こっちはどうなるんや・・・」

その言葉を聞きたくないから意地でも「大丈夫・・・・・・」と言い自分の部屋に行く。

※２日後、久しぶりに子供連れて友達と会うが帰りに酷い立ちくらみ

　家について熱を測ったら38℃

　めまいがひどいが母は彼氏と毎週デートの為、不在。

　息子のご飯を何とか作り母が帰ってくるまで横になる。

　熱がどんどん上がっていく中、息子はご機嫌さん。

　母帰ってくるなり私の様子見て

「ねとんかい・・・・。」

とりあえず、さすがに病院へ行くがインフルでもなく

ただの風邪だと診断される。

そのため、母には【ただの熱で・・・寝たいのはこっちやわ】といちいち言われる。

熱が出てから2日後

※朝起き上がる事ができなくない

※体のこわばり、体が動きにくい

※全身針でチクチク刺されてるような痛み

※激しい頭痛

※熱下がらない

※食欲全くない

※少し動けば息苦しい

※頚部リンパの腫れ

※頻脈（過呼吸みたいになったりもした）

１週間で体重は4キロ減った。

私と同じ職場の先輩（現在交際してる彼）が見かねて

済生会病院に無理矢理私を連れて行った。

２週間の入院

入院中も動けず食べれずだったが息子の宿題をデレビ電話で教える中

母は息子を置いて買い物に行く姿が映し出される。

色んな検査をしたが異常はない。

入院中もだんだん痩せ細っていく。

そこで診断受けたのが

【慢性疲労症候群/筋通性脳脊髄炎】

母も一緒に診断を聞いた。

その瞬間、母は

「私も昔、きっとこの病気やったんやわ～。

　しんどかったけど私は乗り越えたけど～」

と女医に笑いながら話す母。

女医「お母さんの話は聞いてません。娘さんが現在かかってる病気は難病指定されています。ここまでになるには凄いストレスもあったとおもいます。理解の程お願いします」

母「そうですね～。この子なんでも気にし過ぎるから聞き流せればええんやけど」

女医「体しっかり休ませて、それでも症状が無くならない場合大阪の病院に行くと良いです」

と先生は母の言葉を無視して私にしっかりと伝えた。

体の変化にも気づきながらも病院に行かず

仕事もハードで会社でのセクハラ・パワハラ訴えても誰もスルー。

そして仕事から帰ってきてから息子のパニック学校でのトラブル。

母親へのストレス。

何年もその生活の中で休む事せずに居たらボロボロになってしまった。

診断受けてから４年経ちます。

退院してから３か月後、まだ症状は酷い状態でしたが職場復帰し

治療するにも実家を出なければ良くならない。

と思い目標の貯金額まで頑張って貯めて１年後。。

何とか目標金額まで貯金が貯まったので家を出ました。

そして職場の先輩と付き合う事になり今息子と彼と生活をしています。

ご飯は食べれるようになりましたが未だに体重は減り続ける。

仕事して動いたりしてるし家事もしてるが筋肉は落ちる一方。

話をしても凄い疲労感に襲われ、しばらく横になっていないと更に体中が痛くなる。

朝起きて全身のこわばり・針に刺された痛みも変わらない

4年たっても変わらない症状に苦しんではいますが

理解してくれる彼に支えられて助かっています。

難病になってから思う事。

子供は一人で育てようと思っても難しい。

母子家庭なら尚更。

子供が発達障害なら尚更。

自分が悪いんだと考えない。

一人で頑張りすぎない。

少し自分を甘やかしてあげる。

相手の気持ちよりも自分の気持ちを少しは大事にする。

しっかりとストレス発散をする。

同じような症状で苦しんでる人も、そうじゃない人も

１日がんばった！と自分で自分をほめてあげてください。

心から笑顔になれるように。

幼少時からの【てんかん】で病院へかかるくらい。

まだ離婚する前、息子が０歳～２歳まで続いた夜泣き！

なんせ癇癪がひどい。いつ寝てるんだろう。

と思うくらい寝ないし号泣するし。

夜だけではなく、ま～１日すごい癇癪（((；゜Д゜))） 

何回、近所の人に通報され児童相談所の人が来た事か・・・。

まぁ毎日そんな生活で３日連続寝れない事は当たり前(*д*)！

てんかん持ちには睡眠不足・ストレスは発作を引き起こす原因ですが

実母にも甘えれない。

結婚当時元旦那さんも交代勤務だったから甘えれない。

何とか踏ん張るしかねぇ！！！

って思いで一人奮闘しては発作！外でも大発作！！

だから自分の病気は【てんかん】のみだと思って

それ以外では病院に行くことは無かった。

離婚してから前旦那に

結婚当時の貯金全ては自分が稼いだ金だから渡さない。

と言われ全額持ってかれた為、貯金０になった為

実家に出戻り･･･。

まぁ色々ありましたよ・・・。

貯金０になったし４年ぶりに社会復帰！

その為に保育園預けても保育園から近い所で就職活動し面接も終わり

母にその旨伝えると

母「そんな母子家庭になって雑貨屋なんて恥ずかしい!!!!そんな所やめなさい。

　お母さんが上場企業の偉いさんにお願いしてあるから、そこ行きなさい！」

私（出たよ・・・押切り技！昔からそう・・・何で自分の子供の考えや気持ちを考えないんだろ）

私「けどそこの会社家から車で30分以上あるんやろ？朝も6時前には出なあかんし、帰りも定時17時やったとしても家に着くのは18時すぎになるんやで？その間、息子君の保育園への送迎も私出来んのやで・・？お母さんにお願いする事になるけど大丈夫なの？私は仕事メインにしたくないから近所の雑貨屋さんにしてたんやけど・・。」

母「そんなん私が送迎するわな！とりあえず良い所に入りなさい！上場企業やさけ、お金持ってる男の人らもおるやろから良い人見つけて再婚すればええやん」

まぁ言えば毒親です。

そこから上場企業に勤める事になったが朝は息子が寝てる間に出勤。

朝ごはんと息子の弁当等は夜中の３時に起きて作り手紙を書いて置いておく。

夜ご飯は前日の夜に作っておく。母も働いてる為、手間を増やさない為に。

会社に7時についたら母の携帯に電話して息子に「おはよう」を伝える。

そして時々、残業にもなったりすると帰れば母私を無視！

そしてゴミ箱には朝、息子の為に作ったご飯が捨ててある。

夜ご飯も一口も食べず、そのまま・・・。

そして母は息子に「お母さんは何もしない」と伝える。

外でも人に伝えて出戻りしてきた娘は孫を渡しに任せて家の事なにもしない。

と言いまるで大変なかわいそうな婆ちゃんを演じる。

***************************つづく**********************************