初めて1泊2日のお出かけ

ずーっと行きたいと言っていた

アンパンマンこどもミュージアム＆パークへ

ついでに私が行ってみたかった海南こどもの国と

なばなの里のイルミネーションにも行けた

なばなの里は滞在時間30分ほどだったので

メインどころは見れず_(:3｣∠)_

海南こどもの国ではかなり喜んで遊んで

いっぱい歩いてくれたし

大好きな消防車に

テンション上がってた

イルミネーションも

あお！きいろ！と好きな色があると

嬉しそうに教えてくれたり

アンパンマンミュージアムも

知ってる曲が流れると

タンバリン叩いて歌ったり

ずーっとテンション高かった

喜んでくれて良かった

色々な所に遊びに行きたいな

アンパンマンありがとう

脊髄小脳変性症の疑いがあると言われて

週2~3は小児科や整形外科、神経科、療育センターに通い

色々な検査をしたり診察をしてもらった

アデノウイルス感染症にかかり

37~40度の熱が上がったり下がったり

1週間も続いた

ゆっちゃん頑張ったなー

保育園と児童発達支援の事業所には

ほとんど通えなかったな。。

来月はお友達とたくさん遊べるといいな。

来月も週2~3は病院か療育センターだけど

体調管理はしっかりしなきゃ。

ご飯食べてくれー

今日は療育センターで

小児科と整形外科と理学療法士さんの訓練

と盛りだくさんだった。

今の日常生活での悩みは

• 手先を使う時に震えて思うように動かせない
• 5分以上歩けない
• よく転ぶ
• てんかんのような症状が出て突然の脱力、数秒意識が遠のく
• 食事の時間、姿勢を維持できない

私が1番困ってるのは

食事の時間、姿勢を維持できないこと。

食べムラがあったり

特定のものばかり食べたがり

なかなか食べられるものが増えなくて

困ってたのに。

それに加えて座っているのも辛くなったら

どんどん食が細くなる

だっこしてご飯あげたり

行儀悪いけど立ったままあげたりしてみたけど

あまり食べてくれない。難しい。。

調べてみたら

座位保持椅子と言うものがあるらしい

これなら

ふにゃふにゃになっちゃうゆっちゃんでも

椅子からずり落ちずに座っていられるかも

整形外科の先生に相談だけでもしてみよう！

と悩みを打ち明けてみた

が。

「身体障害の手帳がないから無理ですね」

今のこの子の状態でも手帳取得は無理なんでしょうか？

「脊髄小脳変性症の確定診断がされないと無理ですね」

現時点での診断は脳性麻痺で膝から下が不自由ということ

自力で座ることができない子にしか作れないからゆっちゃんは該当しない

とのことでした。

どうしても作りたいなら自費でどうぞ、ご自由に。紹介はします。と

つら

もっと困ってる方が使うものだって事だと思うけど

もう少しだけ優しく言って

自費だと30万ぐらいだそうです。

ゆっちゃんごめん。。

もう少しだっこで食事でお願いします

確定診断いつされるんだろ

血液検査と遺伝子検査で

はっきりするのかな。

脊髄小脳変性症ですって

言われるの怖いけど

ずーっと何の病気かわからないまま

何もできなくて

日常生活に困るほうが

大変だよね。

何の病気もありませんでしたー！って

言ってほしいけど。

ゆっちゃんの

困ってることが少しでも解消できて

楽しいこと好きなことが

たくさんできるように

私ができることを考えて

ポジティブに

がんばろ。

昼は微熱ぐらいだけど夜には高熱に😭

こんなに長引く熱は初めて。

過去に5回熱性けいれんが出てるから

心配で眠れないよ。

コロナやインフルエンザの検査

血液検査、尿検査までしてもらったけど

原因がわからなかった。

不安だよ。

先々週に脳波の再検査をした。

てんかんの投薬は来月からする事になった。

脊髄小脳変性症の事が聞けると思ったけど

まだだった。

遺伝子検査の結果待ち。

半月後。

長い。

怖い。

そう言われていた。

てんかんのような症状が出て、検査する事になった。

検査結果を聞きに行って、初めて聞いた。

脊髄小脳変性症という名前。

そして多系統萎縮症という名前も。

手先を使う事とか、運動が苦手な息子。

原因がわかってよかった。最初はそう思った。

家に帰って、脊髄小脳変性症を検索してみた。

難病？

治らないの？

やっと少しずつ出来ることが増えてきたのに、これからどんどんできなくなっていくの？

もしかして、、私より先に死んじゃうの？

そう思ったら涙が止まらなかった。

息子に「かーか（私）、えーん、えーん？」

と言われて我に帰った。

ゆっちゃんを不安にさせたらダメだ。

しっかりしないと。

3日後に神経内科の先生に話を聞きに行く。

今後のこと、私にできること。泣かずに聞くんだ。