人の多い場所は特に思う

マスクの着用率……

子供から大人まで皆よくしてるなぁ…

久しぶりに遊びに出かけた

息子くん、頑張ってマスクしてくれた

でもね

ずーっとはできないよ

でもね

これでも

すごい成長なの

と、誰かに言いたくなった

だって

お店の方:お子さまは何歳ですか？

私:３歳です

お店の方:３歳からマスクの着用お願いします

何回言われたかなぁ～

３歳以上はマスク着用って

誰が決めたんですか？

と

ちょっと

気分が落ちる

ベビーカーにもヘルプマークつけて

少し理解してもらえるかと…

甘かった…

こうなると我が家の息子くんは

遊びに出かけることもできないんだなって

私個人の考えだけど

マスクなんて

３歳どころか

３歳以下の子供でも

着用できる子はできる

できない子は３歳以上でも

できないんじゃないかなって

コロナの感染防止なので

仕方ないけど

少し傷つきました

こんな遊びの場にくると

健常児との違いが浮き彫りに出る

ベビールームには

小さな小さな赤ちゃんしかいない

ベビーカーに乗っても足がはみ出ることもない

泣いてもまだ抱っこであやせる月齢

そこに大きな息子くん奇声を発しながら

登場(笑)

完全にアウェイ

奇声のある息子くんといるとよく分かる

泣き声と奇声との違い

奇声はみんなが振り返る

えぇ？って顔で

あっそうそう

この声はみなさん聞いたことないのか…

と

別の世界なんだな

って思う

外出すればするほど

ズレを感じる

外食も基本できます

環境や気持ちでのムラがあるので

開閉できる窓側の席や回転椅子の場合

食事にならない

そして待つことが最も苦手なので

オーダーしてから待ち時間が長いと

愚図ります

そして今まで避けていたのが

フードコート…

周りに人がたくさんいることで

食事に集中できず

食べず終わったことが何度もあり

ずっと避けていた

久しぶりにフードコートに行ってみた

すると

落ち着いて食べてくれた

とうとうフードコートでの食事も

できるね

ただ食べ始めるまでは

落ち着きがなく

床でひっくり返ってました

全てがスムーズに終わることは

まずない(笑)

だけど

成長を感じられた１日でした

こんなこと言っては

ひどい親かもしれない

いつもは

息子が寝る＝家事ができる

だから

寝顔をゆっくり見ることもなく

片っ端から家事をやる

でも今日は久しぶりに

ゆっくりとみた

寝顔かわいぃ

 寝顔だけは健常児と同じ

宇宙語も聞こえない

異様な動きもしない

奇声も

癇癪も

寝ている時はみんな同じ

寝ている時

息子の障害がなくなる

しばらくすると

宇宙語と壁を叩き蹴る音が聞こえ

息子くん起床

残念ながら

おはよう！とはならない

いつも心のどこかで

起きたら

おはよう～ママ

って、言わないかな？

そんなことありえないのに

どこか期待してしまう

ある場所で問題が起こる

例えば玄関

靴箱をこじ開け靴をばらまく

発見して片付ける

ふぅ

と一息つく前に

今度はレゴが

ばら蒔かれる

はぁ…

と片付けている最中で

遠くで息子が洋服をばら蒔く姿が見える

全く終わらない

さすがに注意すると

逆効果

怒りだし

近くにあるものを片っ端から投げ始めた

思わず大きな声が出た

息子くんが投げようとしているのは

お茶の入ったコップ

少し前から

投げていいもの

投げてはいけないもの息子基準(笑)

理解してくれていた

コップは投げなくなった

なのに

なのに

家のものを全部捨てたい

普通の子なら晩ごはん何にしようか～

と一緒にできる買い物も

息子にはできない

買うものを決めて滞在時間最小限

スーパーでも大変

でも

留守番もできない

先週病院にいった

特別なことはないただの診察も

息子は診察前からギャー

そして診察が終わったら

うぅ～と威嚇してました

受付の方が

異様な光景に引いていました

分かっています

分かっています

こんな大きな子供を抱きかかえ

うぅ～と威嚇する息子を

ベビーカーに急いで乗せる

普通ならこんなこと起こらないこと

全部分かっています

帰るとぐったり

そして

家に戻り

ゆっくりしたくても

もちろんできない

最近マイナス発言に

敏感に反応する息子

だめだよ

やめて

おしまい

こんなマイナスな言葉をかけると

そこらじゅうの物を片っ端から

投げ始める

息子が落ち着くのを待ち

荒れた部屋を見て

片付ける気にもなれず

ぐったりする

リビングはもちろん

玄関は靴が散乱し

トイレやお風呂には

オモチャが投げ捨てられてる

ゴミ箱を開けると

上の子のオモチャが捨てられていた…

お？

息子よ、

あなたまた

パワーアップしたのかい？

あれ？

先週買ったオモチャがない…

どこ？どこ？

探しても探しても見つからない

息子の異様な行動が目につく

オモチャを

全部冷蔵庫の上に投げている

バスケットゴールに見えたのかい？

椅子を使い冷蔵庫の上を覗くと

オモチャがたくさん乗ってました

こんな息子の問題行動

どう対応していいのかわからない

問題行動なんてなくなることはない

ひとつなくなれば

新しくひとつ増える

ただそれだけ

息子に向き合う…

自信を最近なくしてる…

はるかに協力的になった  

依然は

息子のパニックも癇癪も

夫には

愚図ってる男の子にしか見えず

感情的に怒ることも多かった

この１年で息子くんの特性を

少しずつ理解してくれた夫

と思うと

再びズレが生じる(笑)

少し前に

子供が早く寝て

ふたりでテレビを見ていた

内容はスポーツをがんばる

子供たち

このコロナ禍で今まで通りに

開催されなかった大会

練習すらできない部活

そんな番組

すると夫が

もし息子くんがスポーツをしていて

コロナで大会に出ることができず

涙を流したら何て言葉をかける？

と聞かれた

…………………………

私は答えた

その前に普通の学校に入れただけで

泣いてしまう  

私の頭のなかには

普通級や支援級という選択は今のところ

難しいと感じている

 きっと

支援学校に通学し

部活や大会などと無縁の生活を

送ることになるんじゃないか

テレビに映る子供たちは

自分ひとりで

立つことができ

歩くことができ

コーチの指導に応えることができる

その姿は

今の息子くんでは想像ができなかった

スポーツができなくても眩しく見えた

手を繋がず

ひとりでじっとできない息子くん

だから

わたしには別次元の話のよう

ここまで言うと

さすがに

夫も引いてましたね(笑)

でも私にはそんな未来が見えない

仮にもし

好きなことが見つかり

何かを始めることができた時には

全力でサポートするつもりです

まだまだ

模索中

 機嫌悪っ

久しぶりに

手がつけられないほど機嫌が悪い

私もイライラ

久しぶりに椅子が飛んできた

というあり得ないことも

日常に起こるのが我が家です

昼間は部屋じゅうにオモチャが散乱

片付ける気にもならない

息子くんが寝てたお昼寝時間が

唯一静か

いつもなら、寝ている間に

片付け、掃除、料理、

でも今日は私のやる気なし(笑)

外の暑さで完全にやられてる

機嫌の悪い息子くん

もちろん上の子と喧嘩三昧

物の取り合いが多い…

取られて怒る上の子

取ったことが分かっていない息子くん

怒っていることにも気がついていない

子供同士のやりとりが

全くできないので

やはりトラブルが多いです

こういう姿を見ると

幼稚園のような集団生活が

程遠く感じます

それなりに成長はしています

１年前よりも

半年前よりも

確実に成長している

でもそれって

赤ちゃんが歩けるようになった

お箸が使えるようになった

オムツがとれた

言葉を話した

みたいな

成長じゃない

イスに座れる時間が長くなった

癇癪が減った

手を繋いでくれるようになった

逃亡する回数が減った

比較してはいけないけど

成長を感じにくい成長……

だってその成長は親しか

気づくことができない

そして全て健常児なら起こらないこと

と辛くなることもある

ものが飛んでこない家

奇声のない家

癇癪のない家

どんな家なんだろう…

自分の思いを人に伝えられないので

本当は

これが欲しい

これが食べたい

これで遊びたい

と言うことができない

なので

療育園でも

言葉を話す子が

何もかも最初に選んでいる

でもかなわない

いやだ！そっちがいい‼️

だなんて言えないんだもん…

最近

息子くんを見ていて

自分の思いが言葉にならないこと

人に伝わらないこと

苦しいように見える

言葉じゃなくても

身ぶり手振りで

伝えてくれたら…

と切に願う

よく喋らない子でも

親が気持ちを代弁してくださいと言われる

いやだったね～

いたかったね～

答えは合っているのか分からないけど…

間違っていたらごめんね

昨日は体がきつく

久しぶりに早めに就寝

今日は元気

といいたいけど

そんな１日じゃ変わらない(笑)

育児には休みがない‼️

わたし、

息子くんが生まれて

１歳半になるまで

障害に全く気がつかなかった

いわゆる成長曲線は平均

離乳食も偏食なし

夜泣きもなし

１歳を過ぎてからは

ひとりで静かに遊ぶようになったり

スーパーではカートから落ちたり

床で暴れるようになった

でも

男の子なんてこんなもんじゃない？

って

思っていた

言葉も話さないけど、

下の子なんて

上の子を真似するから

ママ！って言うものだと思っていた

バカ野郎です

そのあと

大どんでん返し

となり

今に至る

人生何が起こるか分からない

 子供の頃

息子くんのような子が同じ小学校にいた

私はきっと冷たい視線を送っていただろう

いざ自分が障害児の母となり

陽の当たる場所

というより

陰で生きている今

あの頃に戻り

冷たい視線を送ってしまったことを

謝罪したい気分です

そして冷たい視線を送ってしまった

自分にゲンコツしたい

誰だって

障害児のママになるなんて

分からない

なってからも

大変さがどんどん増してく

毎日悩むことが多くて

疲れ果て

ボロボロな私

長生きできるのか？

と思う

でも１年後

数年後

後悔したくない

障害に気づいて

もっと◯◯すればよかった

と後悔している自分がいます

だから

結果が同じでも

出来ることは全部しました‼️

と言えるように…

息子くん、おはよう

時々全てが面倒になる

いつまでたっても

あかちゃんのように

全てお手伝いが必要な息子くん

自分でお着替えどころか

ごはんを食べることも

靴下をはくこともできない

オムツを替える時も

自分から教えてくれたことは

一度もない

オムツ替えるよーと呼び掛けても

協力的じゃない

お風呂上がりもバスタオルで拭いてる

最中で走って逃げる

きっと１歳児なら

喜んでしただろう

そして

ひとつずつできることが増えて

感動する

でも４歳になっても変わらない

私のやることは減るどころか増えていく

玄関のドアを開ければ

飛び出さないように手を繋ぐ

スーパーでは

知らない人のカートに触らないように

目を配る

家でも外でも大変な息子くん

気の休まることがない私

暑さも加わり

ダウンしかけている

自転車や車で出かける親子をみて

すごい！と思う

私にはできない

どこかに行きたくても

そこがどんなに楽しい場所でも

しっかり調べないと行けない

人ごみはトラブル

池や川には飛び込む

そして

何といっても

連れていく体力が私にはない

この暑さ、息子くんを全力疾走で

追いかけられない

外で暴れる息子くんを抱っこできない

少し疲れた…