１５分位に出発

３０分には手術室に入室です。

って言われてたんだけど、なっかなか出発しなかったね！！！結局出発したのは半だったw

先生すごい人だし、運がいい子だから大丈夫だと思ってる一方で、これが最後かもしれんって思うとぶわわわっと泣けそうになってしまい。

しかも朝からご機嫌ちゃんだったんですよね。

にっこにこしてるし、何か喋ろうとしてるし。

頑張ってくるよ！

なのか、それとも

いままでありがとう！

なのか。待ち時間が長い分色々考えてしまってずっと鼻水ダラダラだった。

しかしここで問題が。

私朝起きてから1時間くらいが一番お腹痛くなる時間なんですよね（）

しかもストレスなのか産後、腹痛の痛みが完全に陣痛と一緒の動けなくなる痛みで。

ドンピシャでこの待ち時間がお腹痛くて、いやでも30分過ぎにはトイレ行けるしって思ったら半に出発しますって言われるし。おっと…？？？

チラッと執刀医の先生が覗きに来て、出発するのかな？と思いきやまだまだなようで。

旦那が抱っこしてたらゆまちゃんのおしりが爆発したよね。

しかも今朝すでに一回出してたらしい。

君、元気すぎん？？

エレベーター迄は二人で、そこから手術室の入口まではガウンきて一人だけならオッケーとの事で、私一人付き添って出発。

コット久しぶりだったからか、なんかよくわからないとのずーっと見てた。笑

手術室の入口に着いたら、座って受付してる患者さんが？？？

あとで聞いたら腕とか目の手術の人は歩いて手術室入るらしい。ベッドで移動するだけじゃないんだなぁ。

入室登録しようとしたら看護師さんがモタモタ…？よくわからんけどとりあえずまってたら、後ろから

「もしかしたら書類忘れてきたかも…」

「いやそんな書類ないから！！！」

って怒られてる声が？？？？？？？

うんんんん？？？？？？？

って思ってたら看護師さん、そんな書類は無い！！って激怒されててその怒ってる医者（今日初めて見た）が無いって言ってる書類私は署名した記憶があるのだが…？？？？？

まあとりあえずそこで処理が終わって、

入室しますって言われて

「頑張ってきてよ〜！」

って声かけて背中向けた瞬間号泣した。

ここから昼くらいまでは情緒不安定だったかな。

待合室に向かう途中で看護師さんと雑談して正気を保った。

そう、そうなんですよ。

私同僚がここ病院で心臓では無いけど手術してて、聞いたらここの手術室はこのフロアしか無いそうなので、あの人もここに来たんかーーーって。

その人は術後から今に至るまで再発一切してないらしくて、凄いよなぁ。

って話をツラツラ看護師さんとしてた。

で、待合室ついた後は即トイレタイムでしたね。

号泣したって言ってる割には結構お腹が限界でまだ行かない？まだ行かないの？？って思ってたのは素直にごめんね娘よ…。

さてここから手術は１０時間＋αです。

ひたすらひたすらに今までの資料をまとめてまとめてまとめて、穴開けてルーズリーフファイルに留めてました！

そんな時間かからんやろって思ってたら、なんと！夜までかかりまして！笑

びっくりしたよね…パソコンとかSwitchとか時間潰しめちゃくちゃ用意したのにね…。

そう、そして見て！この虹！

ダブルレインボー🌈🌈

日中雨降ってて、バンディングの時みたいに晴天ってわけにはいかないか〜って思ってたら、まさかの！！

こりゃもうゆまちゃんの手術の成功待ったなしですわ…！！！

そして。

この待ち時間の搾乳をどうしたかというと、授乳室に電動搾乳機があり、病院にもろもろを借りて搾乳させてもらってました。ありがたいね…荷物が減ったよね…。搾乳したらそのままpicuに預け…の繰り返し。

七時になり、そういえばもしかして順調ならそろそろ終わる時間になるのでは？！と思って慌てて搾乳しに行ったらNICUの担当看護師さん発見！

今日は夜勤だったそう。

「ゆまちゃん戻ってくるの待ってますね！」

「いや、先生がNICU経由せずに一般病棟行くかもって言ってて…」

「え！？私ゆまちゃんにばいばいって言ってない！！！」

って言ってくれててほろりとしたよね🥲

可愛がってもらってたんだなぁ…ありがたや。

控室（個室）に戻ってもまだ終わった連絡がなく、じゃあ旦那がトイレ行ってこようかな。ってドア開け七時半ちょい手前。

執刀医の先生が一人でフラッといらして。

👨‍⚕️無事ゆまちゃんの手術は予定通り、特に問題なく終了しました。ただ、人工血管をゆまちゃんの体に対してはかなり太いものを入れてるので、圧迫しすぎないようにむくみが取れるまでは傷口を開いたままにして、むくみが取れたらpicu内で縫合を考えてます。時期は、大体１週間後くらいを目安に今は見ています。

っていうのと、今日やった手術の内容を軽くなぞり直して、面会は検査終わって１時間から２時間後にと言ってまたフラッと消えていきました。

こ、こんなサラッとした感じで手術って終わるんや…。

って感じでした。私も旦那も一安心だけど、縫ってない…？？？と二人とも目が点。

とりあえず控室内に広げた諸々をお片づけして。

準備が整ったので、面会。

おおぅ…傷口見えとる…！

開いた傷口の上に透明なテープで止めてる感じ。そのまま生の肉かと思ったら、ガーゼが挟まってたらしい。そうだよね😂生肉にテープ貼らないよね…w

せっかくなので、写真を撮っておこうと思って、胸から下にかかってたタオルどけてもいいですか？って聞いたら

👩‍⚕️ドレーンがお腹から出てるので結構ショッキングだと思いますけど…大丈夫ですか？

って言われたんだけど、

待って。

今私の目の前には開胸しっぱなしの娘の胸の傷が広がってるんですが？？？

看護師さんのショッキングの定義がわからなかった…笑

執刀医の先生がやってきたので、さっき聞き損ねてた人工心肺関係の質問しました。

人工心肺　7時間程度

心肺停止　４時間程度

分じゃないんだ…！！！！！

しかもかなりザックリな時間😂

そんなもんなのかな。

この後旦那も面会して、宿泊施設にご飯買って帰りました。長い１日でした。

ゆまも私も旦那もお疲れ様。

先生達ありがとうの日でした。まる。

👩🏻今度ね、またじーじとばーばのお家行くよ

👧🏻！！！

👧🏻じーじとばーばのおうちいくのぉ！？？！？

　すてきぃーー！！！

👧🏻ままは、いかないよ。

　ままはぁーおるすばんね。

　はなちゃんは、じーじとばーばのおうちね。

ここ何回か一人でお泊まりしてるので、私の実家には一人でお泊まりしに行くところと思ってる節がw

お迎えに来た時も、

👧🏻じーじとばーばのおうち、じーじとばーばのおうち♪

ってめちゃくちゃ楽しそうだったし、

なんなら父が孫フィーバー継続中なのでおもちゃたくさん買っておくから尚のこと楽しそうなので私も行きたい😂

でもママはおとなしくお留守番…明日何時に終わるかもわからんしね…😂

早くコロナ落ち着いて私も泊まりに行きたい😂

実家におもちゃがたくさんあるのは私が一番知ってるんだよーーー🤣🤣🤣

👩‍⚕️ただ、麻酔の先生、外来やら手術やらの合間に来るので、何時になるのかわからないんです💦

ま　じ　か　よ　！！！

とりあえず、直母しよっかーどうしよっかーって看護師さん話してて、とりあえずおむつ変えますか。ってオムチェンをして手を洗おうとしたら。

来たよね。

先生。

タイミング🤣

帝王切開の時にも麻酔は別で説明されたから、今回も別なのかーって思いながら麻酔の仕方とか副反応とか起こりうる障害の説明をしてくれたんだけど、

👨‍⚕️ 〜分の一でこの麻酔方法により〜な障害が残る事があり、実際この病院でもそれくらいの確率で起こってるけど、僕たちのチームは失敗による障害は残した事ないです（ｷﾘｯ）

ってめっちゃ自信満々で説明してくれたのですごいかっこよかった！

漫画に出てくる先生みたいだった！

で、そのあと直母したんだけど今日も全然飲んでくれず〜乳頭混乱かなぁーーーもうずっと哺乳瓶だもんねぇ。

飲まないですね〜って看護師さんと話してたら

👩‍⚕️今日の朝、もうゆまちゃんすっごいご機嫌斜めちゃんで、このフロア全体に響き渡る声で泣いてたんですよー

って言われたw

元気なことは良いことだw

ちょっとだけクーイングもしてくれた！

病院いるから成長ゆっくりかもしれんけど、今のところは問題なさそう。

あとは術後がどうなるか！

そういえば、術後ICUに戻ってくるときは、手術後で浮腫んでて圧迫しちゃうから傷口は開いたままで帰ってきて、１週間後位にICUのベットの上で縫い合わせますって言われてかなり衝撃的だった😂

バンディングの時は戻ってきた時の胸の写真旦那に撮ってもらったんだけど、今回はどうだろう無理かな流石に😇

まあ現状としてザックリ

・狭窄はそのまま

・一時右心室が狭い可能性があったが問題なさそう

・体重も着々と増え６キロオーバー

→ヤスイ術で決定

・失敗率は５〜１０％の厳しい手術

・１０時間オーバーを予定している

・次に人工血管を入れ替える手術は4.5歳位になると思う（え、そんな近々なの？

・手術日は５／１７

・ただ、今血液内の炎症の値が上がってて酷くなるようなら延期になるかも（人工物を入れる場合、入れるタイミングで炎症値が高いと拒否反応が起こりやすい？らしい）

→明日電話します（電話来て日程変わらずだった！）

・手術が終わった後、ICU戻ってくるけど、既にかなりでかいからその後GCUじゃなくて一般病棟行くかも（え？

右心室狭いと何が問題なのかわからんかったんだけど、聞いてみたら、心臓っていうのは同じタイミングで両方同じ量を押し出して血液の循環をしているので、極端に押し出す量が違うとそもそも循環できなくなってしまうらしい。

なので、もし右心室が狭かったら、４つ心臓の部屋あるけど単心室？にする手術になったかもしれないらしい。

まじ心臓デリケートで難しい…。

説明の後面会したんだけど、直母飲んでくれねーーーー😇

ミルクもあんまり飲まないねぇ。飲みむら？

最近右手を見つけたようで、たまーに右手を眺めてた☺️ハンドリガード！懐かしい！

この日も服込みで6.5超えていたよー

本当にどすこいちゃん！

でもたっぱがある方らしく、看護師さんには体重の割にはそこまでポチャってないと言われ？？？

もっと太って重力に負けるほっぺをみせておくれ…！

はなちゃんはそんな時期なかったんや😂

今日も結構説明あったけど、まだ次回も説明が残っているらしい😇

まだあるんかい！

明日手術だからね！！！術前最後の面会記録！

👩‍⚕️さっきまで2時間くらいグズグズちゃんだったんですよ〜

薄目だったのがちょっとおめめぱっちりに。

もうそろそろミルクタイムっていうので、直母したかったんだけど、全然飲んでくれなくて、なんかお口パクパクしてた。

何か話したかったのかなぁ。

最近ちょっとだけクーイングしてくれるようになったんだよね。

哺乳瓶も試したけど全然飲んでくれず…。

ここ１週間くらい日中の飲みが悪くて、もしかしたら胸が痛かったり苦しかったりするのかもだそうで…。

手術でそういうのなくなるといいのにね😢

やっぱりなんだかとても感傷的な気分になった今日でした。

明日かーーーーーーー。

10時間以上かかりますだって。はぁーーーーーーーー。

本日はこどもの日です！

はなちゃんの時に作った兜を持っていって、被せてあげました😊

なかなかの出来でしょう（ﾄﾞﾔｧ

スタンプの下もこんな感じの顔してた。笑

こいのぼりははなちゃんが描いてくれました☺️

地味に毎月変えてるんだよー。

最近搾母が日中100も出なくなって、うおーーーーんって感じなんだけど、授乳するとガッツリ100越えで飲んでくれるからやっぱり赤子の吸引力はダイソン並みだなって思います…。

今は一日1リットルも飲んでるそうです。

マジかよ。母の母乳工場はそんなに働いてないぜ。

先生に、次回根治の説明を小児チームと手術チームとそれぞれお話しましょうと言われて、ソワソワ。

遂にって感じだなー。

体重が6キロ超えました（マジで？）

心臓に穴空いてると増えにくいんじゃなかったっけ？

もうすっかり重いです。

はて、二児は羽根のように軽いというのは…？笑

この時点で、服ありで5.7キロありましたよね！マジかよ！

この日は看護師さんに

セカンドオピニオンってやる人どれくらいいるの？

って言うのを聞いてみました。

なんかTwitterで話題になってたから…

でも、看護師さんに曰く

殆どしない。大人だったら自分の足で行って聞いてってできるけど、動かすこともできないし…。

まあゆまちゃんも酸素つけたりプログラスタンジン？だったかずっと付けてるもんねぇ。

大人の病気とは違うんだなぁ。

まあでもゆまちゃんはトントントンとここまで来ているので、今いる病院が彼女にとって最善の選択肢なのかなぁと思っているので転院とかも考えてないけど。

あれかな。

一旦家帰って、何年後に根治ですね。

って言う子の選択肢になるのかな。

先天性疾患児のセカンドオピニオンっていうのは。

さあ帰るねーとか言ってたら、先生が突然現れて、

まだ大丈夫です？30〜60分で戻ってくるのでお話が…

って言われ、そのあと待ってたんですけど、まあ結局60分経ちましたよね🤣先生来ないねーってゆまちゃんとゆらゆらしてました。笑

まあお話は、

右心室のサイズは大丈夫

大動脈は広がってなかった

手術はヤスイを予定します

手術日は5／１７の予定

でも他の子の病状次第で延びるかも

という事でした。

そっかーそうだよねーヤスイだよねーでも大人になってからも手術せんとあかんのかーってしょんぼりしたよね。

ゆまちゃん動脈管開けるための薬飲んでるのと、酸素値を輸血やらカニュラ補助してるおかげか、基本はかなり安定してるようなので他の子が悪化したらそっちの子先に手術させちゃうかもって言ってて、持ちつ持たれつだからしょうがないよね〜って聞いてました。

なおこの日は先生の説明にかなり時間がかかった為、はなちゃんのお迎えに行くためにタクシーを使いました。チーン。

必要経費として諦めます🥲

ある朝はなちゃんを保育園送った後に病院から電話が。

👨‍⚕️２回目の造影剤の結果次第では緊急で心臓カテーテルやるかもしれないんですけど、やるとしたら午後来れます？

え、まじ？笑

しかも昼過ぎにならないとその結果出ないと言われ、私は昼前に歯医者の予定がw

まあ歯医者終わったらそのままタクシーかバス乗ればいっかーって電話を待っていたんだけど、

13:10

13:20

13:30

13:40

13:50

もう帰ろうかな〜と思ってたところに着信が！

結論から言うと、

解析が終わらず、今日はとりあえず心カテ無し。

明日の午後また結果分かり次第電話します！

との事。心臓カテーテルの説明だけかと思いきや、もしやるとしたら、

明日の夕方来院で手術説明

明後日の朝一で手術立会い

あ、立会い必要なのは理解してなかったです。笑

まじか。朝一か、タクシー使わんと間に合わないな？とか色々ぐるぐるしての翌日午後。

13:00

13:30

14:00

14:30

15:00

いやもうこれは今日は無いな。外来５時６時で終わったとして今言われても間に合わないから今日無しだろうそうだろう。

と認識して、はなちゃんをお迎えに行ったんですわ。

自転車乗ってる時に電話あったよね。笑

そのタイミングーーーーーーー🤣

まあ結局やらなくなりましたって電話だったんですけど、この２日間はめっちゃソワソワソワソワしました。笑

前回は造影剤やってて寝てたけど今回も寝てたw

なかなか起きなくて、先生が先に説明くるって話だったんだけど来ず、まだかなーとか言ってたら起きたので

👩🏻抱っこしちゃう？抱っこしちゃう？でもねーママこういうので抱っこするタイミングで先生来ちゃう星の元に生まれてきたんだよねー（体の下に手を潜り込ませる）

👨‍⚕️お待たせしました！

👩🏻ほらね！

👨‍⚕️？？？

もしかして授乳しようとしてました？って聞かれたから、抱っこしようとすると多分先生来るんだよーって話してたとこでした。って言ったら先生笑ってたよ。笑

造影剤の結果が、もしかしたら右心室のサイズが小さいかも？なのでもう一回造影剤しますとの事。

今度はタイミング法だったかな。

脈と一緒に撮る事で、心臓が大きくなってる時か縮んでる時なのかを合わせて撮る事で、サイズをきちんと測りますと。

それでもまだわかんなかったら心臓カテーテルやるかもしれません言われた。

で、

👨‍⚕️４月後半に手術ってお母さん認識してらっしゃるって伺ったんですけど、多分誰かの早とちりで、今月はやらないです。一応５月の半ばで予約取りました。

お、マジか？笑

誰に言われたか覚えてないけど４月の後半って言われたん違ったんか＼(^o^)／

でも予約したって言われるとなかなかにドキドキするよね！

バンディングで数百万の領収書だったんですが、今度いくら行くんですか😇笑

もう一番初めに貰った診断書の総額予定超えてる気配するよw