脛性と書きます。長男の、なん君 診断されたのは８才頃

まひ？麻痺って？普通に歩ける走れる、しかも早かった。しびれもなし。足指動く

(足指の動きは細かく言うと少し違います)

なんじゃそりあ～

その時の症状は

自宅内でよくつま先歩きをする。

たまに歩きすぎると足が痛いという。くらい

病院では結局、原因不明  だから様子見。

原因なんてどうでもいいんです。

現在は全国に８病院しか手術をしてないみたいです。その手術を受けました。17歳で。

もっと早くに、させてあげたかったな。

現在、術後三カ月、まだリハビリ入院中です。手術して下さった先生や看護師さん、病院にも感謝の気持ちでいっぱいです。

私は、看護師２０年以上してましたが、、その手術を知りませんでした

本当にお恥ずかしい限りです。

でも、私みたいな、医療関係者だからこそ、それ以外の方でも、ちょっと足痛い位は大丈夫よ～なんて思いませんか？

息子は、２回の骨折(足首)をしても回復しましたが、中学校はときどき不登校気味でした。

修学旅行も行きませんでした。

私は、時々泣き、でも、どうする事もできないもどかしさを感じながら、病院の仕事してましたね。

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宜しくお願い致します🎵

欲しいです🍀

遺伝しの異常など、腰MRI、神経伝達速度などなど検査しましたが、これといって治療なくその時「何か日常生活で困るほどになったら〇〇っていう病院もあるけどね」ちらっと言われた。

頭のどこかに〇〇という病院を残して普通小学校を楽しく卒業。あっ足の骨折は一度しましたが。

ただ、おしゃぶり試すとなかなかいい感じ。一歳で卒乳後はおしゃぶりにだいぶ助けられましたねー。

私は、三交代の医療系常勤でしたので一歳の誕生日には復職。保育所で大泣き💦😭💦

食事、お風呂、着替えなどすべて私がこなし、寝せつけてから、夜勤へも行ってました。

まあ、結婚してすぐに出来た子ですし、まだ新婚💕夫に負担をなるべくかけまいと、ただ頑張った、、不器用な夫はだっこもぎこちなくお風呂は三人とも乳児期は、いれてもらわない、と、いうか入れさせれませんでした。は➰そりゃ疲れるよね。

で、なぜかパパにはいかない。泣く。ままがいいー、と人見知り。パパなのに🙍

だんだんと、あれっ、育児つらいと思ってきました。なんかな？

てんかんの大発作を起こしたのは小学校２年この事はまた別に書きますが、なんか変？でも障害との境い目つまりグレーゾーンだから対処ないと。丸二日間のテストでも、公的センターでいわれました。

そんな😢

書く事が多すぎて、まとまりのない文章ですみません。

私自身も、これまで何度も受け止め、泣き、受け入れてまた、泣き、先を見ようと

まるで、迷路にでも入っているかのように生きてきました。

長女は、まず小学校に上がる前に、市の教育

発達センターで検査を受けました。

結果は、グレー‼

もっと上の障害の方の訓練はありますが、この程度で、とくに訓練はありません。と。

学校は、通常学校か支援学級のある学校か親御さんの判断で、と、いわれました。

その時の校区の学校に支援学級はありませんでした(現在は小学校中学校にも支援学級ができましたが、うちの長女の通学期間はなかった)。引っ越すか？色々と調べたりしましたが。

今から14年前ですね。

我が子の共通点  (主に乳幼児期)

     1- 人見知りが激しい

     2- 母につきまとう。母が大好き

     3- お気に入りのビデオを何回でも見る➡うち          はその当時しまじろうにはまっていたな。

乳幼児期だけでなく、今でも形を変えたりして残っているかな。

人見知りは普通にするよって、親や友人からもいわれていたが、なんか違う、このなんか違う事が分からなかった。

とにかく、大変だったな。体力も精神力もフルに使っていた。

さて、うちにはうつな私とADHD(診断すみ)アスペルガー

そして上は二十歳過ぎて自閉症スペクトラムと診断された長女  18で両下肢手術を受けましたが身体障害4級の長男、無邪気で明るいが、親の私はもしかしてあすぺるがー？の不思議ちゃん次女

まあ、これだけ揃うと何から書いていいかわからないけど日々の事やこれまでの事をふりかえ

っていきたいです。

どうか宜しくお願い致します🎵