大動脈弁閉鎖不全症です。まだ手術していません。 https://ameblo.jp/yun2525888/ 大動脈弁閉鎖不全症です。メモがわりに、書いて行ける時に書いていきたいと思います(๑￫ܫ￩人￫ܫ￩๑)　 ja お久しぶりです(●'艸`*)　








なかなか　ブログ書けずでした。









昨日、診察行ってきました。




10月ぶりの　エコー　レントゲン　心電図　してきました。




執刀してくださる先生とも　お話してきました。









忙しい先生ですが　いつも　ゆっくり　お話をしてくださって　昨日も40分も話して下さりました。




午後の診察時間が　始まりそうなくらいなのに(´；ω；｀)














この前もテレビに出ていたのもあるからなのか　前よりも　混んでいました。














結果から　お話すると、手術は　もう少し先延ばしになりましたヽ(´▽｀)/




逆流3度で　心臓は　ぎりぎりの大きさですが　まだ　自分の弁で




無理せずの生活を送れることもできますと。









手術の時期には入っているけど、まだ　いけるからと。




私自身　まだ　なんだか　術式にも決断できず.。









半年ごとに　エコーして　みていきましょうとのことです。




何年も先延ばしには出来ないけど。もう少し　先に延ばします。







もしかすると先天性かもしれないということ。







夏にでも　一泊二日で　経食道エコーという話もありました。


それをすれば、はっきりとわかりますとのこと。




この検査　こわそうです(´；ω；｀)




胃カメラみたい？もっと、きついのかな。。。














生体弁は　まだ30代だし　壊れるのも早いし　生体弁にして




手術を増やすことはないと。









残すは、選択肢が自己心膜での再建術または




機械弁。この二つに絞られました。














再手術の際　しやすいのは、再建術をしたほうのほが　はるかに　いいと聞きました。









再建術での再手術になった患者は　先生の場合まだ　出ていないようですが




そう話されました。









生理がひどいから　ワーファリンに抵抗がありましたが




生理は関係ないとのことでした。

そうは聞いても、色々な話を聞くし　やはり　不安です。












先生によっては、自己心膜での再建術よりも、生体弁で　だめになったらTAVIがいいという意見もあるようですが、




やはり先生によって意見は　色々ですね。




主治医は　生体弁がダメになった時に、まわりが　かちかちになってしまう為　



再手術も　こちらのほうが　大変だとおっしゃっていました。









まだ、時間も出来た為　もう少し悩んでみたいと思います。












長くなってしまいましたが、読んでいただき　どうもありがとうございます*´ސު｀*









暑くなってきたので、みなさん　気をつけてくださいねヽ(*´∀｀)ノ




















]]> https://ameblo.jp/yun2525888/entry-12037213488.html Wed, 10 Jun 2015 10:56:42 +0900 今年もあと少し(●'艸`*)
こんにちは(●'艸`*)

今年も、もう少しですね。

こちらのブログを始めた年となりました。

皆様に　出会えて、本当に感謝でいっぱいですヽ(・∀・)ノ

メッセージを下さったり、コメントを下さったり　色々教えていただいたり
本当　ありがたい気持ちで　いっぱいですヽ(・∀・)ノ

どうもありがとうございます(●'艸`*)

来年は、手術が　ありますが　厄年も抜けるし、なんだか　うきうきのような　どんよりのような・・・


生まれ変わると年になるのかな？

信頼できる先生にも出会え、有名な先生であったことも感謝でいっぱいです。
あたたかい　オーラがある先生で、なんだか　ぬくもりのようなものを　感じました。


皆様に　出会えて　幸せ♥

こんなあたしですが、来年も　どうぞ　よろしくお願い致します(●'艸`*)




皆様にとって、笑顔が沢山降り注ぐ年になりますように　祈っております。

そして、体調も　よい年になりますように　心より祈っております。






]]> https://ameblo.jp/yun2525888/entry-11971297008.html Wed, 31 Dec 2014 14:50:32 +0900 拡散希望です。お願いします。
うまく、貼り付けが出来ない為　コピペさせていただきます。
ゆきさん、すみません。





↓コピペです。



こんばんは

実は、私の友達の子供の話です。

堀井 敬太くん。

半田市の友達の子供です。

かなり前から、
病名など聞いて相談されてました。

でも、心臓移植にあたって、募金を募るまでの道のりは簡単ではなくて、

凄く苦労しました。

その間も、敬太くんの命は危険になるのに

まず、心臓病をまもる会に入り、

記者会見が出来無いと、募金活動ができないんです、

その話を聞いてから2ヶ月がたちました

で、やっと昨日、記者会見ができ、募金活動ができるようになりました！

まず、敬太くんからの、メッセージを聞いて下さい

YouTubeからです


お母さんである、友人からのメッセージを
そのまま添付します。


↓

皆様、はじめまして。

堀井 敬太の母、
堀井 紀子と申します。

敬太について、思いを、ゆきさんに書いていただけるという事で、

ありがたいです。

敬太は、

四人兄弟の長男で下に小4,小1,年少の子がいます。
敬太は勉強大好きで色々なことを知っています。
スイミングも選手コースで通い毎日頑張っていました。
今年のから中学生になったらブラスバンドに入るといって地域のブラスバンドにも通っていました。
今は、家族がばらばらで早く家族皆で暮らせる日を強く願っています。

実は、愛知の病院では、敬太の病

特発性拡張型心筋症は、診れず、

今は、半田と、大阪の病院とを私達は行ききしています。

ひとまず、大阪の病院で、一度手術はしましたが、

やはり、もう、この病は移植しか手がありません。との事でした。

術後の様子
術後３日が経ちました。
まだ食事は一口しか食べられませんが、各臓器からの出血も徐々に減ってきて、順調に回復しつつあります。
ちょうど３ヶ月前の今日、阪大病院に緊急搬送され手術をしました。
この３ヶ月の間、敬太は泣き言を１つとして言いませんでした。
いや、言えなかったのです。今日分かりました。

術後からは、今まで張り詰めていた糸がプッツリと切れた様に、私の顔を見れば「不安、会いたかった…」と涙ぐみ、「家に帰りたかった」「学校、修学旅行に行きたかった」と泣きました。
私もただ、ただ一緒に泣く事しか出来ず、「我慢しなくて良いんだよ。一緒に泣こうね。」としか、言えませんでした。

敬太にとっても突然の事でした。意識が戻ったら、大阪の病院で機械に繋がれて、身動きも取れない。
12歳の敬太には、この現実を受け止めきれなくて、この先どうなるのか怖くて、自分の心の内を出せないでいました。
目の前の今日を生きるのに必死で、辛い治療に耐えていたのです。

これから試練はまだまだ続きます。移植の話、脳への合併症の事…自分の命と向き合って生きていく事。
敬太に寄り添い、共に歩んで行きます。

これからも応援、宜しくお願いします。




やっと、募金活動のチラシもできたので、載せます！
{980CE4FF-9F9E-4F2B-91F0-7A6AA15F3833:01}

YouTubeでみてもらえば分かりますが

敬太くんは、本当に家族と離れていても、

頑張っています

なるべく、私の友人は大阪にいますが

一人、病院での生活の辛さ、淋しさは、私にも分かります。

移植しか手がない…

でも一般家庭が出せる金額ではない、
かなり悩み、どれだけ泣いてたか

ようやく、記者会見ができ、昨日、こちらでは、ニュースにも出てました

どうか

皆様！

敬太くんに移植を！

ご協力、宜しくお願いします。

また、あの笑顔が見たいよ…
敬太くん

頑張ってほしい

生きてほしいです


{1CE4FF15-7738-4BA3-86D7-9DE263D7B834:01}

ベッドで笑顔を作る敬太くんを見て


泣きました

あんなに元気だったのになって

どうか、皆様のお力を貸していただけませんか？

募金もですが、ブログ、Twitter、Facebookなどで、私のこの記事をそのまま使っていただいてかまいません！

拡散していただけませんか？

どうか！ご協力宜しくお願いします


あいち知多農業協同組合

阿久比支店 あぐいしてん

普通 0041678


知多信用金庫 駅前支店

普通 0380400

みずほ銀行 名古屋駅前支店

普通 1346319

三菱東京UFJ銀行 半田支店はんだしてん

普通 0186452

ゆうちょ銀行

記号 12130
番号51271741

口座名

ケイタクンヲマモルカイ

です！

宜しくお願いします



ゆき













そのまま　貼り付けさせていただきました。

どうか、よい方向に向かいますように。


よろしくお願いします。



]]> https://ameblo.jp/yun2525888/entry-11965467490.html Wed, 17 Dec 2014 08:31:16 +0900 お久しぶりですヽ(・∀・)ノ
寒くなってきましたね。

風邪などひかないように　気をつけてくださいねヽ(・∀・)ノ

この前、胃カメラしてきました。
3回目・・・

やっぱり　まったく眠れず・・・(´；ω；｀)
多めに　いれてもらったのですが、やはり
体が　安定剤系になれてるんでしょうね。

寝ながらしましょうとのことで　初めての口からだったのですが
やっぱり　辛かった(´；ω；｀)
嘔吐恐怖があり、ひやひやｗｗｗ

結果は、胃潰瘍は小さかったので消えていました。
たこいぼ胃炎は消えてきていました。
ふ～よかった。

結果、胃粘膜に　くし状発赤あり、
食道裂孔ヘルニアありでした。


来月、また　お薬をもらいに行きます。
その時に、色々手術のことを話してきます。
やはり、子供の休みのときのほうがいいと思い
夏休みしかないなと思いました。

あたしは、自分の自己心膜を使って　大動脈弁形成術を希望することに決めました。
ミックス法などでできるかどうかも、色々聞いてみようと思います。

まだ7年前くらいから始まった手術法なので　どこまで　もつかも　未知とのことになりますが
機械弁を入れるよりも、弁形成ができるのなら　それを希望しようと思いました。

説明では、ロボットは使えない場所なので　首の下から　お腹まで切り　骨も切り
心膜を切り取り　形成となるようです。

色々調べてみると、ミックス法やポートアクセス法でも　自己心膜を使って　大動脈弁形成ができるという病院もあるような。

しかし、骨を切らずには　心膜を　切り出せないという話を聞いたので　手術跡も大きくなると思います。

色々調べていると　ここでは　骨を切らずに？自己心膜を使って弁形成ができるのかどうか　わからなくなってきました。

直接　色々きいてみないとですね。
なんだか、色々調べていくと　どこでするべきなのか・・・と考え出してしまったりしています。

長くなってしまいました。
どうもありがとうございますヽ(・∀・)ノ






]]> https://ameblo.jp/yun2525888/entry-11953572808.html Mon, 17 Nov 2014 18:39:23 +0900 人生初の鼻血(´>ω<｀)
今日は、心臓がきゅーっと痛くなる時間がたびたびあります。

動悸は激しくて、ぐわっというような痛みもたびたび出ます。

これも、大動脈弁の逆流の仕業なのかな？

今日は初めて鼻血を出しました。

血圧は高くないのですが、ちょうど　なんでか悲しくなって涙が出てきて鼻が出てたからなのか、いきなり　ぽたっぽたって。

人生初めてだったので、ちょっとびっくりしました。

心臓がキューっと痛いのも
今日は頻繁なのでなんだか　不安で。


機械弁や大動脈弁形成術のことを調べたり　ワーファリンを飲むのは生理ももともと多いので　機械弁は避けれるものなら避けるべきなのかなとか、色々考えています。

あたし、おっちょこちょいだししょっちゅうぶつけたり、出血もしたり。

やはり、骨は切らないとならないけど　自分の心膜を使って弁形成をしてもらうべきかなとも考えたりしています。

まだ耐久がどれくらいなのか未知ですが、
機械弁をいれるよりも　いいのか悩むところです。


今日6歳の息子、たびたび♡のお守りを作ってくれたり、今日はくじらの形の　くじらぐもをティッシュをはりつけて　あげると作ってきました。

なんだか、涙がまたあふれました。

奇跡的に産んだ我が子。

いろんな想いが溢れます。


]]> https://ameblo.jp/yun2525888/entry-11943099993.html Thu, 23 Oct 2014 23:11:05 +0900 セカンドオピニオン。行ってきました( ´ｰ`)
今日は、1時間かけて車に乗ってセカンドオピニオン　行ってきました( ´ｰ`)

なんだか、どっと疲れた感じですが　やっぱり専門の病院に行ってみて　良かったです( ﾉД`)

まず、8本くらい採血。
採尿。
心電図。
エコー。
診察してもらってきました(｡ >﹏<｡)

緊張からか　気持ち悪くて動悸も激しくて　何度か不安になりました。

1年前に、胃潰瘍やたこいぼ胃炎？があったので　まずは　胃カメラも来月やることになりました。

行っていた病院からW先生に　これからお願いすることに決めました。

とても親切な病院で、じっくりとお話を聞いてくださいました。

逆流は3度。心臓はぎりぎりの大きさとのことです。

息が苦しくよくなるのと、仰向けになるとなんだか違和感？があります。

疲れやすいのも最近自覚します。

先生は、手術の時期にはきていると話してくださいました。

あとは。あたしの、気持ちといつくらいに手術をするかを決めることです。

機械弁か大動脈弁形成術、どちらにするかも色々考えていかないとです。

手術したら、この息苦しさなくなるかなぁ。

疲れにくくなるかなー。


6歳の子供もいるし、手術の時期も考えないとですね。

とりあえず、今日無事に行けたので良かったです。

本当お話をじっくり聞いて下さり、診察の時間も終わっているのにもかかわらず
親切に　お話をして下さいました。

持病ありでも入れる保険も、入れてないので無理かもですが　探してみます。


みなさん。どうもありがとうございます。

また、書きます(♡˙︶˙♡) ]]> https://ameblo.jp/yun2525888/entry-11942218895.html Tue, 21 Oct 2014 23:08:55 +0900 はじめまして(●'艸`*)
あたしは、37歳です。
6歳の子供がいます。

病気は、
大動脈弁閉鎖不全症です。
気がついてから、20年ちかくたちました。
レベルは、3度から4度。
しかし、今は個人病院で　診てもらっているので
細かいとこまでは　わからないかもということで
明日、いよいよ　心臓専門の病院に行ってきます。
個人病院の先生には　専門の病院へ行くとは　言ってないのですが(´⊙艸⊙｀；)



心臓から　きているものとは知らず、心療内科にて　20年近く
抗うつ剤と抗不安剤を飲んでいます。
パニック障害との診断でしたが、今思えば　心臓からのほうが
大きかったんではないかと思っております。
もっと早くセカンドオピニオンをしておくべきだったと後悔もあります。
最初の逆流を指摘されたのが19歳、ほとんど問題ないと大学病院で言われ
病気ということも　しらないまま。

それでも苦しくなるのが続き　電車も乗れなくなり　心療内科に行きました。





明日、ドキドキ。
Y先生のところまで行きます。
あたし、持病があっても入れる
保険も入っていないので、それも不安で　急いで入るべきなのかな？

今の先生は、50メートル歩いて　苦しくて歩けないくらいになったら
手術の目安みたいなことを言っていたのですが
それではなあと疑問に思い、Y先生に相談メールしたところ
3度になったら　手術の目安ですと。

そして、手術しないままだったら10年もたないとのことで
紹介状もないまま　明日初受診。

車で、50分くらいかかるけど　行ってみようと思います。

長くなりましたが、ゆんを　よろしくお願い致します。

ああああああああああああ。
なんだか緊張します。

また。書きますヽ(・∀・)ノ



]]> https://ameblo.jp/yun2525888/entry-11936857690.html Mon, 20 Oct 2014 07:49:24 +0900