次男の高校も今日からお弁当で1日授業。

長女の大学は授業はオンラインなんだけど

保育園で実習中。

長男は夏バテでさぼりがちだった作業所に

今日からは頑張ると張り切って出かけました。

家の中が静か。

家事がはかどりそうだけど

1人でのんびりしちゃって

さぁ動かなくちゃ。

我慢が苦手で欲しい物があると暴れてでも手に入れようとする。

小さい子が大の字になって暴れるのを20才過ぎてもまだやっている。

長時間嫌がらせをしたり、殴りかかってきたり、物を壊したり

壁に穴をあけたり。気が抜けない。家族は疲労困憊。

色々と相談したり病院にかかったけど改善しなくて。

こんな状態＋自分の身の回りの事も全てできず

コロナに感染したら2週間の入院やホテル療養を

1人で大人しく過ごせるわけもなく。

私が感染したら不在がちの夫が息子の世話ができるわけもなく。

もの凄い不安になる。

あーなんかもう思考が悪い方にばかりいってしまうから

なんか気分転換しなければ。

とりあえず撮りだめしたドラマでも観るかな。

そんなに騒がなくてもと思ってしまいます。

なんでもお祭り騒ぎにしてしまうって

それに乗っかって楽しめる人がちょっと羨ましいと

思いつつももそこまで騒がなくてもと思ったり。

わが家は特にいつもと変りなく過ごしています。

GW中も夫と長男は仕事

長女はバイトと遊び

次男は部活。

いつも通りの日常。

平成お疲れさまでした。

令和これからよろしくお願いします。

ここ最近読むようになり面白いブログがたくさん。

下手な本を読むより断然面白い。

あるあるって思ったり

あ～そういう考え方もできるねって思ったり

光景が目に浮かぶようで読んでて楽しい。

なかでも飛び切り面白い話を書く方がいて

まだ全部を読み終わってないので

これからゆっくり読んでいこうと思ってる。

楽しみが一つ増えた。

わかっているのでもらってきたらすぐ出せるように準備して渡す。

だかそれは彼のカバンの中にいつまでも入っている。

明日必ず出して。

わかった。

こんな会話が週をまたぐ事もある。

大事な書類の時もあるので失くさないか心配。

ちなみに学校の課題はきちんと提出しているようなので

やればできるんじゃないか？

お願いだから早く提出してください。

子供達の担任の先生、クラスメイト、部活の新顧問や新入部員

長男の通所先の新職員など覚えなくてはならない名前がいっぱい。

子供達はみんなおしゃべりなので○○君が○○ちゃんが

○○先生がと話をしてくるのですがちんぷんかんぷん。

名前と顔が一致してないのに話をされても誰の事やら

それが3人分。覚えきれません。

この後初めましての保護者さん達の名前と顔も覚えていかないと。

苦手なんだよなぁ～。名前を覚えるの。

難病指定の病気があります。

一番辛いのは本人なのはわかっています。

母親として子供に負い目があったり

病気の事、将来の事などいろいろな不安があります。

どんな時でも優しく子供に対応したいです。

ですができない時もあります。

理不尽な事を言ってきたり

思い通りにいかないと些細な事で暴れたり

その都度対応しようと努力しますが

疲れ切って対応しきれない時もあります。

他の方がみたら酷いとか無責任とか言われるかもしれませんが。

もう感情がなくなってしまうというか

何かが抜け落ちてしまう時があります。

また医療機関や教師、スクールカウンセラーなどに

子供が過剰な反応をした時は

スルーするように指示される場合もあります。

騒げば反応してくれるから思い通りにいかないと

大騒ぎをして反応を得ようとする場合があるそうで

そういう時はこちらも無反応で関心を示さない。、

ただきちんと危険がないように見守る。

それが他人事のようで冷たい親に

見える事もあるかもしれません。

うちの長男は外ではあまり大騒ぎはしませんが

病院などで大きな声で叫んだり体をゆすったり

落ち着きなく動き回るお子さんを見かけます。

子供専門の病院で難病のお子さんが多いせいか

私も含めて他のお母さん達も

そういうお子さんや保護者さんに対して

静かにしろとかうるさいと怒る人はいません。

また母親の対応に対して文句を言う人もいませんし

非難の目で見る人もいません。

看護師さんや医師も声掛けしてくれて対応してくれます。

なのでこの病院にくるとホッとします。

普段向けられる非難の目が一切なく

皆さん周りを優しい目で見ています。

院内の雰囲気が明るくてとても和やかなんです。

ここにくると大変なのは自分だけではないといつも

元気をもらえます。

ここに来るとまた今日から頑張ろうという気になります

他の病院ではこういう風にはいかないと思います。

こども専門の病院に通えるのは期限が決まっています。

その後に通う病院の事を考えると不安になります。

癲癇で病歴は１0年。まだ発作のコントロールができていません。

薬の調整をして発作が止まってホッとする。副作用がでる。

副作用がでた薬の量を減らす（３剤飲んでます）

他の薬の量を増やすか他の薬を加える。

発作がひどくなる。限界まで副作用の出ない薬を増やす。

こうやって調整に調整を重ねてもまだ月に２～５回発作があります。

一番困るのは子供がうまく発作の状態を説明できない。

薬を飲んだ時の違和感などをうまく伝えられない。

話を聞いて状態を推測して対策をたてるのですが

あくまでも推測なので間違いだらけなのかも。

だから子供の発作のコントロールができないのかも。

発作の起きた時や後も私が思ってる以上にしんどかったり

薬を飲んだ時ももやもやしたりイライラしたりするのかな？とか

いろいろ考えてしまいます。

ここのところまた少し発作が増えているので

新しい薬を試す予定なのですが正直怖い。

今まで薬によっては体重が異常に減ったり増えたり。

常にイライラして泣き叫んでいたり。逆に発作がすごく増えたり。

あまり良い経験がありません。

どの薬を試すのかも早く決めないといけないので

どれにしていいのかずっと悩んでいます。

いろいろな方のブログを読ませていただいて

副作用などを参考にいろいろと考えてはいるのですが

なかなか決められないでいます。

長女　中学

入学から１週間

次男５年生　進級して新担任になって新しいクラスになって

１週間経過

それぞれ少し慣れてきて、友達が増えて、なんとなく楽しい毎日を送っている。

長男は学校が遠いし、緊張しやすいので疲れ気味

長女は部活に早く入りたくてうずうず

次男は相変わらず外を駆けずり回って遊ぶ日々

３人それぞれの春。

楽しく充実した日々が過ごせますように！