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<title>線維筋痛症 〜笑顔で向き合う〜</title>
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<description>10年間線維筋痛症と闘っています！ぜひ、私の体験談が病気の人を励ましたり、力になったり、何かのお役に立てれば嬉しいです！</description>
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<title>明日から令和！</title>
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<![CDATA[ こんにちは！<div><br></div><div>毎日ブログを書くと言っていたのに、アップできずごめんなさい💦</div><div><br></div><div>月末恒例のギガが無くなり、しばらく我慢していたのですが、リハビリの音楽療法でどうしても使いたくて、出しました！</div><div>足したので、ブログもかけて良かったです(^^)</div><div><br></div><div>いよいよ平成も終わり、明日から令和になりますね！</div><div>私にとって平成は、楽しい事はもちろんあったけれども、病気がわかり、3分の1は線維筋痛症と闘ってきた時代でした。</div><div>そう思うと、なんだかしんみりしてしまいますが‥</div><div>なんでこんな病気になってしまったんだろう、こんな病気になってなかったら、今頃私は‥</div><div>なんて考えてしまいますが、明日から令和！</div><div>どうかこの時代に、線維筋痛症の原因や治療法が少しでも進んで、認知度が上がり、社会的な制度も受けられるようになり、もっと私たち線維筋痛症患者にとって、より良い時代になる事を、切に祈っています(^^)</div><div>私も頼ってばかりいないで、自分なりに上手な付き合い方を見つけて、線維筋痛症でも、ここまでできるんだ！こんな風に生活していくと良くなる！という方法を皆さんと共有できたらなと思います！</div><div><br></div><div>抱負はこんなところで‥</div><div><br></div><div>最近、外出する事が増えています！</div><div>最初外出した頃は、インフルエンザの100倍くらいの痛みが出て大変でしたが、主治医の先生が勧めてくれて、積極的に外出するようになり、そのような痛みがなくなりました！</div><div>そして、生活リズムもだいぶついてきたんです！</div><div>夜は寝て、朝毎日同じ時間に起きる！</div><div>痛いのは辛いけれど、やはり、生活リズムはとても大切ですね！！</div><div><br></div><div>外出してみないとわからない事もたくさんありました！</div><div>電動車椅子で、横断歩道を渡るスピード、人混みの中での買い物、エレベーターの車庫入れ。エレベーターは特に混雑していて15分も乗れなかった‥💦</div><div>本当に課題も多く出ましたが、毎回勉強になり、とてもいい外出訓練になっています！</div><div><br></div><div>明日も外出予定です！</div><div>でも雨なので、少し体調も心配ですが、頓服もあるし、明日になってみないとわからないので、心配しないでおきます！！</div><div><br></div><div>今日もリハビリで音楽療法しました！</div><div>昨日、テレビで嵐がふるさとを歌っていて‥</div><div>普段から、嵐のふるさとはやっているのですが、伴奏側なので‥</div><div>今日は、リコーダーで吹いてみました🎶</div><div>良い曲ですね！</div><div>元々、嵐は好きなので、色々な曲を聴いていますが、特にこの曲は、歌詞もメロディーも綺麗で、心にグッとくるものがありますね！</div><div>平成最後のリハビリはいつもの担当の先生じゃなく、担当の先生がお休みの時にしてくれる先生でした(^^)</div><div>いとこも見学に来てくれて楽しいリハビリとなりました！！</div><div>ちょっと強制的に、ピアノをお願いしてしまいましたが←ごめんね🙇‍♀️</div><div><br></div><div>では、夕食が来たので、しっかり食べて今日も寝たいと思います！</div><div><br></div><div>皆さんも痛みが少しでもやわらいで、ゆっくり休めますように😊</div>
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<link>https://ameblo.jp/yunapensenkin/entry-12457947421.html</link>
<pubDate>Tue, 30 Apr 2019 17:48:30 +0900</pubDate>
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<title>音楽って素晴らしい！</title>
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<![CDATA[ こんばんは！<div><br></div><div>今日の体調は、引き続き、天気の悪さで頭痛・倦怠感・疲労感でリハビリの時間以外寝ていました💦</div><div>よくもこんなに寝れるもんだと思いながら、うとうとしていました💤</div><div>そんな私をリハビリの先生は眠り姫と綺麗に表現して下さいましたが、母に言わせれば眠りブタ笑といった冗談混じりの言葉になりました😅</div><div><br></div><div>それはさておき、今日もリハビリでピアノやりました！</div><div>いつも私がピアノを弾いて、リハビリの先生が歌うという楽しい音楽療法の時間を作って頂いています！</div><div>不思議ですね！</div><div>音楽をやっている間は、痛みも忘れて、今までの頭痛も吹っ飛び、むしろ元気になるんです！</div><div>音楽療法を学生時代、色々な人にやってはきましが、自分が受ける方になって、本当に音楽って素晴らしいなと思いました(^^)</div><div><br></div><div>私には線維筋痛症の治療に音楽が無くてはならない存在になっています。</div><div>退院したら、リハビリの先生の歌声が聴けないのは残念ですが、家に電子ピアノがあるので、学生時代に弾いていた曲、新曲も練習していきたいです！</div><div>今日は、音楽以外にも階段の練習もしました。</div><div>自分では、ロビーを2周したり、少し遠くの洗面所まで歩いて歯磨きに行ったりとちょこちょこ動いてみました！</div><div><br></div><div>やはり具合が悪いからと言って、全く動かないと次の日がしんどかったり、体力は簡単に落ちてしまうので、無理はしませんが、最近は少し動くようにしています！</div><div><br></div><div><br></div><div>退院まで、もう半月ぐらいなので、入院中に少し体力をつけて帰りたいです！</div><div><br></div><div>明日からは、少し天気も良いみたいなので、朝目覚めが良いことを期待しています🎵</div><div><br></div><div>それでは、そろそろ寝る準備をして！</div><div>（消灯が9時なので‥）</div><div><br></div><div>皆さん、良い夢が見られますように❤️</div>
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<link>https://ameblo.jp/yunapensenkin/entry-12457260769.html</link>
<pubDate>Sat, 27 Apr 2019 19:12:53 +0900</pubDate>
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<title>頭痛が‥</title>
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<![CDATA[ こんばんは！<div>春の季節の変わり目で、今日は気温がぐっと下がりしかも雨が降っています‥</div><div><br></div><div>こうなると！</div><div>必ず付きまとうのが頭痛と倦怠感！</div><div><br></div><div>天気予報よりも最近は、早くに体が反応してしまうぐらい敏感で‥</div><div><br></div><div>生理と重なってか、昨日から頭痛薬を何種類も飲んでるのに全く効かず、ずっとアイスノンを頭の下と額にくっつけていました。</div><div><br></div><div>線維筋痛症に限らず、気圧の変化で体調崩される方は多いですよね💦</div><div>本当に辛いです‥</div><div><br></div><div>それでも、病棟をロフストランド杖で、何周かして、ピアノを弾いて、汗だくになったので、髪だけ洗ってさっぱりしました🎶</div><div><br></div><div>線維筋痛症の人の中にもしかしたら、いるかもしれませんが、お風呂に入ると痛みが悪化するんですよね！</div><div>救急車で運ばれた時もお風呂に入った後でした‥</div><div>温まると気持ちはいいのですが、その後痛みと疲労感がひどくなり、とても具合悪くなります😰</div><div>なので、倒れた去年の7月からは、シャワーのみで過ごしています。</div><div>主治医に聞いたのですが、はっきりとした原因はわかっていないそうです。</div><div>早く究明してほしいですね！</div><div>もうすぐ令和の時代が来ますから、この時代には線維筋痛症の原因も治療法も進んで、線維筋痛症患者にとって住みやすい時代にはなってほしいですね(^^)</div><div><br></div><div>今日は、頭がぼーっとしていて、リハビリの時にピアノとリコーダーをやったのですが、イマイチパッとせずに、不完全燃焼で終わりました💦</div><div>リハビリの先生ごめんなさい🙇‍♀️</div><div>何日かピアノ触っていないのが私の言い訳です😅</div><div>でも、今日やった曲の中に、「ふるさとの声」という曲がありました。</div><div>故郷で、心配している両親の思いと、都会に出で来た自分の思いと、とてもいい歌詞のついた曲です。</div><div>YouTubeにも上がっているのぜひ、聴いてみて下さい！</div><div>ちなみに、私は号泣しました😂</div><div><br></div><div>それでは、今日はもうゆっくりと休みたいと思います。</div><div>皆さんも明日から、大型連休ですので、良い連休をお過ごしください！</div><div>私も毎日ブログ、アップできるように頑張ります！！</div>
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<link>https://ameblo.jp/yunapensenkin/entry-12457036413.html</link>
<pubDate>Fri, 26 Apr 2019 19:14:44 +0900</pubDate>
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<title>初めまして！ 〜線維筋痛症と笑顔で向き合う〜</title>
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<![CDATA[ 初めまして！<br>ブログを始めるか何度も悩んだのですが、線維筋痛症という病院をもっと知ってほしいとの思いで始めました！<br>どうか、このブログを通して、この病気と闘っている方へ、一緒に闘っているご家族の方々、関わりがある医療・福祉関係者の皆様、病気を知らなかった方たち、違う病気と闘っている皆さん、そして、このブログを通して自分自身も励ませる事ができるといいなと思っています！！<br>どうかよろしくお願い致します(^^)<br><br>まずは私の自己紹介から‥<br>10年間、この病気と闘っています。<br>一時期はある程度、回復し、仕事もしていましたが、交通事故に合い、そこからまた体調が悪くなり、昨年から入退院をしていて、今も入院しながら、病気を治療中です。<br>趣味は、とにかく音楽！<br>学生時代から吹奏楽部に入部して、高校卒業後は音楽学校で、音楽療法を学んでいたので、演奏するのも聴くのも歌うとも全部大好きです🎵<br>後は、旅行も好きです！<br>体調悪化してからも家族の協力を得ながら、昨年飛行機にも乗れました！<br>今は外では電動車椅子での移動がほとんど、この相棒が旅行をアシストしてくれることを楽しみにしています！<br>自己紹介はこのくらいにして‥<br><br>今日は初めまして！<br>なので、私の症状について、少しお話しできればと‥<br>病気は線維筋痛症だけで、精神疾患などは合併しておらず、睡眠障害や過敏性腸症候群などはありますが、薬でだいぶコントロールされてきています。<br>ステージⅣで、重症と診断がついています。<br>室内は杖歩行、屋外は、電動車椅子で、一人で生活できるよう毎日リハビリをしています。<br>痛みを表現すると、ガラスの細かい破片が体全身を走っていて、焼けつくような痛み、骨が裂ける痛み、ハンマーで殴られている、ナイフで刺されている‥<br>実際された事はありませんが(＞人＜;)<br>様々な痛みがとにかく24時間365日続きます！<br>寝ても覚めても夢の中でも‥<br>振り返っただけでもゲンナリするので、最近は、とりあえず目の前の痛みをコツコツと片付けています。<br>入院してから、認知行動療法もやらせて頂き、毎日とにかく書いて書いて、書いて！<br>自分の傾向を見て、自分を知り、対策をねり、痛みは0にはするのは難しいけれど、痛みに囚われない生活ができるように援助して頂いています。<br>また、別の機会に詳しくお話しできればと思います。<br><br>〜線維筋痛症と笑顔で向き合う〜<br>と表題につけさせて頂きました。<br>痛いと本当に辛いものです。<br>それが1秒足りともおさまらない、度合いも激痛‥<br>笑顔で向き合うなんて到底無理‥<br>なんて、最近まで思っていました。<br>この病気は、理解してもらうのがとても難しい病気です。<br>原因も治療法も未だに分からず、難病指定にもされず、社会的制度がほとんど使えず、時には医師にも理解してもらえず、家族にも伝わらず、悔しくて悲しい気持ちを誰しもが経験し、まさに経験されておられる方もいると思います。<br>まさに私もそうでした。<br>でも、私は今、とても良い治療を受け、前向きに笑顔で生きられています。<br>とても理解があり親身になってくれる優しい主治医、<br>いつも優しく気にかけてくれる看護師さん、<br>生活の事やたわいのない話まで本当に親切に親身になってくれるリハビリの先生、ソーシャルワーカー、<br>何よりもいつも支えてくれる家族、友人。<br>私の周りにはたくさんの人が関わって下さり、元気をくれます。<br>できない事に目をとめず、できないからこそできる事がたくさんある事をたくさん学んでいます。<br>そして、こんな私でも、笑顔で周りの人を明るく出来るような存在になりたいと心から思いました。<br>痛くても今、自分にできる事です。<br>確かに時々、痛みや色々な事で生きていくのが辛くて、涙が止まらない日もたくさんあります。<br>それでも、痛くて何もできない事を考えるよりも、痛くて何か自分にできる事はないだろうかと前向きに考えられる人生を生きたいなと思いました。<br>大した人生を生きていないけど、そう思います。<br>主治医の先生は、必ずこの病気が治ると断言してくれました！<br>その言葉を信じ、希望を持って笑顔でこれからもどんな時も生きていきたいです。<br><br>長くなってしまいましたね‥<br><br>これから、自分の体験した事とか趣味とか、色々な事を通して、線維筋痛症ってこんな病気なんだ〜、こんな風に生活してるだ〜、と楽しく読んで頂けたら嬉しいです！<br><br>それでは、今日はこれにて！<br>皆さん、ゆっくり休めますように(^^)
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<link>https://ameblo.jp/yunapensenkin/entry-12456394019.html</link>
<pubDate>Tue, 23 Apr 2019 21:07:40 +0900</pubDate>
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