ただ、12日「多中心性キャッスルマン病」と診断されました。

主治医の方に、「やっと病名わかりましたよ。よかったですね」と言われ

その場ではホッとした気持ちが勝っていましたが、時間が経つと不安な気持ちがどんどん溢れてきました

難病指定、補助金、今後の話を聞いて

何か苦しくなっちゃってネットで調べて

でも、あんまり情報なくて

相談できる人もいなくてって感じで、、、

そんなに悲観的になっているわけじゃないですが、今は色々な情報が欲しいです。

まあ、忘れないようにぼちぼち書いていくので

よろしくお願いします(´･ω･ `)