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<title>ゆっくりいこう</title>
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<description>2012年9月〜UC→2015年12月ベーチェット疑い？2014年8月〜副腎腫瘍。2014年10月〜冠攣縮性狭心症。2015年3月〜うつ病パニック障害。2015年6月～大人喘息。ASDの癲癇もちな息子がいます(^^)ゞ趣味ゎ陶芸・旅行♪v(*'-^*)^☆</description>
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<title>インフルA</title>
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<![CDATA[ 息子が木曜にインフルA型を発症しました。<div>木曜に身体中が痛いって言っていて、成長痛だろ？って思っていたら。</div><div>明け方、息子の身体が熱くて高熱が<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></div><div>金曜は学校で音楽祭だったのに。</div><div>即病院へ連れて行って検査。</div><div>秒で結果がでました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div>インフルA型。</div><div>ゾフルーザ処方されて帰宅。</div><div>夜中も高熱が続き体調イマイチそうだったけど、翌日仕事をこれ以上休むわけにいかず出勤。</div><div>この時から体調が変でした。</div><div>身体中が痛くて頭痛も。</div><div>カロナール飲みながらなんとか仕事を終えて帰宅。</div><div>痛みは引くことなく増すばかり。</div><div>身体もダルいし、微熱も出てきた。</div><div>夜中に悪寒がして、収まったあと熱をはかったら40度<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div>やはり発症したらしい。</div><div>最悪だわ。</div><div><br></div><div>今日台風きているのに病院へ1人で来ました。</div><div><br></div><div>昨年はワクチン打っていたから発熱とか37度とか出ても38度くらいだったのに。</div><div>打ってないとこんなに違うのか<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>今日と水曜は休みもらってるけど3日ほど休まなきゃいけないからなぁ。</div><div>来月給料少ないわ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>自分のための休暇と思ってゆっくり休みます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 30 Sep 2018 08:40:41 +0900</pubDate>
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<title>定期テスト</title>
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<![CDATA[ 中学に入り、部活と塾を頑張りながら自分の発達障がいを隠しながら生活している息子。<div>その歪みはこちらにぶつけてくるよね…</div><div>それはたぶん普通なことだよね？</div><div>でも受け止めるどころかぶりぶり怒り狂うだけな私。</div><div>最低だ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24">って思いながらも自分を抑えきれない。</div><div>そして自己嫌悪。</div><div><br></div><div>それでも頑張っている息子。</div><div>私も頑張って息子が穏やかにすごせるようにしなきゃね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span><div><br></div></div>
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<pubDate>Thu, 28 Jun 2018 00:38:52 +0900</pubDate>
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<title>レミケ16回目</title>
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<![CDATA[ 今日は、安静時採血からのレミケです。<div>内科の先生がデータ取りたいらしくしばらく安静時採血が続きます。</div><div>前回のホルモン数値がよくなかったから仕方ないんだけどね。</div><div>先生もオペにするか悩んじゃってるわけです。</div><div><br></div><div>前回のレミケは早めに終わらせてもらったんだけど、今回は２時間かけてゆっくり投与。</div><div>今まであった微熱に寒気に動悸はレミケの副作用らしく、ゆっくりがいいだろうって看護師さんの判断です。</div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180420/12/yurareito/5e/43/j/o1080108014174142302.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180420/12/yurareito/5e/43/j/o1080108014174142302.jpg" border="0" width="400" height="400" alt="{8B0BF454-32AB-433E-8825-3A1160092F9C}"></a></div><br>体調は、下したり固まったりの繰り返し。</div><div>下血も何度かご対面いたしました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>血圧が高めで頭痛が多くなってきたかな？</div><div>それと浮腫み<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div>足がゾウさんになってるんです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></div><div>一晩寝てもゾウさんままだし。</div><div>いよいよ腎臓さんに負担がきたのかな？</div><div>浮腫みのせいか？私の食べ過ぎか？</div><div>体重も5キロup<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div>早いとこオペしてほしいけど、する暇ないからな。</div><div>夏休みまで持ちこたえなきゃね。</div><div><br></div><div>レミケやっと半分。</div><div>長いとトイレ行きたくなるから嫌なんだよね。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 20 Apr 2018 11:56:58 +0900</pubDate>
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<title>入学後</title>
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<![CDATA[ 息子が中学入学して10日経ちました。<div>環境変化に弱い息子だからチックが悪化して精神不安定になるんじゃないかとビクビクしていました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" alt="滝汗" width="24" height="24"></div><div>今のところ心配する必要なさそうです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" alt="おねがい" width="24" height="24"></div><div>部活も昨日から始まり、今朝から朝練。</div><div>塾にも通っています。</div><div>担任からは、普通の生徒さんよりも気がきくしいい子です。頑張っています。と。</div><div>普通の生徒さんって言葉に引っかかりましたが<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/011.png" alt="えー" width="24" height="24"></div><div>頑張りがよくわかります。</div><div><br></div><div>通級どうしようかな？</div><div>校内にないから違う中学まで通わなきゃいけなくて💦</div><div>本人は自分の障がいを隠したいみたいで…通うとなると授業ぬけるからバレちゃうし<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></div><div>悩みどころ。</div><div>通級通わなくてもコミュニケーションは取れるし大丈夫なんだけど。</div><div>勉強がね…</div><div>通うにしても体育祭後だから少し様子見かな。</div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20180420/11/yurareito/aa/a8/j/o0910089814174137135.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20180420/11/yurareito/aa/a8/j/o0910089814174137135.jpg" border="0" width="400" height="394" alt="{25B3045E-78CB-42E6-A32E-1ED9AD1FC27D}"></a></div><br>それにしても制服でかすぎ💦</div><div>手が長いからさらにワンサイズ上を買わされたんだけどね…。</div><div>お友達もできているようだし私は影ながら応援しますかね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" alt="ウインク" width="24" height="24"></div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 20 Apr 2018 11:36:45 +0900</pubDate>
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<title>レミケ15回目</title>
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<![CDATA[ 昨日はレミケードでした。<div>学校の卒業を祝う会と重なってしまい今回はハイスピードで投与してもらうことにしました。</div><div>今までMAX125だったのにいきなり150スタートで200→250に。</div><div>1時間ちょいで終わりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></div><div>採血は問題なく胆のうのエコーも問題なかったからウルソがなくなりました。</div><div>最近かなり飲んだっくれているのに肝機能は相変わらず上がりもしない。</div><div>やはり酒に強い家系なのかしら？</div><div><br></div><div>最近の体調はお腹より胃が痛いです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></div><div>また胃が荒れてきてるんだと思う。</div><div>お腹はたまに痛くなってトイレ回数ふえて出血しますが2、3日でもとにもどります。</div><div><br></div><div>レミケードが効いているんでしょうね。</div><div><br></div><div><br></div><div>病院終わって急ぎで学校へ。</div><div>なんとか間に合いました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></div><div>下級生たちからの歌や寸劇のプレゼント🎁</div><div>涙腺が緩んでるのか歌をきくと涙がポロポロ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></div><div>1年生の時はあんなに小さかったのにと過去を思い出しさらにポロポロ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></div><div>卒業式はもっとだろうな💦</div><div><br></div><div>卒業まであと14日</div><div>14日学校行ったら卒業。</div><div>あっという間にだね</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sat, 24 Feb 2018 08:58:25 +0900</pubDate>
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<title>レミケと手術日決定</title>
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<![CDATA[ 今日は今年最後のレミケです。<div>朝一から病院でほぼ一日中病院<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></div><div>最近はお腹すこぶる調子が良くて、むしろつまり気味<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div>関節痛や紅斑もないしね。</div><div>視力はがんがん落ちてます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/436.png" alt="目" width="24" height="24"></div><div>2週間前に作ったメガネがもうあわないんです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></div><div>職場のショッピングモール内だから休憩中になおしに行くけど。</div><div>このまま見えなくなるんじゃ？って不安になります。</div><div>血圧が高め。</div><div>普段90台なのに最近130とかやばめ。</div><div>イライラもすごいし…</div><div>やはり副腎悪さしてるんだわ。</div><div>採血は問題なしでレミケも順調に終わりました。</div><div><br></div><div>泌尿器科の検査結果。</div><div>この検査で出る人って稀らしいんだけど。</div><div>私の場合、左からバッチリでている</div><div>左から出ているから手術して取ろうと<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></div><div>手術日は2/6。</div><div>とって良くなるならいっか💦</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 27 Dec 2017 14:52:51 +0900</pubDate>
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<title>冬休み</title>
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<![CDATA[ 冬休みに入ってから連日お仕事で朝から夕方まで不在の私。<div><br><div>息子は冬休みだから一日中お留守番💦</div><div>お友達呼んだり遊びに行ってるみたいだけどね。</div><div>一緒にいる時間が少ないからぶつかることもなく。</div><div>暴れ出すこともなく。</div><div>今のところ平和です。</div><div><br></div><div>いない間やることチェックリストを作っています。</div><div>じゃないとやることを忘れてしまうので。</div><div>視覚的優位な子だからね。</div><div><br></div><div>宿題は…やはり私がいないとやらない<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/011.png" alt="えー" width="24" height="24"></div><div>でも夜寝るまでに当日分は終わらせるから◎</div><div>やればできるじゃない<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" alt="おねがい" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>冬休みだろうが私は通常だからいつも通りに朝起こして夜も夜更かしさせない<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/012.png" alt="ニヤリ" width="24" height="24"></div><div>規則正しい生活。</div><div>そのおかげか？</div><div>今のところ体調大丈夫みたい。</div><div>このまま新学期まで安定してると良いな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" alt="おねがい" width="24" height="24"></div><div><br></div></div>
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<pubDate>Wed, 27 Dec 2017 09:32:42 +0900</pubDate>
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<title>障がい！事件</title>
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<![CDATA[ 事件です。<div>息子の学年は、いい子達で。</div><div>息子のことなんとなく障がいがあることはわかっていて暗黙の了解みたいな感じでした。</div><div>そのことには触れる子達はいませんでした。</div><div>とても恵まれた環境だと思っていました。</div><div>でもね…</div><div>先週金曜に事件がおきました。</div><div>ふざけ合って息子が楽しくてしつこくなりすぎて３人でけんかになってしまったのね。</div><div>その時に</div><div>「この、障がい！」って言われ。</div><div>「それな！」って同意する子。</div><div>またその同意した子は、大親友くん<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></div><div>相当ショックだったらしく帰宅早々大暴れ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div>玄関入ってからリビングにくるまでドッタンバッタン<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" alt="びっくり" width="24" height="24"></div><div>最初何が起きたか私も理解できなくて。</div><div>ぼーぜん。</div><div>我に返り息子をぎゅっと抱きしめて落ち着かせました。</div><div>体や力が強くなってきているからすごい大変だったけど<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></div><div>アザができたのはいうまでもない<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>事情を聞いてその言った本人へ電話してお互いごめんなさいして仲直りさせました💦</div><div>まぁ、土日があったからクールダウンさせて学校へ月曜には行きました。</div><div>月曜は平穏な日々だったそうです。</div><div><br></div><div>で、昨日…</div><div>息子が給食に並んでいたら横入りされてちょっとした口論になったらしいんです。</div><div>その横入りした子は息子に「障がい者！」と<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div>まだ熱も冷めやらぬこの日に…あまりにショックで衝動的に突き飛ばしたそうです。</div><div>その後息子は泣き。</div><div>息子は、先生には言わなくていいって言ったらしいんだけどクラスの子が心配して先生に報告。</div><div>その子は、金曜のケンカを見聞きしていて面白いから息子に「障がい者」と言ったそうです。</div><div>息子は、自分が障がいがあることはわかっています。</div><div>でも、なるべくみんなと同じように生活したいって思っているから日々頑張っています。</div><div>しつこかったり自分にブレーキをかけられない時があります。</div><div>そんな時はケンカになってしまう。</div><div>ケンカは悪いことだけど、人として言ってはいけないことってありますよね？</div><div>病気や障がいで努力しても自分自身ではどうにもならないことを悪口として言うのはどうかと思いました。</div><div>それでも今回息子は、自分をかばってくれる子や優しくしてくれる子がいたから救われたのかもしれません。</div><div>みんな敵ではなく味方もいるんだよってことがわかってくれただけでも良かったかな。</div><div>そして色々話す良い機会になったと思うようにします。</div><div><br></div><div>まだ解決していないんだけど、かばってくれたりフォローしてくれる子がいるから大丈夫かな？と安心しています。</div><div><br></div><div>次に同じ子が同じことを息子に言ったら私はだまっていないでしょうが<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/013.png" alt="プンプン" width="24" height="24"></div>
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<pubDate>Wed, 20 Dec 2017 06:17:51 +0900</pubDate>
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<title>副腎シンチ</title>
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<![CDATA[ ご無沙汰しております。<div>12月に入り8日からデカドロン服用。</div><div>9日からヨウ素服用。</div><div>12日に放射性物質投与。</div><div>18日に撮影でした。</div><div>最近は血圧も安定しているかな？</div><div>でも生理前は動悸や血圧が高いです。</div><div>寒さ対策はしているから大丈夫だと思うけど。</div><div>家の中ではモコモコスリッパ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></div><div>足の裏は敏感だから寒さ感じると血圧急上昇するらしい💦</div><div>めんどうだが夜中とかトイレで布団から出るときもネックウォーマーに上着にモコモコスリッパ。</div><div>血圧急上昇でコロッといってしまうのもね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div>息子を育てるためにまだまだ長生きしなければいけないくなったから！</div><div>できることはやらないとね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" alt="ウインク" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>結果は27日。</div><div>どちら側から出てるのかはっきりすることを願うわ。</div><div><br></div><div>寒さ厳しくなってきました。</div><div>体調にはお気をつけくださいね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 20 Dec 2017 05:52:49 +0900</pubDate>
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<title>膠原病内科受診</title>
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<![CDATA[ 昨日は、膠原病内科受診でした。<div><br></div><div>採血珍しくCRPと白血球数がUP。<div>リンパ腫れてるからその影響だろうとのこと<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png" alt="キョロキョロ" width="24" height="24"></div><div>レミケード直後だから白血球はだいたい3500なんだけど。</div><div>今回は8000くらい。</div><div>免疫下げてなければ1万は超えているだろう。</div><div>免疫下げていても私の体の為に戦ってくれているんだね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></div><div>この状態でよく高熱がでないわ💦</div><div>出てるけど解熱鎮痛剤を3回飲んでるから微熱になっているだけなんですけどね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/042.png" alt="真顔" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>CRPいつもあがらない人が1あるっていうのは、しんどいよね？って。</div><div>この主治医は私のことをよくわかっていらっしゃる<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></div><div>毎回相談だけだけどね。</div><div>病院移ってしまおうか？と悩んでしまうわ。</div><div><br></div><div>MMPは基準値超えてるけど前回より下がっているからレミケードが効いてるんだろうと。</div><div>紅斑も口内炎もないしまずまずといったところ。</div><div>次回は1月末。</div><div>でも手術があったら延期かな？</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div></div>
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<pubDate>Sat, 18 Nov 2017 09:50:49 +0900</pubDate>
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