先日、百合が生まれてから

ずっと主治医として関わってくださった

Ｗ先生とお別れをしました。

百合が生まれた時、Ｗ先生は

新生児科に所属されており、

帝王切開を受けた時に

立ち合ってくださっていました。

そのため、母子手帳の

出生時の記録の欄にも

新生児科医として

Ｗ先生の名前があります。

記録の欄外には、

『ご出産おめでとうございます。

とってもかわいい赤ちゃんでした』と

書いてくださっていました。

母子手帳に一言コメントを

書いて下さる先生は

3人の出産の中で初めてで、

優しい先生だなあと当時から

思っていました。

百合が生まれた6月中は、

主治医は別の医師だったのですが、

7月からその医師が

別の病院に移ることになり、

Ｗ先生が小児科に異動になりました。

そして7月からはW先生が主治医として

関わってくださることになりました。

百合にPWSの可能性があると

面談で伝えられた時も、

検査結果が出てPWSと

確定したと説明を受けた時も

Ｗ先生は一緒でした。

当時は面談で病気の可能性を

指摘されるとは思っておらず、

PWSも何のことかわからず

とても混乱していましたが、

Ｗ先生は私たちの反応を見ながら、

慎重に言葉を選んで伝えようと

してくれていたことは

よく分かっていました。

退院後は2週間に1回の通院が

数か月続きましたが、

定期受診の度に

PWSの症状や百合の成長に関して

ありとあらゆる疑問を

投げかける私たちに対して、

毎回真摯に向き合って

説明してくださいました。

W先生の誠実さや、

百合に向ける温かな眼差しに触れ、

私のW先生に対する信頼は

とても厚いものになっていました。

生後3か月頃、成長ホルモン治療を

出来るだけ早く実施したいと

W先生に希望を伝えました。

百合が生まれたA病院では、

GH治療の開始は1歳前後からと

説明を受けていましたが、

東京のある病院では

生後4か月からGH治療を受けている

PWS児もいると

SNSで得た情報も伝えました。

その上でGH治療の早期の開始、

可能なら多くの病院で実施されているように

生後半年頃からの開始をお願いしたいと

訴えました。

W先生からは、

より早期のGH治療の開始に関して

まだ院内のルールができていないこと、

他の医師とも話し合って検討するため、

少し時間が欲しいことを説明されました。

A病院でPWS児が生まれたのは約5年ぶり。

その間に厚生省の追加承認によって

PWS者のGH適用範囲が拡大したため、

A病院では生後1歳未満で

GHを開始したPWS児がいなかったのです。

そこから2か月ほどの間に、W先生は

県外のPWS児の治療で有名な病院に

連絡をとり、GH治療に関する

院内のガイドラインを完成させました。

そして検査入院を経て、

私たちの希望通り生後半年からの

GH治療が開始されました。

W先生のご尽力がなければ、

こんなに早く百合がGH治療を

受けることはできなかったと思います。

本当に感謝でいっぱいです。

月1の定期受診でも、

いつもニコニコと笑顔で話され、

百合への態度を見ていても

本当に子どもが好きで

小児科医になられたんだろうなと

感じました。

百合が生まれてから

色んな支援者の方に

携わっていただいていますが、

百合が生まれた時からずっと今まで

関わってくださったのは

W先生だけだったので

これからお会いできなくなるのが

すごくとても寂しい気持ちです。

最終日には感謝のお手紙をお渡しして

お別れしてきました。

いつかまたどこかでW先生に

再会できたらいいなと

思っています

予約が取れたのは

白馬村のペンションだったのですが、

そのペンションというのが

長野オリンピックの

スキージャンプの会場の

目の前という立地でびっくり。

ジャンプ台を見たのは

初めてだったのですが、

あんなに高いところから

身一つで飛ぶなんて、

なんて危険な競技なんだ…と

恐れおののきました

翌朝には、選手の練習風景も

見ることができたのですが、

ものすごいスピードで滑り出して

空中を滑空し、着地する様子は

圧巻でした

↑ジャンプ台

この日も天気は優れなかったので、

子どもが遊べる近くの屋内施設を

探したところ、

トランポリン専門施設を

見つけたため、

予約を取って行ってきました。

1時間遊んだ後は、

Hakuba47へ。

ここは冬場はスキー場で、

夏はキッズパークや飲食店がある

複合施設です。

美しい山脈に囲まれた景色の中、

バンジートランポリンで

曇天を跳んでいました

↑「もう一回やりたい」と喜んでた

美味しいピザを食べて、

1日1組限定のキャンプサイトへ。

自分たちで薪割りをして、

キャンプファイヤーをしたり。

夜はオーナーさんが準備してくれた

地元の食材でBBQをしました。

↑薪割り楽しかった

提携のホテルで温泉に入り、

いよいよ寝ようとしたとき、

大きな問題が…。

テントの中、

雨漏りしてるぅ～～！！！

この時、21時前。

百合はすでに寝てしまっており、

上の子たちも遊び疲れて

眠たそうな様子。

急いで子どもたちを寝かせたいが、

このテントでは眠れないと判断。

急遽、キャンピングカーに戻り、

車中泊をすることにしました

この日の夜は台風が最接近しており、

風も雨もひどかったです。

その上長女が再び夜中に泣き出し、

夫婦ともげっそり

その後は、なかなか寝付けず、

3時過ぎにトイレのため外に出たところ、

夜空はすっかり晴れていて

プラネタリウムのような

満天の星空が広がっていました

あまりにも美しくて、

長女にイラついていた気持ちが

すっかりおさまり(笑)、

その後はぐっすり眠れました

翌朝、急いでチェックアウトして、

この度のメインイベントである

八方尾根登頂のため

キャンプサイトを出発しました。

寝不足も疲れも溜まっていましたが

気合いを入れて、重たい荷物を

背負いました。

↑村尾Ⅲ世と記念写真

八方尾根では、標高2060ｍの

八方池を目指すことにしていました。

標高1830ｍの八方池山荘までは

ゴンドラとリフトを乗り継いで

行くことができます。

気温13度程度で、

かなり涼しくて快適でしたが、

尾瀬とは違い、

整備された木道は一部のみで、

基本的にはゴロゴロとした

足場の悪い岩だらけの

登山道を上がっていきます。

しかも、下界は晴れているのに、

山には雲がかかり、景色が見えない

午後には晴れると聞いていたので

この後は晴れますようにと祈りながら

進みました。

↑周囲は真っ白

登山道はかなりの傾斜があり、

酸素も薄いためすぐに息が切れます。

前日の雨でぬかるみもあり、

石や岩は滑りやすく、

上の子たちも何度も転倒しかけ、

ひやひやしました

百合はと言えば、

夫の背負う背負子に揺られて

すぐにねんねモード発動

↑ずっと爆睡

今回驚いたのは、

尾瀬や千畳敷カールよりも

子どもがたくさんいたことです。

ただ、小学生以上の子が圧倒的に多く、

百合のように背負われている子は皆無。

夫とすれ違う人たちが、

『赤ちゃん！？』

『この道を背負ってきたの！？』等、

驚いたように話しているのが

何度も聞こえました

日帰りなので荷物は少ないですが、

それでも百合と合わせて

15キロ近くある背負子を背負い、

夫はよく上がれたなと思います。

そして遂に目的地である

八方池に到着！！！！

しかし天気は晴れず、

真っ白

本来なら、美しい池と

山脈が見られるはずなのですが、

なーーーんにも見えませんでした

ということで、

最後まで景色は残念でしたが、

あの険しい道を登り切ったという

達成感でいっぱいになりました

↑みんな頑張った！

帰り道は下りなのでサクサク進み、

山小屋で遅い昼食をとって

下山しました。

そして、近くのスーパーで

夕食を買って貸別荘へ。

↑大きな窓から見える木立が美しい

登頂おめでとうパーティーをして、

ぐっすり眠りました。

そして最終日。

白馬村を後にして、

夕方に無事帰宅しました

毎回予定通りにはいかない

ドタバタの旅ですが、

皆大きな怪我も病気もなく、

帰ってこられてよかったです。

9月中旬、待ちに待っていた

SWがやってきました

夫の育休が10月頭までなので、

最後に大型旅行を企画していました。

今回の行く先は長野県で、

2座の山に登ることを

計画して、以下のような

旅程を組みました。

ーーーーーーーーーーー

1日目：昼過ぎに出発して、

蓼科のホテルへ。

2日目：池の平ファミリーランドで遊ぶ。

RVパークに駐車して、

キャンピングカーに初宿泊。

3日目：車山に登山。

再びRVパークで車中宿泊。

4日目：安曇野でブドウ狩りなど。

1日1組限定のキャンプ場でテント泊。

5日目：八方尾根に登山。

貸別荘に宿泊。

6日目：夕方までに帰宅。

ーーーーーーーーーーー

こんな予定でした。

ところが、出発数日前から

暗雲が立ち込め始めます。

なぜなら、日本列島に台風が

接近し始めたからです

果たして本当に

山に行けるのだろうかと

不安を感じつつも、

天候が悪化しないことを祈りながら

準備をしたのでした。

今回使用したキャンピングカーは

名古屋のオーナーさんから

レンタルしたものです。

実物を見て、

その大きさにまずびっくり。

高さは3.3ｍもあるため

風にあおられやすく、

車体も大きいため小回りが利かず、

ミラーでは見えない死角も多くて、

運転が上手い夫でも

かなり扱いにくい車だったようです。

一方、内装はとても綺麗で、

冷蔵庫やコンロ、レンジ、

シャワールーム、テレビも備わっています。

子どもたちも初めて乗る

キャンピングカーに大興奮

路面の凹凸でめちゃくちゃ

車体が跳ねるため、

乗り心地も最高！とは

いきませんでしたが、

わくわくしながら出発しました。

↑喜ぶこどもたち

高速道路ではスピードが上がらず

夫は肝を冷やしたようですが、

どうにかホテルに到着しました

翌朝。

朝食前に遊歩道を散歩しましたが、

風が立っていないためか

目の前の女神湖が鏡のようで

物凄く美しかったです。

↑女神湖

朝食後は、池之平ファミリーランドへ。

ここは遊園地や屋内の遊び場、

動物園もある複合施設です。

まずは遊園地で

色んなアトラクションに乗りました。

年齢制限があるので

百合が乗れる乗り物は

少なかったものの、

いくつか乗ってみると

喜んだり、驚いたように

声を上げてたりしてくれました

午後は動物園で、上の子たちは

動物たちへの餌やり体験や

乗馬体験を楽しみました

↑可愛いお馬さんと赤とんぼ

そして早目のおやつを済ませて

RVパークへ。

RVパークとは、整備された

車中泊用の駐車場のようなもので、

トイレや洗面、ごみ捨て場、

充電用の電源など、

快適に車中泊ができるように

設備が整っています。

提携している近くのホテルで

温泉に入り、家族全員で初めて

キャンピングカーに泊まってみました。

泊まった感想はというと…

「寝心地は悪くないけど、

子どもとの相性は悪い」

です

上の子たちは二段ベッドに

寝ていたのですが、

転落対策のために

シャワールーム兼マルチルームの扉を

開きっぱなしにすることに。

そうすることで、

二段ベッド唯一の開口部分を

ふさぐことができました。

しかし、夜中に寝ぼけた長女が

閉じ込められていると感じたのか

『出してよお～』と

泣き叫び始めてしまいました

なだめて何とか再び寝かせたものの、

睡眠が何度も中断され、

なかなか辛かったです

↑二段ベッドで遊ぶ子どもたち

そして、翌朝。

予報通り、天気は雨でした

ということで、車山に行くことは

無理だと判断し、予定変更。

RVパーク連泊を辞め、

急遽白馬村のホテルの予約を取り、

松本市を経由して一足先に

白馬村に向かうことにしました。

松本市では、博物館に行ったり、

松本城を見たり、縄手通りで

アイスを食べたりして、

観光しました。

百合は途中から眠そうだったので、

おんぶして寝かせながら歩きましたが、

とても涼しかったので、

気持ちよく過ごせました

↑松本城とアイス

そして、松本市を出て、

白馬村に向かいました

2025年6月に百合を出産してから

理不尽さ、疎外感、

失望感を抱くことも多く、

健常児じゃないとこんなに

周りの扱いが違うのかと

驚くことも色々ありました。

そんな中で、

提出した意見書が通り、

2歳未満の児童発達支援無償化を

実現してもらえることになりましたが、

児童発達支援自体も2010年代に

始まった制度であり、

私の兄のように適切な支援を

受けられない世代があったことも

理解しています。

でもそうやって、

困っている人の悩みが

掬い上げられることで

次の世代の福利に

繋げることができます。

今すでにある制度や支援は、

当たり前のものではなく、

先人たちの努力や涙の賜物です。

百合の世代が恵まれていることに

感謝をする一方で、

私は次の世代を

もっとよくすることも

考えていかなければいけないとも

思っています。

そのため、百合を育てる中で

ぶち当たった壁があれば

「困っている」という声を

上げ続けようと決めました。

そして、産後ケア事業で

当時の私が抱いた気持ちを

単なる通過点にしてはならない。

そう思ったので、

二度目の意見書の提出を

決意したのでした。

～～～～～～

私が今回の意見書で

求めたのは以下の2点です。

①   NICU/GCU入院中の児の

　   母親に対する

　   訪問型産後ケアの実施

②   医療的ケア児の

　   母親に対する

　   訪問型産後ケアの実施

①については、

・すでにある産後ケアの目的は母親の身体・心理面のケアも含まれているにもかかわらず、児が入院中であることを理由に母親の乳房ケアを対象外としたならば、産後ケアの趣旨との整合性が取れないこと。

・国の産後ケア事業のガイドラインでは、2024年10月の改定にて「ユニバーサルサービス」と明確化され、「産後ケアを必要とするすべての母親が対象になるように表現を変更」したことが明記されており、国の産後ケア政策の趣旨にも沿っていないこと。

この2点を根拠に訴えることにしました。

②については、

・国の産後ケア事業のガイドラインでは、2024年10月の改定で「医療的ケア児についての記載を追加」していること。

・2025年3月に日本助産師会が公開している改定ガイドライン関連資料には、「医療的ケア児等、配慮が必要となる児の母親が産後ケアの利用を希望する場合」について、「母親や児の状況に応じ、例えば居宅訪問（アウトリーチ）型を活用する等、柔軟な対応を可能とすること」とあること。

・2026年3月のこども家庭庁が公表した「産後ケア事業の係るQ＆A」では、児の入院が長期化している場合、母親の身の産後ケア利用を妨げるものではないとあること。

これらのことから、

医療的ケア児であることを理由に、

産後ケアの対象から外れることは、

国のガイドラインとの整合性を

検討する必要がある、と訴えました。

そして、意見書を書くと決めた

その日の夜のうちに

Word4枚分の資料を作成して

メールで送りました。

前回の意見書送付から

約8か月しか空いておらず

対応する市の職員さんからは、

いよいよ嫌われるだろうな…とか

思いましたが、

私が嫌われ役になることで

助かる人がいるなら

それで私は十分

報われるとも考えたので

後悔はしていません。

まだ回答は返ってきていないので、

市からの返答があれば

またこの件は更新します。

ーーーーーーーー

先日、保健師さんから

教えてもらったのですが、

この意見書を受けて市が

要綱の改正に向けて

動き始めたということでした。

ただ、改正にあたっては、

中核市である隣の市と

足並みをそろえる必要があり、

現在隣の市と協議中とのことです。

なぜ隣の市が出てくるかというと、

私たちが住んでいる市はとても小さく、

医療機関が限られることや、

生活や産業の結びつきが

2市の間で強いことから、

医療圏を共有しているためです。

助産師は医療者であるため、

産後ケアはうちの市だけでなく、

隣の市でも受けることが可能です。

意見書を書いたときにはそこまで

頭が回っていなかったのですが、

結果的に両方の市に

産後ケア事業の拡充を求める結果となり、

改正までは時間がかかるということでした。

意見書への公式な回答はまだ

返ってきていないのですが、

前向きに検討してもらえているようで

一安心しました。

また動きがあれば、更新します。

ここ最近、自分の出産時のことを

振り返る機会が多くありました。

私のご近所は多子世帯ばかりで

SNSでも出産報告を見かけます。

そして、私と同じく

3人目を最近出産した知人は、

サービス満点の個人病院での

出産だったこともあり、

上の子ふたりとご主人の

3人に見守られながら出産したと

何十枚も撮ってある出産前後の写真を

見ながら幸せそうに話していました。

そういった報告を

見たり聞いたりすると、

その場ではポジティブな反応を

返していますが、内心は

産後1年以上たった今でも

鈍い苦しさに全身が

包まれる感じがします。

妊娠中から胎児は大きくならず、

決めていた産院を諦めて転院。

初めての帝王切開とNICU。

更に搾乳を届ける日々のなかで

赤ちゃんの病気の可能性を指摘される…。

百合の出産、特に産後は

私にとって予想外のことや

悪い話ばかりで、

何一つ思い通りに

ならなかったなと思います

私たち夫婦にとっては

百合が最後の子どもです。

次の妊娠や出産はもうないので、

この記憶が次の子で

上書きされることもないので、

なおさら

引きずりやすいのかもしれません。

誰のせいでもないし、

仕方ないんですけどね。

さらに、私の中の

苦々しい思い出が蘇ったのが

知人の産後ケアの体験談を

聞いたことでした。

私たち夫婦は久しぶりの

妊娠出産ということもあり、

百合の妊娠中に市主催の

両親教室にも参加していました。

そこで案内があったのが

市の産後ケア事業。

宿泊型とデイケア型、

居宅訪問型があり、乳房ケアも

してもらえるということでした。

上の子たちと同様に母乳育児を

しようと思っていた私にとっては、

市の補助金で乳房ケアが

受けられるのはとても魅力的で、

ぜひ利用したいと考えていました。

そして、出産3日後には

産後ケアの申し込みも

電話で済ませ、私の退院後に

産後ケアを受ける日時を

調整することになりました。

ところが、退院後に電話で役所に

訪問型の産後ケア、

特に乳房ケアを受けたいと

伝えたところ、衝撃の答えが。

それは、

『赤ちゃんが入院中には

利用できないんです。

乳房ケアが必要であれば、

産院の外来で受けてください。』

という思ってもみなかった

断りの言葉でした。

当たり前の話ですが、

私が希望したのは乳房ケアなので、

赤ちゃんがその場にいなくても

できることです。

「なぜ受けられないの？」と

頭の中では思いましたが、

当時は、百合の哺乳不良などの

症状の改善が見られなくて

不安を抱えている中で、

3時間おきの搾乳もしていた頃。

心身ともにヘロヘロで

頭は回りません。

「そうですか、わかりました…」と

引き下がるほかなく、同時に

断られたという事実そのものにも

物凄くダメージを受けていました。

「健康な赤ちゃんを

産めなかった母親は、産後ケアも

受けさせてもらえないのか…」と思い、

失望感や疎外感、悲しみで

いっぱいになりました。

それから数週間後、

百合のPWSの診断が下り、

退院してきましたが、

訪問看護の契約時に

医療的ケア児の母親も産後ケアを

受けられないのだと知りました。

そのため、結局私は一度も

市の産後ケアを受けることは

ありませんでした。

ちなみに、産院では

外来の乳房ケアなどは

やっていないため、

出張型の乳房ケアをしている

助産師を自分で検索し、

毎回7000～8000円を支払って

乳房ケアを自宅で受けていました。

そして、今年に入って知人が

産後ケアでいかに

穏やかで休まる時間を

過ごしたかを話していた時、

私の中では苦しい思いが

みるみると蘇ってきたのでした。

～～～～～～

そこから数か月が経ち、

つい最近のこと。

療育園の担任先生との雑談で、

産後ケアを受けられなかったという

経験を話したことがありました。

その話をしたとき、再び

今までと同じ苦痛が心の中に

湧きあがりました。

そこでようやく気付いたのです。

出産から1年以上経った今でも、

産後ケアを断られたという

出来事を消化すること、

許すことが全く

できていないということに。

そもそも、子どもが入院中の母親や

医療的ケア児の母親は、

産後ケアを受けられないという

決まりがあるのだろうか？

すぐにスマホを取り出して、

ざっと調べてみたところ、

びっくり。

なんと国の産後ケア事業の

ガイドラインでは、

子どもが入院中の場合や

医療的ケア児の場合、

母親のみの産後ケア、

特に訪問型の産後ケアを

推奨しているということが

判明したのです。

このことを知り、

これは市の基準や判断が

間違っていたのではないかと思い、

怒りにも似た感情がふつふつと

湧きあがりました。

百合の通う療育園には

たくさんの障害児と

そのお母さんたちが通ってきています。

どんな家庭にも、一定の確率で

病気や障害のある子は

生まれてきます。

もしかしたら、百合の出産後にも

産後ケアを希望したのに、

子どもの医療的な状況を理由に

断られたお母さんが

いたかもしれない。

市が今の産後ケア事業を

維持するのならこれからも、

この地域で私のような

苦しい思いをする

お母さんが出てくるかもしれない。

産後ケア事業は、

もう妊娠予定のない私には

関係のないことだと思い、

過去のことと思って

水に流そうとしていましたが、

ここで私が声をあげなければ、

他の人を不幸にするかもしれない。

私が矢面に立つことで

誰かの利益に繋がるなら、

市とやり合う価値は十分あるはず。

そして、あることを

決意したのでした。

障害児、特にPWS児の保育園入園においては、健常児よりも確認すべきことが沢山あるなと感じました。また、障害児の入園については、自治体によって対応が異なるため、引っ越しなどにより転園した場合にも注意が必要です。今回は、保育園の見学や面談における確認事項をリスト化してみようと思います。

☆園の立地

・通勤ルート上、送迎しやすいか

　雪の日や雨の日にも送迎することを考えると、できるだけ大きな道を通って安全に通行できるルートの方がいい。

・通勤時間帯の送迎ではどれくらい時間がかかるか

　日中の道は混んでなくても、通勤時間帯だと思ったより送迎に時間がかかる場合もある。

・自宅から近いか

　近ければ近いほど送迎は楽。

・ハザードマップにかかっていないか

　職場にいるときに災害が起こったら、帰宅までに何時間もかかる場合もある。園にいれば安全、と思える立地がいい。

☆カリキュラム

・園の保育理念が保護者の考え方に合っているか

　私立の園は特にカラーが強く出る。違和感を覚える園だったらやめた方がいい。

・活動がどの程度構造化されているか

　「午前は〇〇の時間、午後は●●の時間」等、1日のスケジュールが決まっている方が安心して過ごせる子もいれば、自由に遊ぶ時間が長い方がのびのび過ごせる子もいる。子どもにとってどちらがいいか。

・英語など、習い事のようなカリキュラムが組まれているか

　子ども次第だが、いろんな活動体験ができた方がいい場合と、活動自体が過負荷になってしまう場合がある。

☆障害児対応

・毎年何人くらいの障害児が入園しているか

　障害児の受け入れ経験が豊富な園の方が先生方の理解も得やすい。

・看護師の有無

　看護師さんがいると、障害児や医療的ケア児の受け入れは可能な場合もある。

・教室

　子どもの特性によっては、多すぎる掲示物によって注意が分散される可能性もある。また、置かれている玩具や椅子なども子どもにとって適さない形状のものはないか確認（体幹が弱いのに、椅子の背もたれが無いなど）。

・トイレ

　年少以上になるとトイレにおむつの交換スペースがない場合もある。おむつを履いている場合はどうするのか確認。

・廊下や玄関ホールなど

　物が散乱していたり、本来片付けるべきものが放置されている園は、安全管理まで手が回っていない可能性もある。

・バリアフリー

　PWS児にはあまり関係ないが、身体障害がある場合はスロープやEV、車いす対応トイレの有無などの確認が必要。

・保育所等訪問支援の受け入れ経験はあるか

　特に基幹療育センターの設置がされていない地域では、児発からの保育所等訪問支援に対して拒否的な反応示す園もある。連携を取れる園の方がやりやすい。　

・学年を落とすか

　身体発達面の遅れから学年を1つ下げる場合もある。

☆プール

・おむつが外れていない子の対応

　PWS児はトイレの自立が健常児よりも遅れがち。プールに入れない場合は何をして過ごすのか確認。

☆加配保育士

・早朝保育・延長保育で加配保育士は付くか

　加配保育士が付くのは通常保育時間内（9⁻16時など）のみの場合もある。加配保育士不在の早朝保育や延長保育は、どのように対応するのか確認。

・加配保育士が付く/付かないの基準はなにか

　手帳があれば付く、医師の診断書や指示書があれば付く等、自治体によって違うため確認。

・加配保育士の配置人数の基準はなにか

　手帳の等級によって1対1名なのか、1対2～3名なのか基準を設けている自治体もある。自分の子は何対何名になるのか確認。

☆給食

・自園調理か給食センターか

　自園調理の方が、調理方法や食事量、調味料の除去などの融通が利きやすい。

・食事療法に関しての協力が得られるか

　給食とおやつの目安カロリーを伝え、カロリーカットのために園でできそうなことを教えてもらう。主食（ごはんやパン、麺）の量の調整が可能か。翌月の献立表を前もってもらえるか。ご褒美のお菓子が出る場合やイベントでお菓子が出る場合の扱いについて話しておく。保育園の見学・面談前に、栄養相談を受けておくと園に具体的な数値ややり方を伝えやすい。

・おやつの扱い

　3歳未満児は午前と午後におやつ、年少以上は午後におやつあり。みんなと同じものにするのか、代替品にするのか等、栄養相談の内容をもとに相談する。

・おかわりのルール

　副菜ならおかわりOK、一律不可、など家庭と同じようにルールを統一しておく。

☆午睡・休憩

・疲れやすさへの対応

　疲労しやすいため、午睡以外の時間で疲れを感じていそうな場合は休ませられる環境がいい。活動中の場合は、どこで休ませられそうか等を確認（教室でない方が休まる）。

・年少以降の午睡

　園によっては年少の夏頃までしか午睡がない場合もある。必要であれば年少以降も午睡させてほしいと伝える。

☆並行通園

・児発との並行通園

　同日での並行通園が可能か確認しておく。例えば、8時に保護者が保育園に送る→9時半に保育園から児発の送迎バスに乗る→10時～15時半まで児発で過ごす→16時に保育園までバスで送迎→保育園に保護者お迎え、など。自治体によっては、同日の並行通園不可の場合もある。

☆その他

・衣類の調整

　外気温に応じて自分で衣類を調整することは難しいため、判断を本人に任せない方がいい。

私が思いつくのはこの辺りでした。

他にも、こんなことを確認した方がいいよーっていうのがあれば教えてください

来年度の入園は絶望的ですが、

A保育園とB保育園へ

見学＆面談のため先日行ってきました。

結論から言うと、今のタイミングで

行っておいてよかったです。

というのも、前回の記事で、

「年少からA保育園確定」と書きましたが、

この見学＆面談を経て

早速決断が揺らぎ始めたからです

B保育園は公立保育園ですが、

指定管理者として社会福祉法人が

運営しています。

この社会福祉法人というのが、

主に教育と障害福祉分野の

事業を持っており、

保育園や通信制高校から、

児童発達支援や就労支援、

グループホームなども

関東、関西、中部を中心に

展開しています。

そしてB保育園は公立なのですが、

他の公立と運営が違うため

保育理念にかなり強い特徴があります。
その保育理念とは、今トレンドの

「主体性」を重んじる保育を

取り入れていることで、

これはうちの市の保育園では

唯一と言えます。

具体的には、

・保育者が主導で

　活動を取り仕切るのではなく、

　保育者は子どもたちのやりたい遊びを

　助ける役目である

　（年中年長では、子どもたちによる

　話し合いを行って遊びを決める）

・給食は自分で取り分ける

　ビュッフェ形式（年中以上）

・おもちゃを最小限にして、

　想像力が育つように

　見立て遊びを大事にする

・その年の子どもたちの発達に合わせて

　おもちゃの内容を見直す

等があります。

給食がビュッフェ形式というのは

プラちゃんにとっては

あまりよくない環境ですが、

百合の分はあらかじめ

取り分けておく等、

環境調整をお願いすれば

快く引き受けてくださりそうでした。

自園調理をしている園で、

A保育園よりも規模が小さいため、

食事に関しては調理方法の変更も含め

個別に対応してくださるようで

その点も好印象でした。

行事も最小限のため、

ジュースなどの食べ物のご褒美がないのも

安心できます。

一方、A保育園は私立で、

「幼稚園のような保育園」であることが

特徴です。

その日の活動が明確に決まっており、

外遊び、毎月の作品作り、体操、

リトミック（年少のみ）、

英語（年長のみ）など多様な活動を

経験することができます。

また、食育を重視しており、

自園調理もしているため、

畑で育てた野菜を献立に取り入れたり、

年長さんでは、園児たちによる調理も

イベントの一つとして行われます。

地域の小学校と同じ学区のため、

もし百合が就学する際に

支援学級に行くなら、おともだちと一緒に

小学校に行くこともできます。

AとB、2園の

メリット・デメリットをまとめると

下記の通りです。

A保育園

メリット

・色んな活動を経験することで

　本人の興味関心の幅が広がる。

・1日の流れがある程度

　構造化されている。

・小学校に一緒に通えるお友達ができる。

デメリット

・みんなと同じ活動で

　同じ成果を求められることが

　本人にとって負担になる可能性がある。

・食に関わる行事が多く、

　百合にとっては問題行動の

　トリガーになりえる。

・給食での個別対応は

　あまり期待できない。

B保育園

メリット

・集団活動がすくないため、

　百合の苦手なことやできないことが

　集団の中で目立ちにくい。

・食事面の配慮に関してかなり融通が利く。

デメリット

・保育者の見守るという姿勢が

　介入の遅れにつながる可能性。

・自由度が高すぎて、

　構造化されていないことが

　百合にとって負荷になるかもしれない。

・新設の保育園のため、

　療育園から移行した子が一人もおらず、

　障害児対応の実績が少ない

　（ただし、法人全体としては

　障害児支援にも詳しそう）。

上の子2人とも通っていたし、

家からも一番近いし、

絶対A保育園だと思っていましたが、

案外B保育園も悪くないなと

悩み始めました

どちらの園の方がプラちゃんに

合っているのか私には判断がつかないため

療育園の先生にも

相談してみようと思います

～～～～～～～

そして、私は今回の保活に

壮大な間違いがあることに

昨日気づきました。

1歳から2歳まで19　来年の仕事復帰 | 陽だまりの庭でともに

私、来年百合が入るのは

2歳児クラスだと思っていました。

そのため、定員数の問題で

来年はどの保育園も入れないのだと

考えていたのです。

ところが、昨日長男の保育園の

園長先生とたまたま会って

声を掛けられたときに判明したのですが、

百合が来年入るのは

1歳児クラスだったのです…。

来年度の入園申込書も印刷してもらって

一緒に確認しましたfが、確かに

令和7年4月2日～

令和8年4月1日生まれまでの子は

「1歳児クラス」の区分でした

ずーーーーーっと勘違いしたまま

保活を進めていたのですが、

来年度1歳児クラスということは、

来年度に復帰できる確率が

格段にあがりました

また、長男が来年年長さんなので

A保育園であれば加点が付きます。

ということで、来年度に関しては

第一志望はA保育園で行こうと思います！

入園申し込みの前に

気が付いてよかったーーー

育休3年取るのを覚悟していたので

嬉しいやら悲しいやら複雑な気持ちですが、

来年復帰すると考えて、

これからのことをもう一度

考えてみようと思います！

秋になり、保活の時期に

入りました

私は来年9月の仕事復帰を

希望しています。

なぜ9月かというと、

1つは長女の夏休みを

学童を利用せず自宅で

過ごさせることができること。

もう一つの理由は、

うちの自治体が4～9月入園まで

一次申し込みの対象としていることから、

9月復帰、できれば9月の半ば以降の

復帰にしたいと考えています。

来年の9月で百合は

2歳3か月になります。

身体発達の良いプラちゃんなら

立ち上がって数歩歩ける子も

いるような時期だと思います。

うちの自治体は、市内の全て園に

看護師が配置されており、

障害や医療的ケアの有無を理由に

入園を断られることはないと

聞いています。

流れとしてはこんな感じです↓

①希望者は保育園に連絡して

見学しておく

②保育課の課長と面談する

③健常児と同じように

オンラインで入園申し込みする

④11月下旬に内定通知が来る

⑤12月入園内定の保育園と面談する

⑥翌2月入園決定が下りる

⑦入園説明会を受ける

障害や医療的ケアのある子の保活で

健常児と異なるのは②の部分になり、

役所の個室に案内されて、

担当の保健師などの同席のもと、

現時点での発達具合や、

想定される配慮事項などを伝えます。

もしかすると、

特に障害が重い子などは

ここで入園を断られることも

あるのかもしれませんが、

そういった話はまだ把握していません。

いま私が希望する園は

第一希望は長女も通っており、

長男も現在在籍している

私立のA保育園です。

A保育園は、長女の小学校や

通勤で使用する駅、自宅から

一番近く、立地としては理想的です。

ここであれば、仕事終わりに

学童に寄って長女を迎えに行き、

長男と百合をまとめて拾うことが

できるので、平日の送迎負担を

最小限に抑えることが可能です。

一方、懸念点としては、

私立ということで行事が多く、

調理体験や収穫体験があったり、

ご褒美にお持ち帰り用の

お菓子を貰ったり、

おやつに追加して特別メニューが

出たり（ジュースなど）と、

プラちゃん特有の食事面の

不安が複数あることです。

また、園長の裁量次第な部分も多く、

加配保育士が付くかどうかや、

食事面の配慮などが

どこまでやってもらえるのかが

はっきり分からない部分もあります。

A保育園以外に希望する保育園を

挙げるとすれば、

B保育園やC保育園があります。

こちらは両方とも公立保育園で、

公立保育園の良いところは、

手帳があれば必ず加配保育士が

ついてくれることです。

園の行事も最小限なので、

百合の食事管理もしやすくなります。

問題はやはり送迎で、

B保育園やC保育園は自宅からは

A保育園＋2～3分程度の時間で

送迎できますが、

駅や小学校からは反対方向のため

より時間がかかります。

また、3か所送迎が必要となり、

A保育園よりも送迎負担が大きいです。

もしB保育園やC保育園に

入園内定となった場合は、

再来年度のA保育園への

転園希望をかけて、3歳児までの

半年間だけ通うことになるのかな…と

考えていました。

ただ、療育園の先生に相談したところ、

3か所送迎は現実的にかなり厳しいという

意見をもらい、私も

そりゃそうだよねと思っていて…。

B保育園やC保育園に決まったら、

気合で半年間を乗り切るのか、

内定を蹴って予定通り

3年間育休をとってA保育園に

年少から入園するのか、

まだ悩んでいます。

ちなみに、3歳児以上の子が

育休から復帰する場合には、

入園基準となる加点が

20ももらえるので、ほぼ確定で

第一希望の園に入園可能です。

なので、

A保育園に年少から通うことは

確定だけれど、来年度（2歳児）は

どうなるか全くわからない状況です。

ちなみに、うちの自治体では、

園の空き状況が

クラス別にリアルタイムで

分かるようになっています。

A保育園は、

『0歳児空き無し、1歳児空きあり、

2～5歳児空き無し』となっています。

なぜか1歳児が現段階では

空いているものの、

近所のママ友がA保育園で

12月復帰と聞いているので、

もし空きが1枠ならそこで埋まるかなと

考えています

書きながら改めて思いましたが、

定員数の問題が大きく

やはりA保育園に来年度入れるのは

絶望的だなと思います

かといってB保育園やC保育園は

送迎が厳しい…。

やっぱり、3歳児入園じゃないと

無理かも～

今年は負け戦ほぼ確定の

保活になりそうです

先日、百合にとって

生まれて初めての

運動会がありました。

前々から、百合たちが出る競技は

『6ｍ走』と教えてもらっており、

聞いたときは、徒競走としての

あまりの距離の短さに

「可愛い～！！」くらいの

感想しか抱いていませんでした。

その感想が覆されたのは、

療育園の活動として設定されていた

運動会の練習の時でした。

百合の療育園は２クラスあり、

概ね３歳未満の子のクラス

（ここでは仮にいちご組）と

それ以上の子のクラス

（ここでは仮にりんご組）が

あります。

いちご組さんは、

「障害像から考えると、

いつかは歩行を獲得すると

考えられるものの、

まだ歩けていない子」が

多く在籍しています。

一方、りんご組さんは、

「将来的に歩行を獲得するか

どうかわからない子」や

「生涯を通じて歩行獲得が

難しいと考えられる子」も

多い印象です。

6ｍ走の練習では、

いちご組の子はそもそも

自立歩行できる子がほぼおらず、

いてもかなり不安定な歩行です。

ずりばいや高這いでの参加、

または台車に乗って

先生に後ろから

押してもらう子がいました。

そして、りんご組になると

歩ける子はあっという間に

ゴールする一方で、

台車を押してもらう子や

その子に合わせてカスタマイズされた

歩行器を使って進む子もいました。

6ｍ。

走る距離としてはあまりにも短く、

小１の長女でも3秒あれば

走り終えるでしょう。

でも、普段「歩く」という行動を

取ることができない

障害を持つ子にとっては、

日常生活からかけ離れた

物凄く長い距離です。

ただ可愛いだけの競技ではないのだと

そこで理解したのでした。

～～～～～～

運動会当日は、

長男に用事があったため、

私と長女と百合だけで参加しました。

きょうだいや祖父母も連れて、

10人近くでいらっしゃっている

ご家庭もあり、普段の療育園とは

全く違う賑やかさがありました。

開式の挨拶があり、

準備体操が終わってから

いよいよ6m走が始まりました。

百合は第2走者で、

ずりばいで参加しました。

保護者はゴールにいるため、

百合の誘導は先生方が

やってくださいます。

担任の先生が一生懸命おもちゃで

百合を誘導し、

途中座り込む百合にも

根気よく向き合い、

2分かかってようやく

百合はゴールしたのでした

そして、

りんご組さんの番になりました。

歩行器を使う子は2人いて、

一人の子は本人が前に進みたいと

思えるように、好きなおもちゃを

先生が提示しながら

少しずつ前に進んでいました。

もう一人の子は、

私が見る限り、

歩行器に完全にもたれかかり、

手足を自発的に動かすことが

ほとんどできていないように

思われました。

それでも、

先生が片足ずつ前に出してあげて、

身体をさすったりして

刺激を与えると、反射的に

蹴るような動きが出て

10センチほど

前進することができます。

付いている先生は何度も何度も

足の位置を変え、前進するたびに

手をたたいて喜んでおられました。

また、周りの先生も保護者も

動きがあるたびに拍手を送り、

見守りました。

歩行器のふたりの子のうち、

拍手を送られながら

一人がゴールしたのは、

スタートしてから

5分ほど経った頃でした。

もう一人の子は、

まだ半分くらいの距離を

残していました。

スタートから時間が経つにつれ、

保護者の中には、

療育園児やきょうだいさんの

お世話があったり、

雑談をしていたりして

競技を見ていない人も

多くいましたが、

先生たちは皆、コースに一人残った

その子だけに向けて

声援や手拍子を送っていました。

そして私もその子から

目が離せませんでした。

クラスが違うので

その子のことを詳しく

知っているわけではないものの、

おそらく体幹を支えるのも

やっとのことである様子で、

この6m走がその子の

日常生活の活動量を大きく

超えていることは分かります。

「頑張れ！」と何度も

声援を送りましたが、

それはゴールラインの向こう側で

我が子に声をかけ続けている

保護者の方へのエールでも

ありました。

そして開始から10分以上が経ち、

ようやくその時がきました。

歩行器のタイヤが遂に

ゴールラインを跨いだのです。

その子が大きな拍手に

包まれた時、

自分事のように

とても嬉しかったです。

また、その子の頑張りだけでなく、

先生方の子どもに対する

『絶対ゴールできる！』という

厚い信頼にも

深く感銘を受けました。

温かい先生方に見守られ、

療育園という環境に感謝する

一日になりました。

～～～～～～

百合は今年はずりばいでしたが、

来年はどんな形で6ｍ走に

参加するのでしょう。

その時どんな表情を見せて

くれるのでしょう。

1年後が楽しみになりました

8月のお盆休み前、

長野県の中央アルプスに位置する

千畳敷カールに家族全員で

行ってまいりました。

標高は2600ｍ台！

前回の尾瀬は

標高1400ｍ程度だったので、

全然違います。

とはいっても、今回は

ロープウェイに乗って一気に

絶景ポイントまで行くことができ、

1.5㎞程度のアップダウンの少ない

遊歩道をあるくのみ。

一番懸念すべきは高山病で、

とくに年齢が低いほど

標高2000ｍを超えると

そのリスクはぐんと上がります。

当日は子どもたちの様子を見て、

十分休憩を取りながら

ゆっくりと進むことにしました。

標高が高いと、

気温が一気に下がります。

当日は長ズボン（もしくは

半ズボン＋スポーツインナー）に

半袖シャツを着ました。

防寒対策として、フリースと

撥水のウインドブレーカーも

持ちました。

夏はハイシーズンなので

混雑を避けるため、

5時半に起床して6時過ぎに出発

朝食は車内で済ませて

8時半くらいに

ロープウェイの駅行きの

バスの駐車場につきました。

マイカー規制のため、

ロープウェイの駅までは

バスでしか

行けないようになっています。

満員のバスで、

ヘアピンカーブだらけの

とんでもない山道に

揺られること30分…

（なぜマイカー規制なのか

分かった気がしました…）

遂にロープウェイに到着！

しかしここで長女の顔が

冴えないことに気が付きます。

長女は数年前から

腹痛のために小児科に通っていて

漢方薬や便秘の薬をもらっています。

その時もお腹の痛みを訴えますが、

これも毎日のことなので

何か特別に体調が悪いようには

思えず…。

気にはなるものの、

とりあえず行ってみようということで

ロープウェイに乗車しました。

↑この後雲に突入して外は真っ白に

そして8分ほどで到着！！

着いてびっくり！！

気温は17度

下界のことを考えると

天国かと思うほど涼しかったです

そして駅から出ると

目の前に広がる絶景…！

↑千畳敷カール

めちゃめちゃ美しかったです！

問題は長女。

相変わらず腹痛は続いているようで

ベンチから立ち上がる様子もなし。

高山病なのかなんなのか

分かりませんが、しばらく

休憩することにしました。

30分ほど休憩した後、

まだ調子の上がらない長女を連れて

遊歩道に行ってみました。

背の低い高山植物が

沢山咲いていて

可愛いかったです。

↑美しい稜線と高山植物たち

気温も低いので

歩いていてとても気持ちよく

快適でした。

百合もベビーキャリアで

すぐに爆睡

しかし、問題は長女。

歩き始めて

5分も経たないうちに

座り込むなど、

明らかに様子がおかしい…。

↑休憩中の長女

長女自身も、「もう

無理かもしれない…」と

言い始めたため、私と長女は

来た道を引き返し、

ロープウェイの駅前のベンチで

休むことにしました

私は遊歩道を歩きたかったので

非常に残念でしたが、

こればかりは仕方ありません。

夫には申し訳なかったですが、

百合を背負った状態で

長男まで連れて

再出発してもらいました

これぞ、子連れ旅の

醍醐味ですね

予定通りには進みません

夫たち遊歩道を歩いている間、

長女と駅の外で休憩しながら

景色を楽しみました

私も行きたかった…

いつかリベンジします

1時間ほどで夫たちと合流し、

千畳敷カールに

別れを告げました。

ちなみに長女ですが、

帰りのロープウェイで

まさかの嘔吐

ちょうどレインウェアを

着ていたので、周りや長女自身を

大きく汚すこともなく

済んだのが幸いでした。

吐いたらすっきりしたようで

顔色も戻り、昼食のピザは

パクパク食べていました

体調不良の原因は高山病ではなく、

バスやロープウェイに

揺られたことによる

乗り物酔いだったようです

長女にトラブルがあったものの、

やっぱり山の景色と

空気はいいなあと再認識した

旅となりました。