その薬は来年には、認可？されるとのこと

思い返せば三年半・・筋肉注射を打ち続けた

おかげか、ワタシがタダしぶといだけか

病気はゆぅ～ッくりな、進み具合

認可までの間注射続けるかどうか？

決めるのに

ワタシはもういい

だってね

人生は長さぢゃなく中身なの

ひとりぢゃなにもできないわたしだから

退屈で。やり切れず

だが

やっぱりわたしにはＡＬＳをこえる

力はないっ

破水して入院。

２週間早い

初めての出産を待ってたんだなぁ～

パパと一緒に病院のベットで腕枕

包まれながら

陣痛まち

すご～くしあわせだったなぁ

みょ～におもいだされる。

ワタシは・・寝たきり‥一人きり

一番厄介なのが・・いろんな意味でパパを信じられないキモチ

あるとき・・離婚の話を

いつもの訪看さんにしてしまった。

この状況での離婚・・何かいいアドバイスあるかなぁ～と

夏休み前

家族で出かける約束・・どこでもいいからと

映画すらワタシは邪魔なの？

ワタシはパパが

一緒に行こう・・言ってくれるの待ってた

けど

パパは変わらない・・ワタシもかえられない

ワタシはみっともなくても・・この体で生きるしかない

でも、

それでも笑顔で散歩できる

ような家族

なれないから

今年もビデオでの観戦。

でも、決めたのは私

・・・

裏話はあとで。

ちろる、うえから

４年、２年、年長、になったよ

今年ゆう＆あやは・・そろって

地区対抗リレーに選ばれたのぉ～

あやもぉ～ママはびっくりだった

でも、私に似ずどんくさくなかったぁ～予選は二位

決勝こけちゃったけど、一人ぬいたぁ～

ゆうは、安定感プラス迫力

カッコいいんですけどぉ～わら

パパもママも遅いから

選ばれるだけでも

うれしい

のよな

生活をしてたら・・夏が過ぎ・・１０月に

穴から頭を出そうものなら・・たたかれ

たまぁ～にのがれるも

油断しようものなら・・不意打ちに・・

しばらくこしょうしてますぅ～わら

でもね。

悪いことばかりでもなかったかな？

ちろるとぴぐであったり～わら

せなぼうがあそびきてくれたりこなかったり～大泣き

でもこないだせなぼうにあったとき

まぶしすぎて、チトかなしかった？しげきがつよすぎた？

だからなれてるうちにきてぇ～

ちろるはなせないけどぴぐではなしてね

ちゃんときいてるよっ

小さいながらも優しいわが子たち

スコシはダレカサンズ←複数

みならってぇ～笑

今年はとまるんだぁ～バァバんち！！

．．ママのとこぢゃないの。笑

でも子供たちはマヂで

アヤはワタシの親に交渉・・いつのまにかＯＫもらい

金曜から

ユウは土曜の試合後ルイとパパバぁーに

頼んでつれてきてもらったの

そして今日帰っちゃった

両親が

回転寿司いこうと思うんだけど。

ママはお土産で。

パパも行こう。って

これは私の周りでは当たり前な話

でも気づいちゃったの

これは当たり前なの？

かな・・・

こっそり生きるの

疲れるんですけどぉ～

ひさ～しぶりに子供たちが

きた

三人とも真っ黒に日焼けして

眉毛薄くなって・・

不良になったぁ～ビビッてたら

パパがやったとのこと・・ホッとした

が

もうやめとくれ

お願いしました。

私の言葉はますますわかりずらく

伝の心を使うのだけど

文字を打ち込むのが遅く

子供は次のこと始めてたり

ナカナカ会話が成立せず

唯一伝わった言葉にゆうあやが

ママ句読点ないよ

そこはカタカナでしょ

ご指導受けました。あなどれません！

だからマダ字がわからないルイと

文字読上げ機能で

ゆうあやるいだいちゅきぃ～

リピートして

遊んでた

ルイしかかまってくれなかった？笑

訪看さんは

みたさんのように頼りになる人・・

先週

まなちゃんのドラマで

治らない病気をいつか治るというのはどうか？

ってな内容

ワタシもいまだに答えだせず

悩んでる

子供たちも聞いてはこず

病気が進んでるのは確実にわかってる

けど

あらためてはどこまで話すか・・

って

子供が

小さいうちは手を掛けて

手がかからなくなったら

いつもそばで見守ってあげて

目が届かなくなったら

こころだけははなさないように

って

今子供たちと

あまり話が出来てなく

悩みも楽しいことも聞けてない

そしたらパパのパソコンにメールして

子供たちにお手紙作戦はどう？

パソコンにメール？

思いつかなかったぁ～

ママとしてのアドバイスもくれる

ナースバックには

便利グッズはもちろん

沢山のアイディア

優しさが入ってる

みたさんのバック？笑