https://ameblo.jp/yutechimu/ 心室中核欠損症の息子と家族の記録(>_<) 前向きに頑張っていきたいけど、時々落ち込んだり悩んだりしてしまうこともあります。でも前向いて行かなきゃ！私は強くなる・強くなってタクを支える！ ja   日々の過ぎるのは本当に早くて、家族皆が元気で過ごせる毎日を感謝しながら過ごしています
   
    4月の心臓内科受診の後に、タクちゃんには病気のこと、手術のこと話しました。
 
  パパが最初は二人で話したいと望んだのでお任せしました。  
   
    話を聞いてタクは泣き
   パパも一緒になって泣いてたそうです。


話のあとで、タクはパパに聞けなかったこと、気になることを今度は私に聞きにきました。

    「手術って本当にしなくちゃいけないの？」
   「僕はものすごく元気なんだけどな」


……そうだよね。不思議に思うよね。
  でもタクちゃんの心臓には穴が開いてて
そのままにしておくと、心臓や肺がボロボロになってしまうかもしれないんだ。
 今なら傷は残ってしまうけど元気な体に戻れるからママと一緒に頑張って乗り越えよう


と伝えました。

私もうまく言えなくて、

それから2か月

手術について、度々質問されますが、
怖くないように、でもタクの疑問に嘘をつかないように少しずつ伝えています。

まだ幼いけれど
物心ついてからの手術は説明が難しいですね(´；ω；`)

手術が近づくにつれ

タクの存在の大きさ
家族の存在の大きさ
家族が元気で過ごせる毎日がいかにありがたいか

痛感しています。


タクちゃんも娘も
                     
                      愛しくて
                      愛しくて

仕方ない

タクちゃんの手術決まる前は
そんな家族のありがたみに気がつかず

仕事に夢中で疲れたときは感情的に叱ったりしていましたが、

今は家族が
一番大事

家族のために働いていると考え方が変わり

子どもに理不尽に怒ることがなくなりました。

以前よりもスキンシップを増やして度々抱き締めています

  ……やりすぎて
最近また！？と嫌がられることもありますが(笑)良いんです！気にしない

パパも
タクちゃんも
娘も

大好きだよ～


小さい頃のタクちゃん ]]> https://ameblo.jp/yutechimu/entry-12170251954.html Mon, 13 Jun 2016 13:30:25 +0900
   
   お久しぶりの更新です。
今日は旦那さんの実家にて親戚勢揃いで盛り上がっています

   私は飲食店勤務なので、正月も出勤を頼まれたのですが、年末頑張って年始に休みをいただきました。

     お正月のんびりできて幸せです
明日は半年ぶりの実家帰省予定で楽しみです

   今日はたくちゃんにadidasの福袋を来年用に購入！


2万円相当の品がリュックに入って、何と！
    一万円！高いけど、安いっ！！


……来年の今ごろ手術を終えて半年。
まだサッカーできないとは思うけど


でも、母はきっと復活出来ると信じて！買ってしまいました。


   来年は試練の年、乗り越えられるかつまずくか不安もいっぱいです。
   でもつまずいても立ち上がれるように頑張らなきゃ～！
 
 今親子ではまっているのがこのマンガ↓


田中モトユキさんの

「BE  BLUES!   青になれ」

です。

主人公が数々の逆境にも負けず、日本代表になるため日々努力する物語です

  元々天才サッカー少年で順調に日本代表への道を歩んでいこうとしていた矢先

なんと！不慮の事故により、日常生活もままならないくらいの大ケガを負います
   
  辛い状況の中苦しみながら、しかし前向きに這い上がっていく主人公の姿は感動しかありません！
   
   心臓手術からのサッカー復帰を難しく感じていましたが、
このマンガを読んで

もしかしたら、諦めなければ復帰も可能かも知れないと前向きになれました
  親や本人の考え方次第で人生はきっと変わる！
  と、信じて2016年頑張りまーす！ ]]> https://ameblo.jp/yutechimu/entry-12112824467.html Fri, 01 Jan 2016 19:05:49 +0900 今日はお休み～。
  久しぶりにのんびりしています。

最近、職場の人手が足りなくて、若干お疲れモードなわたくし……
 
   今日は出掛けず休ませてもらって
また明日から頑張りますっ

忙しい、忙しいと愚痴りながら

でもしまパトには行くわたくし
 
  食料品しか買わない日々の唯一の癒し……


    今回はこちらの2点を購入しました。
グレーのニットが欲しくて
後は黒のワイドパンツ！


このニット。ビジューもついて、よく見るとストライプのラインも入ってるんです
   このクオリティなのに、しまむらさん安心価格


黒のワイドパンツはこちら↑
キレイめに見えるのを探してたんです
  こちらも安心価格！
気に入りました！

次の休みに着るのが楽しみです

……最後に


疲れた母(笑)にたくちゃんがくれた飛び出すカード
   ありがとうね♪元気出たよ♪
大事にするね
]]> https://ameblo.jp/yutechimu/entry-12097577769.html Fri, 20 Nov 2015 09:40:12 +0900 今日も１日お疲れ様です。
  今日は私の住んでる所、朝晴天だったのに、昼から大雨で
   家の中に吊るした洗濯物が溢れております……

   最近仕事が忙しく、なかなか更新できませんでしたが……

 

  先日心臓外科で手術日の予約をしてきました。
  来年の7月22日予定です。
  入院期間は約1カ月

最初循環器科の先生が２週間と言っていたのでとなりましたが、

そうですよねぇ
胸開手術ですもんね……

ICUに7日間一人で居ないといけないみたいで
  可能性は低いが合併症を起こした場合の様々なリスクも聞いて……。
 
  告知は来年の4月定期検診の後話すことに決めました

  それまでに私たち両親は、たくちゃんを支えるための準備を進めて行きます！


辛かったら、一緒に泣くし

怖かったら抱き締めるし

腹がたったら、ひたすら話を聞くつもりです


辛くても、苦しくても一緒に乗り越える覚悟！あきらめません！
 
  スラムダンクは名言多くて泣けます
安西先生～



話は変わりますが……

たくちゃんのサッカーチームが！
 
  苦節一年半！先日初勝利しました～
 
  応援しながら
しかも、今まで試合で一点も決めたこと無かったのに、
  たくちゃん→ハットトリックですよ！！

3点も決め、初めてつかんだ勝利！嬉しかったな～


雨の次の日だったから泥だらけ……(笑)
 


 
]]> https://ameblo.jp/yutechimu/entry-12097094189.html Wed, 18 Nov 2015 21:59:46 +0900   今日(昨日ですね)仕事が休みだったため昼寝しすぎて眠れなくなっちゃいました～I
 
  さっきまで「コウノドリ」見てました。
あのドラマを見ると、すごく感動して前向きになれます。
 


   今日は
「色々な判断があるけど、正解はない。

決められるのは家族だけ、

医者はその決断に対して,精一杯出来ることをするしかできないI」

   状況はちがうけど、こころに響きました。

もうひとつ

(お父さんが→お母さんに)

「(小さく産まれそうな我が子を)

かわいそうなんて言うな！

母親がそんなことを言ったら

お腹で必死に生きようと頑張ってる赤ん坊
はやってられないI

俺は逃げないぞ！こいつの親だからな

この子のこと考えてやれるのは親しかいない

この子にしてやれることはなんだって全部してやりたいよ！」

うわぁ～ん！私もそう思うよ！

愛しい我が子のこととなると色々怖くて
考えすぎて、苦しいです。
   でもいっぱい考えて、
夫婦で何度も話し合って
私たちは


たくちゃんの心臓手術を決断しました。
  明日は手術日を決めるために行きます。




悩んで悩んで、眠れない夜もたくさんあります。
 
  ですが、ある人のアドバイスが私に勇気をくれました。
   
  その方はたくちゃんと同じ心室中核欠損の手術を経験したお子さんのお母さんです。
  見ず知らずの私に経験談をしてくださり、励ましてくださったステキな方です

   
  「心臓手術をするこの子はかわいそうなんかじゃない。
 
  そんな苦難も乗り越えられるすごい子なんだ！
 
  そして、その親に選ばれた自分はすごい母ちゃん！スペシャルな母ちゃん！」

  その方のように、私も息子を誉めてやろうと思ってます。

  すごいね！
  傷も頑張った証拠！。

術後は絶対辛いし、たくちゃんは荒れると思うけど、

全て受け止めて強く生きていくためのフォローをしていきます。

   たくちゃんがこれから先長く生きられるように、将来悩んで苦しむことのないように、

これが私達夫婦の最善です。

  芸能人の

すぎちゃんも心臓手術を小学3年生で経験されたみたいです。

   北斗晶さんも、今必死に、でも前向きに頑張っておられます。

  最近思います

自分の周りの人たちも言わないだけで、皆何か悩みを抱えてるんじゃないか

   皆  人知れず戦って、苦悩しながら前に進んでいく……。

   私も前に！前に！進んでいきたい！


   
    
    ]]> https://ameblo.jp/yutechimu/entry-12092743730.html Sat, 07 Nov 2015 01:15:43 +0900  
   あっという間に年末で焦ります

  今日は仕事から帰ってからクリスマスの飾りを出してみました
  12月生まれの私は11月～クリスマスまでの期間が昔からワクワクして一年で一番好きな季節です
   
 100均natural  kitchenで買ったもの多し


ほぼ100円です

クリスマス終わったら正月か年賀状どーしようかなとか思いつつ……
   
   う～ん。面倒臭い(笑)





 
    ]]> https://ameblo.jp/yutechimu/entry-12091946484.html Wed, 04 Nov 2015 17:43:14 +0900  

  病院連れて行って、抗生物質飲ませたら数日は元気を取り戻していたのですが
 
  腹水がたまり、徐々に弱っていきました
   
  子どもたち二人、毎日一緒に看病頑張りました毎日声かけして、お水飲ませて。

    ヨロヨロと、最後はしんどそうでしたが、無くなる前日までご飯を家に持ち帰ってました。

   最後の顔、スヤスヤと眠っているようでした
   まだ一歳お別れには早すぎて……(´；ω；`)もっともっと一緒にいたかった。


   皆で泣きました。

  お庭に深く穴を掘り
大好きなヒマワリの種をたくさん

お花と一緒に埋めました

可愛いみかんさん。
  私たちと家族になってくれてありがとう
    ]]> https://ameblo.jp/yutechimu/entry-12084511450.html Thu, 15 Oct 2015 16:47:34 +0900

うちの愛ハムみかんさんが、数日前から急に太りだしました。……太り方が不自然に感じたので昨日夕方病院に連れていきました。
 
  触診と尿道結石が疑われたので→

レントゲンとってもらいましたが……。

石は写らず……
  抗生物質だけ貰って帰ってきました。

みかんさんは小さすぎて……
詳しく調べたいけど

血液検査も
手術等も出来ないと言われました。
逆にそれが致命傷になりかねないみたいです。

  何も出来ない歯がゆさ。

今は歩くのも辛そうで何も出来ないけど、後悔しないように愛情込めてお世話しなきゃね



元気な時のみかんさん。 ]]> https://ameblo.jp/yutechimu/entry-12077566739.html Sat, 26 Sep 2015 21:41:10 +0900   3日分部屋干ししていたのですが、耐えきれず夕方コインランドリーへ行きました
   フワッと乾いた洗濯物はやっぱり良いですね～(^w^)♪

  ではでは……続きです

心臓に1.5倍の負荷がかかっていることがわかってしまったたくちゃん。
   これまで8年間、一生手術とは無縁だと思っていたのに……

   先生が仰るには、手術をするかしないかのボーダーラインらしく、

最終的に決めるのは私たち夫婦だけど
 
  たくちゃんの長い人生を考えると出来れば穴を塞ぐ手術をした方がいい。
  短期的に人より1.5倍働く事はできても、長期的に1,5倍働き続けられますか？
   今は運動制限ありませんが、30～40歳の働き盛りに心不全の恐れがあるかもしれません。
 心不全になってからの心臓手術はリスクも高まります。
   生活への負担もあります。
お子さんの将来の為の予防手術です。

正直頭が真っ白になりました。

可愛いたくちゃん
元気なたくちゃん
将来の為だってわかっているけど
人口心肺を回しての手術、怖いよ
事故があったらどうしよう
傷も大きいよね(ﾉ_-｡)
   
   手術するなら3年生の夏休み……

今は自信に満ち溢れてるたくちゃんだけど
心の傷が怖いです。

  変われるものなら変わりたい。でもそれは出来ないから……

  怖いけど！辛いけど！親としてたくちゃんのために一番よい選択をしないと行けないと思う ]]> https://ameblo.jp/yutechimu/entry-12069160946.html Thu, 03 Sep 2015 23:29:48 +0900
   
  とは言っても8歳になる今まで何の制限もなく普通の子と同じように元気に生活してきました。
   
  大好きなのはサッカー、水泳。病気なんて微塵も感じさせないくらい元気です
   
  小児病院循環器科に半年に一度定期検査のみです。

   ですが、運動が好きすぎて……サッカーの運動量もすごいし
スイミングも競泳クラスに行く勢いで頑張っており嬉しい！……けど

このまま好きなように運動させ続けても良いものか不安になってきました

   そこで今年の4月に心臓カテーテル検査で入院して調べました。
心臓にどのくらいの負荷がかかっているのか。
   先生の話では1.1～1.3倍くらいの負荷ならこのまま経過観察でよいとの事。
   私たち夫婦も普段のたくちゃんの様子から間違いなく経過観察であろうと信じていました。
   だってかけっこだってクラスでリレー選手に選ばれるくらい得意なんです。
  病気もほとんどしません。学校も皆勤賞です。
 
   ……ですが、検査結果は1.5倍の負荷だったんです
   事態は急変してしまいました……


↑夏にユニバに行ったときの写真です

……続きます ]]> https://ameblo.jp/yutechimu/entry-12068767793.html Wed, 02 Sep 2015 22:22:29 +0900