すっかりご無沙汰してるうちに、札幌でも雪が降りました

それでもわが家はみんな元気に過ごしております

さて、ハルが退院して１ヶ月が過ぎ

いろんな面で、入院効果がでてきました

まずは、何やら言葉らしきものが出てきました

こちらが問いかけると『うんうん』って頷いたり、パパやにぃにをお見送りするときは『いったーたーい(行ってらっしゃい)』って手を振ったり

これにはパパ、毎朝ニコニコで

言葉が出るまで待ちます

プラス

思い通りにならないときのイヤイヤも激しくなりました

多きな声で叫んだり、

わざと自分で頭を床にぶつけたり

考えつく限りの抵抗をしようと必死です

お食事のほうも…

まだデザート系を交えながらですが、

エンシュアなしでも食べられるようになりました

食事中、途中で集中力がなくなり

歌を歌ったり、テレビを観たり

最近では、

音のなるオモチャを手にしてないと

イスから落ちそうになるほど激しく抵抗

それでも

お口を開けてくれることが嬉しくて

ついつい許してしまった私

これから少しずつ、

気を付けていければ…と思います

チューブが抜けてから

体調を崩すことなく、元気に過ごせたので

ここまで順調にすすんでこれたんだと思います

それでも

『食べるのが好き❗』って感じではないので

毎回、不安は拭えません

本当は、

今月 停留精巣の手術予定でした

でも…

手術をしてもらう予定だった病院が

術後、ハルの状態に合わせて

食事を考えてくれるとは思えなくて

なかなか踏み切れないでいました

しかも

１週間の母子入院は

この時期、とても難しい

他にも思うことがいろいろあり

悩んだ結果

リハ入院していた病院(コドモックル)の泌尿器科へ

紹介状を書いてもらうことにしました

コドモックルなら

単独入院になるし

術後、リハ小児との連携も出来るので

食事を含めた生活支援も相談しやすいかな…

って考えています

それまでに

もっと安定して食べられるように

ハルの好きなものを増やしたいなぁ～

と、言っても

料理が決して得意ではない私(っていうか嫌い

)

寒くなってきたのもあり

週末はほぼ鍋ばっかり

９月に入って、札幌は すっかり秋の空気になりました

さて、ハルのリハ入院も折り返し

毎日頑張っています❗

最初の１週間で

ハルが食べられそうな形状や固さを試行錯誤しながら模索しました

その結果、

とろみ付きのエンシュアをディップすればペースト食を食べる事が発覚

エンシュア…しかもストロベリー味

見てるだけでお腹いっぱいになりそうですが

美味しそうに食べます

エンシュアで誤魔化せるような味なら

ちょっと付けただけでも食べますが

味付けの濃いものや多少、食感にざらつきがあるものは

エンシュアのコーティングが必要となり

メニューにより食事量にばらつきがあります

それでも

病院で出るお食事を、半分以上食べれたらチューブからの注入なし❗

と指示をもらい数日。

さらに週末の外泊中も離乳食を何とか食べきり

先週月曜日からチューブの抜きました

２回連続で食事量が少なかったら、再挿入と言われているので

毎朝、ドキドキしながら病院に向かいます

食事の時の椅子も重要みたいで

病院では肩までしっかり支えてくれる椅子を使ってますが

自費で購入すると20万円くらいするらしい

お下がりとかないか探してもらいつつ

とりあえずお家用にと

PTの先生がマメ椅子を使って作ってくれました

今は、ウレタンにＴシャツを着せてカバーにしてます

いろんなプロのアイデアに ビックリの毎日

そして今日のお昼ご飯

見事に完食

離乳食後期＋エンシュア100ml

感動して

STさんと抱き合いました

エンシュア頼りだし

まだまだムラもあるし

これからもっと大変だけど

生まれてからずっと

チューブからの栄養で成長してきたハルが

当たり前のように…とまではいかなくても

お口を開けて食べている(飲み込んでいる)

それだけで感動しました

このまま退院までチューブなしで過ごすことが出来たら

卒業って言って良いかな

その時には

お祝いしなきゃだし

いろんな想いを

ここに残したいと思います

ハルは先週の木曜日から、予定通りリハビリ入院がスタートしました

先週は木曜日の夜に離ればなれだったけど、

金曜日には外泊

週末は、お友達家族と温泉&プールや札幌競馬と遊びまくって今日からまた入院です

お食事のほうは…

やっぱり 甘いものだけは食べる

ってことで、

先生がいろいろ考えてくれてます

入院中、注入の量を減らしてお腹を空かせて

食べる意欲を誘いながら…

エンシュアお粥

以前にも『甘いのが好きならいけるかも⁉』ってエンシュアを試したことがありました

エンシュアとは…

高カロリーな栄養ドリンクで、いろんなフレーバーがありますが どれも甘い

私は一口も飲み込めませんでした

バニラ、ストロベリー、バナナ味を試したところ、

ハルはストロベリーがお気に召したらしい

そこで、ストロベリーのエンシュアにとろみをつけて 

お口から食べさせたいんですが、

なかなかとろみがつかないんです

今はお粥を混ぜたり、少量のお水にとろみをつけてから混ぜたりと試行錯誤中です

お昼は私が介助しましたが、

エンシュア50cc＋お粥20gとバナナ30gを完食

カボチャやお吸い物は

一口入れられたら

すごく怒ってました

まぁ、これから これから 

夕方、保育士さんにお願いしてお別れし

延長保育の長男を迎えに行って

買い物してから帰って

ご飯の準備や洗濯しながら、

今日から始まった幼稚園のお話を聞いたり

お風呂の準備をしたり バタバタ

でも

何か静か

部屋にオモチャが散乱してない

大切なお手紙がぐしゃぐしゃにならず机の上に置いてある

ハルがいない…

寂しいです

またまた、かなりのご無沙汰でした

長男が夏休みに入ると、何となく毎日バタバタで

ハハは毎日、子ども達が寝ると ぐったり

それでも、子ども達が 体調を崩すことなく

毎日元気に騒いでくれているので

まぁ良いかな⁉

さて、

先週末に１本の電話がかかってきました

札幌では、結構有名なコドモックル

リハビリ入院の空き待ちをしていましたが、

ベッドコントロールしてる方からは『たぶん9月以降になる』と言われていました

それが、急にキャンセルが出たとかで

『今月17日からどうですか？』って

脳裏をよぎったのは…

18日から旅行の予定

でも…

これを逃したら、またいつになるか分からないし

『週末は外泊出来ますか？』

と、聞いてみました

『だいたい皆さん、金曜日の午後から外泊されますよ～』

と返答を戴いたので

17日からリハビリ入院することに決定しました

ちょうど週明けから長男の幼稚園も始まるし

ハルの単独入院

長男の毎日 延長保育

私の毎日通院

パパの週一 長男のプール付き添い

ワンコの毎日ロングお留守番

みんなで少しずつ頑張って

１ヶ月のリハビリ入院

良い結果につなげたいなぁ～