強皮症(疑)⌘通院記録 https://ameblo.jp/yuugabyon/ 強皮症(疑)過敏性腸症候群神経調節性失神橋本病などの持病と体調のことについて書いてみようと思います！ ja また物忘れ。 その転機から一年半ほど経った今、また物忘れに悩まされているのです。

ひとつ気付いたことが、身体・精神に関わらずストレスがかかったときに、
物忘れ、判断力低下、注意力散漫…などの症状が出てくるということです。
緊張してお腹痛くなるとか、ストレスでご飯食べられなくて痩せる、みたいものが、自分の場合は"頭"に来るんだなと。

ついさっき言われたばっかり、あんだけ怒られたのに…
忘れてしまう。自分で自分が嫌になる。信じられへん…アホやろって思う…。
気合いとやる気だけはあって、忘れたらアカン 忘れたらアカン って気持ちだけずっと頭の中にあるのに。
しかも頭で考えたことを行動に移せない。
これをしないといけないかな と思った瞬間に普通だったら行動してるのだけど、この時の私は、そう思った数秒後にもう忘れている。もしくは行動を先延ばしにする傾向が出てきている。
後で指摘された時、あの時頭によぎっていたのに…と、後悔。
全く抜けていることもあるけれど、それよりもわかっていて出来ていなかったことがしんどい。

もっと酷い状況が、高校生の頃にあって、脳のMRIやら脳波やら知能テストやら一通りしてもらったけど異常はなし。
気質的な問題ではない以上、治療することもなければ治ることもないってそうわかっていたつもりでしたが、症状がおさまると治った気になってしまいます。人間、そう思いたい生き物なんだよ。
でも、やっぱりこれは原因を突き止めて治すとかいう次元の話でなく、一生付き合っていかないといけないものだと気付きました。

今日から、首からメモとペンをぶら下げてのメモ魔生活を再開してみます。
脳内メモリ足りないなら外付け外付け。工夫して生きていくよ…。
]]> https://ameblo.jp/yuugabyon/entry-12497551319.html Thu, 25 Jul 2019 00:28:33 +0900 物忘れ。 体調とともにましにはなってきていました。

でもまた最近、あれ？ってことが多くて😢
最初に発症したとき(17歳ぐらい？)は、もうほんとに日常生活に支障をきたすレベルで酷かったんです。二階に何かしに行こうと階段上って着いたら忘れる→また降りる→しばらくしたら思い出す→上る→忘れる…のエンドレス繰り返しをしていたり、洗濯物をゴミ箱に入れてみたり、ものすごく近所の通い慣れたとこで道に迷ったり、とにかく大変やった。
最近は、これほどではないんだけど、なんか頭が思うように働かなくて判断できないし、物置き忘れたり細々とやらかしてる。

体調が悪い所為やったんやって思ってたけど、最近は体調の方はむしろ良いってぐらいで…
メンタルが多少やられてる感じがするから、鬱からの物忘れ？？とか思ったりし始めてますorz

甲状腺もずっと安定していけてるし…
やっぱりメンタル系にストレスかかるのってよくないんだろーな。
幸せになりたいなぁ… (切実に)

こんな願望出てくるのも、体の調子が良くなってる証拠ってことにしておこう！

何が言いたいのかよくわからんままつらつら書いてしまった…笑
物忘れの件は今度内科の先生にちらっと言ってみよう。
]]> https://ameblo.jp/yuugabyon/entry-12408745226.html Sun, 30 Sep 2018 23:40:57 +0900 SLEの抗体検査、異常なし 久しぶりにブログ更新！


通院の際のメモをそのままだけど…


SLEも疑わしいということで、前回抗体検査をしてました。

抗体検査の結果は、セントロメア以外異常なしで変わらず。SLEの疑いなし。

ただ、日光過敏やらの皮膚症状(蝶形紅斑ぽい、ディスコイド疹ぽい)とか伝えたら、皮膚エリテマトーデスの可能性もあるし、SLEが今後出てきたり関わってる可能性もないことないのでそこも含めて経過見ていくと。

心臓エコーも問題なし。前回とだいたい一緒ぽかった。(結果は渡したらダメらしい)

右心室に少量の心嚢水。SLEが進行すると心嚢水溜まることがあるらしいが、、、関係あるのかは「❓」


皮膚エリテマトーデスの診断するには、皮膚の生検しないといけないらしいし、診断がついたところでステロイド塗るぐらいしかなくて治療法は今と変わらないのでやる意味ないかなって感じ。

現状、ステロイド塗っても皮膚症状がキレイに治りきってくれないのが悩みです…


だけど今回、検査結果に異常なくて「良かった」って先生が言ったのを素直に受け入れられたことが自分でもびっくり。

今まで異常ないって言われる度に、「じゃあこのしんどさは何なの〜！？これが普通なん？自分が弱いだけ？私嘘ついてないのにー！うあああ😭😭」って夜な夜な泣いてたから…😅

まあ今そんな体調悪くないし、先生も症状あることわかった上で説明してくれたから。

あと、SLE合併してたらかなり深刻な状況だったみたいだから、10年後も生きてられるってことが素直に嬉しいのかも…。

死にたいとか生きたいとかって頭で思ってることと、もっと深い心理の部分で思ってることとは違うみたい。


次回は一応、検尿と採血するってことになりました。

次の通院は冬休みだー！

]]> https://ameblo.jp/yuugabyon/entry-12396911890.html Fri, 10 Aug 2018 11:46:47 +0900 循環器内科 続 朝飲んで、次の日かその次の日ぐらいには効き目感じてたように思います。
今までは、
朝起きたら必ず目の前真っ暗で強烈なめまい、頭に血がのぼる感覚と共に息ができなくなるぐらいの動悸。階段なんか登ったらこれまたドドドドドドドド怒涛の動悸！
調子が悪いときは寝るときも鼓動がうるさくて寝苦しい。
て感じでした…
それが薬を飲むと、、

めまいはするものの動悸が大したことない！！すごい！！動ける！！
ドドドドっていう動悸がなくなるだけでこんなにも息がしやすいのか！立ったり座ったり以外にも、急に立ち止まったり振り返ったりなんていうちょっとした動きが楽！

これが薬飲んだ感想です！！
効き目があるので二週間後の通院で2.5mgから5mgに増やした。そしたらめまいもましになってきて、ほとんど無敵な気分になるぐらい元気になっちゃって！！！
実はこの頃膠原病の方の先生に、ユベラっていうビタミンEの薬をもらって飲み始めたし、ちなみにいうとルナベルという女性ホルモンの薬も飲み始めていて、どれが元気になった理由なのか、全部関係してるのか、よくわかんないんだよね😅

でも物心ついてからは人生で初といってもいいと思うんだけど、「健康」っていうチートな体験をしました。マリオがスターをとったみたいに、本当に無敵だと思った。健康ってすごすぎる！

まあ結局チート状態は半月ほどで切れて、徐々にまたしんどいいつもの状態に戻ったけれど、わたしにとっては人生が変わる貴重な体験だった、、、！
またあの状態になりたいっていう目標ができたし、自分にとっての”健康”というのは幻想じゃないって確信できた。

前回書きかけた3/7の受診内容は、
また最近しんどいです、ということを伝えて薬の量を調整してもらった。

2.5mg 徐々に上げよう
↓
5mg もうちょい！
↓
10mg ちょと多かったかな
↓
5mg やっぱしんどい、もっかい上げてみよう
↓
10mg  ←今ココ

10mgに増やして一週間経つけどまだやっぱりしんどいなあ。目眩もするし。動悸はほとんどないけどね！！
次回の診察時に相談です。

]]> https://ameblo.jp/yuugabyon/entry-12360874985.html Sat, 17 Mar 2018 00:27:50 +0900 3/7 循環器内科
主訴は、
動悸、めまい(立ちくらみ)、息切れ、倦怠感、脱力感、疲労感、手足痺れ、ついでに腹痛、下痢などなどなど…
いっぱいありすぎるんだけど、とにかく「しんどい」ってことを最初のときに訴えました。

先生、ずっとしんどいんです、もう中学生の頃からずっとです。(今24歳なのでもうそろそろ10年になる)
内科系も精神科も一通り行きました。
心臓が異常にドドドドドドド！！！！って動くのでココに来てみました。

ていうのが初診。
先生は、「は？なんやそれ？」みたいな反応は全然しなくて、(そんな子おるおる。)みたいな感じで、「大変やったねえ」言うてくれました。ありがたや…！！！多分こんなわかりにくい主訴の患者はめんどくさいだろうから…。こっちだって色んな病院廻ってるのでよくわかってますwかなり気を遣って遠慮がちになりがちなのでわかってもらえるのがすごくありがたい…！！

今まで
・自律神経失調症
・起立性低血圧
・慢性疲労症候群
とかいろいろ病名つけていただいてましたが今回は、
「神経調節性失神」ということで、
アーチストっていう心臓の働きを助けたり血圧、心拍数下げたりするβブロッカーって種類の薬を出してもらっています。

自分は血圧が低いので、今までメトリジン、リズミック、とか昇圧剤を飲んでいたこともあったので、逆転の発想にビックリでした‼️
でも血圧を上げると余計に動悸とめまいがしてしんどかったので、これがよかったのだと思います！

次回へ続く〜〜
]]> https://ameblo.jp/yuugabyon/entry-12359323215.html Thu, 08 Mar 2018 14:19:44 +0900 体調悪いです 最近あかんー。

ちょっと体の調子が良いと、自分はなんでもできるって無敵な気分になったものですが…
またしんどくなると気分も最悪で、自分が出来損ないのクズのように思えてしまいます。

「体がしんどい」ってことを周りにちらっとでも話すと、考えすぎや〜とか気のせいだ〜とか言われがちですが、それはないなって改めて思いました。
気のせいだけで目眩でフラフラしたり動悸や息切れがしたり握力がほぼなくなったり丸一日寝たりエンドレスで下痢したり熱が出たり吐いたり手足が痺れたり攣ったり急に痛くなったり、、etc…しませんよね？

風邪とかインフルエンザとかみたいにみんなが知ってるようなしんどさでもないし、症状がわっかりにくーい見えないものだから、自分でもなかなか捉えどころがなくて、なんとなくだるい…でもこんなことで休んでられへん頑張らないと…。
ほんまに気のせいかな…？
とか思ってしまうけど、毎回ww(なかなか学習しない)
しんどいときと元気なときでは  ”体の状態が”  明らかに違うんだから仕方ないな、と、
元気な状態を経験した上で思いました。

体がしんどい状態でも”気”でもって、大丈夫！大丈夫！って思い込むことによってちょっとだけ元気出る。
っていうならまだわかるんだけど、
自分でしんどいと思い込んでほんとに体調悪くなるなんてことなくね？？

だからしんどいときは体の病気のせい。
元気な時は自分が気持ちで諦めず頑張ったおかげ。

っていう風に都合の良いように考えることにします。笑
]]> https://ameblo.jp/yuugabyon/entry-12356437602.html Wed, 28 Feb 2018 14:44:09 +0900 耳鳴り、からの、金縛り
たまになるんやけど、何回なっても慣れない。怖い！から大っ嫌いです。

寝入りばなになることが多いけど、今回は眠りが浅くなって目が覚めかけたときだったんでしょうか。
いつもなるときっていうのは、寝てるんだか起きてるんだかよくわからん状態。
あの世とこの世の境！じゃないけども夢と現実の間みたいなとこにいるときになりますねー…
金縛りのメカニズム考えたらまぁ、当たり前か！

一般的には仰向けで起こる場合が多いようですが、私は横向いて片耳が塞がった状態でいつもなります。

まず変な夢？のようなものを見る
↓
耳鳴りがしてきてどんどん音がでかくなってくる
↓
あくびしたときみたいに、周りの音がなくなって頭のなかでゴーって音が響く
↓
耳がめちゃめちゃ圧迫される
↓
キーーーンとつんざくような音がする
耳が痛いような、とにかく恐怖
↓
息ができなくなる
↓
全身硬直

ってな流れ！！
息ができないので、死ぬかもしれないっていう恐怖と、なんかホラー系な恐怖が入り混じって倍増してもう怖くて怖くて余計に動けなくなって…

でも解き方のコツはあります！！
指先に意識を集中して、ほんのちょっとでも動けば勝ちです。フワッと溶けて楽になる！！
これがわかっててもなかなか難しいんだけども😵

その後は寝るのが怖いので一時間ぐらいケータイいじって起きてました！眠いけど寝たらやばいのでがんばって起きてたww
結局はまた寝て起きたのはお昼ですが！(今度はよく寝た！)

これって二度となりたくないけどどうしようもないもんなんでしょうかねー。
一度、内科でついでに相談してみたことがあるけど精神安定剤を処方されました💦
なんか違うような、、😅

まあ、なったらなったでしょうがない！がんばって対抗しましょう〜〜！
]]> https://ameblo.jp/yuugabyon/entry-12352352025.html Mon, 12 Feb 2018 23:23:41 +0900 その後の耳の調子…
あれから毎日朝起きる度に、「今日はセーフ！」とか、「今日はアウトやぁ…😵」なんていうのを繰り返してました。
朝起きたときに塞がってる感じがあったら、その日１日塞がりっぱなしだったり、治ってもまた塞がったり…という感じでダメダメです。

テレビを見てて低音が響くような音楽が流れるだけでも、あの違和感を思い出して「ゲッ！？また？😨」なんて思ってしまう日々です😅

でもここ数日はずっと大丈夫なので、このまま治ってくれたらいいかな。
]]> https://ameblo.jp/yuugabyon/entry-12351515639.html Fri, 09 Feb 2018 22:07:32 +0900 循環障害 なんかひたすら凍えてました。
小学生の頃の掃除の時間を思い出す〜（´-`）.｡oO
給食を食べ終わってすぐ、キンキンに冷たい氷水のような水道水で雑巾絞って掃除…
今思えば拷問ですよねアレは。
小学生、中学生のころは冬場ほとんど手足の感覚なかったよ！それでもグーで鉛筆持って必死にノート書いた…そんな思い出がww

ところで、ご飯食べた直後ってすごく体が冷えてガタガタ震えるんですが、「ご飯食べたから寒い〜😨」って言うとたいがい、「は？ご飯食べたらあったかくなるやろ普通！」って言われます。
ググってみたところ、”食後は消化する為に胃とか腸に血液が集まるから末端が冷える”ということらしい！！おお！じゃあ冷えるの普通やん！
と思ったけど、実際周りの人に聞いてみても健康な人は食後はぽかぽかするらしい…
ここでもまた健康な人との差を感じる😢

で、今日はそんな感じでガタガタ震えてた訳ですが、足に違和感がぁ〜
レイノー現象だー。タイツ履いてたし足の色は見てないけど、指が痺れてくるんですよね。痺れるっていうか、感覚がないというか？あるんですがないんですよww意味わかんないねww
温めたら治ります。キンキンに冷たくなってるから温めるのもまた大変ですが！

それから、しばらくましになってたのに最近また、手とか足とかお尻とかよく痺れる…
フカフカじゃない椅子に座ってたら、20分ぐらいでお尻から太ももにかけて痺れてくる…
結構いやです😅

血流が良くなれば万事解決しそうだけど、なかなか難しい！！
薬で血圧上げてもしんどくなるだけやし…
今は水分ガンガン摂るように努力してます。

以上、極度の寒がりの愚痴でしたニヤリ
]]> https://ameblo.jp/yuugabyon/entry-12351006099.html Wed, 07 Feb 2018 23:23:56 +0900 過敏性腸症候群
2年ほど前から、下痢が酷くて通っていたのですが、今は嘘のように良くなっています。

毎日毎日毎食後、下痢。という生活が一年半ぐらい続き、体重は減り続け、心身ともに衰弱しておりました(;o;)BMIが16とかだったのでかなりガリガリ😱
とにかくご飯食べたらすぐ、というか食べてる途中で、もうお腹がピーっていう感じで、食後二、三時間ぐらいはずっとお腹痛くて何回もトイレに走って…という状態だったので、１日3回もご飯食べてたら丸一日中お腹痛いし下痢しっ放しになっちゃうので、食べる回数も量も減りました。
消化の良いものを食べよう！てことでいろいろ試しました。
うどん→アウト
白がゆ→アウト
離乳食では！？→アウト
もう何食べても一緒なのね…てことで結局は好きなもの食べてましたww
職場は自由にトイレに行きやすい環境だったので続けられたのでそこはラッキーだった🤞
こんな状態だったけれど、病院で検査しても、悲しいことに何も異常はありません。原因がわからないということです。血液検査もしょっちゅうしたし、エコーもレントゲンもしたし、大腸内視鏡も生検もしました。たくさんお金がかかりました💰😂でもなにも悪くなくて、過敏性腸症候群ということに…。
卵巣嚢腫があったのですが、それは下痢とは関係ないということでした。(別の病院の産婦人科で手術しました！)
でも実感では、コレが結構関係してたんじゃないか！？という感じがするのです…(あくまで個人の主観です)

というのも、卵巣嚢腫摘出手術が終わってから、生理のしんどさ軽減のためにピルを飲み始めました。そしたらぴたっと下痢が止まったんですよね。不思議！！ピルの副作用で下痢しちゃう人もいるらしいですが、わたしは下痢スイッチ普段オンだからオフになったんですかね！？(笑)(ええ加減なこと言うてますw)

とにかく治ったのでめでたし👏✨
ピルは1ヶ月のうち、一週間休薬する期間があるので、その一週間だけはバッチリ下痢しますが！
一日に何回も何回も下痢してたのが、1ヶ月のうち一週間だけやしそれも一日何回もしないし全然余裕で耐えれるよ〜

いっぱい検査して何もないってことで病気の可能性潰してこれたのも、卵巣手術したのも良かった！

ですがずっとこの経過を診てもらってた消化器内科の先生が違う病院に行っちゃうそうでショッーク！って感じです。
でも症状落ち着いてきたときで良かった。

あの下痢地獄に二度と陥りませんように…🙏
]]> https://ameblo.jp/yuugabyon/entry-12350610041.html Tue, 06 Feb 2018 15:08:23 +0900