*yuulife* https://ameblo.jp/yuulife329/ mama✱女子感強め11歳Girl✱先天性銅代謝異常『メンケス病』8歳Boyおさるのジョージｸﾝ✱しんぐるまざー✱✱✱love...ピンク✱Disney✱雑貨✱DIY✱お菓子✱cafe✱美容✱code✱難病✱プチプラ ja 今日は眼科✱2時半からやったのに終わったの4時半✱小児眼科の先生、初✱再び前と...
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今日は眼科 ✱ 2時半からやったのに終わったの4時半⏰ ✱ 小児眼科の先生、初 ✱ 再び前と同じ検査して ✱ 近視がひどいって、弱視って ✱ いままでメガネ作った方がいいっていわれたことない？8歳までやないと視力矯正難しいって ✱ いまさらー？？とか思いつつ、静かに受け止める ✱ よく目のことはまだわかんないけど、とりあえず来月点眼して、メガネを合わしていくって ✱ 点眼、、薬、アナフィラキシーショックなってから、何気避けてたから、なんかモヤモヤ ✱ いまさらどうもならんけど、夜はYouTubeやめとこなってゆったら素直に聞いて、暇やったのかすんなりおやすみ ✱ なんだか可哀想 ✱ 絵を書くのも筋力でつかれるし ✱ なんか、室内で遊べるいいものないかな、、 ✱ どおりで流星群、星見えなかったわけだ ✱ しみじみ、、、実感 ✱ 気を取り直して、室内遊び道具探そ🥺 #室内遊び #小児眼科 #眼鏡 #近視 #YouTube近視 #menkes #menkesdisease #がんばろう

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]]> https://ameblo.jp/yuulife329/entry-12510001437.html Wed, 21 Aug 2019 23:16:54 +0900 一日ご機嫌で過ごせた日✱今日は定期的な大学病院のひ✱最近の話をして、こないだの目と...
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一日ご機嫌で過ごせた日✱ 今日は定期的な大学病院のひ✱ 最近の話をして、こないだの目と耳の検査の話をして、先生とも冗談を話したり、筋力が弱くて立ちくらみも多いけど、今日はちょっと涼しかったからか、抱っこなく歩けた✱ 明日は小児眼科の先生と目とメガネについてのお話✱ ご飯もたくさんたべて、美味しい美味しいって、よかった(*^^*) 身長も115センチ、体重も18.5キロ✨伸びたし、増えた✨ 夏休みも残りあと少し、入院なく、楽しく夏休み終わりたい✨ 明日も病院day、新学期に向けて上履き、外靴みにいかないと✱

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]]> https://ameblo.jp/yuulife329/entry-12510001384.html Wed, 21 Aug 2019 23:16:46 +0900 人生初9年目のチャレンジ✱金魚すくい✱こわいこわい言いながら出来た(*^^*) 楽し... ]]> https://ameblo.jp/yuulife329/entry-12510001329.html Wed, 21 Aug 2019 23:16:39 +0900 これを注文したカバンに付けるやつはまた申請にいこう ちょっとでもラクになったらいいなトイ...
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これを注文した✋😊☀️ カバンに付けるやつはまた申請にいこう🦄✡️🌈 ちょっとでもラクになったらいいな😩🙌トイレが我慢出来ないため、近くに停めれず混んでる時にすごく困る😶💦トイレにさえ行ければいいのに... 1人で行かせるのも危ないし、でも停めれへんし...が、よくある😭💭⚡️ 警備員にも遠くへ行かされる😵車椅子ではないから、車椅子マークはるのも躊躇するし😨😫😱 #メンケス病 #menkes #menkesdisease #ヘルプマーク #駐車場 #トイレに行きたいだけ #声をかけてあげてください

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]]> https://ameblo.jp/yuulife329/entry-12510001299.html Wed, 21 Aug 2019 23:16:33 +0900 今年のお祭り✱小規模が丁度いい✱あれもダメこれもダメで、テンションdown、、 危な... ]]> https://ameblo.jp/yuulife329/entry-12510001262.html Wed, 21 Aug 2019 23:16:27 +0900 気づけば今年も3分の2が終わった今年は初めてアナフィラキシーショックになったいままでも使... ]]> https://ameblo.jp/yuulife329/entry-12510001227.html Wed, 21 Aug 2019 23:16:20 +0900 今年の夏は平和引きこもりだけど入院ないならそれがいい#メンケス病 ]]> https://ameblo.jp/yuulife329/entry-12510001190.html Wed, 21 Aug 2019 23:16:13 +0900 ケトン性低血糖、、。今年2回目( ⋅ ̯⋅ ) 年1はだいたいあるけど、年2は初、、、( ... ]]> https://ameblo.jp/yuulife329/entry-12510001153.html Wed, 21 Aug 2019 23:16:06 +0900 今できること。いまを精一杯してあげたい。#メンケス病#難病#先天性#男の子 ]]> https://ameblo.jp/yuulife329/entry-12510001109.html Wed, 21 Aug 2019 23:15:57 +0900 無事終わった、音楽会のお知らせ。数少ないboyからのお手紙。招待状。そっと宝箱にしまった。... ]]> https://ameblo.jp/yuulife329/entry-12510001065.html Wed, 21 Aug 2019 23:15:49 +0900