ひまわり

今、入院してます

Wed, 09 Aug 2017 08:12:42 +0900

カテーテル検査をやりまして、先日は左足の血栓をバルーン治療しました。

まず、カテーテル検査の結果。
肺圧は、31でした。
血管抵抗は良くなってるそうですが、肺圧が中々下がりませんね。
私の年齢は、アラサーです。
この年齢でこの値がずっと続くと…。
加齢も始まり…。心臓に負担がかかるのでと言われました。
そして、3ヶ月後に再度出来る血管が見つかったのでBPA4回目をするとのお話でした。

もともと、左足に出来た血栓から始まったこの病。
ついに、治療しました✌️
膝裏から厳しいとのこのでしたが、主治医の技術で何とか膝裏から針が刺されました。うつ伏せで行われました。
痛いです。イタイイタイイタイ。って何回言ったか覚えてません😱
狭い血管が開けている証拠らしいのですが、骨盤が割れるかと思いました…💔⚡️
3時間の治療。3時間圧迫。体のアッチコッチが痛いです…。

ふと、思います。自分はいつまで生きれるのか？
検査を受けている最中。もう、終わりにしたいと何回も思ってます。みんな普通に働いてるのに私はこんなんだし、人に迷惑かけていること、悩みます。
誰しもが平均年齢まで生きられる保証はないことはわかっています。今日、事故にあって亡くなってしまうかもしれない。死はいつも隣り合わせ。
死は突然。自ら、判断して死ぬことは選びませんが、精神的に疲れるときがあります。将来への不安が押し寄せます。難病相談にも行ってますが、難病なのを隠してするのかと言われるとどうなんでしょうか？
色々悩みます。。。
わかる人にしかわからないこの悩み…。
体のこと、好きな人に打ち明けられますか？

早く退院したい…笑。
暗くなってしまいましたが、今日も頑張りましょう😆👏💕✨

肺高血圧症になるまでの経緯

Sun, 23 Jul 2017 20:40:47 +0900

２０の時からワーファリンを服用しているため、大学卒業後の社会人になってからも月１回血液検査を独り暮らし継続からもしていました。

毎日欠かさず服用していたのに。環境が変わったせいなのか体の疲れが全然取れませんでした。

段々、脚が重くなり。体が浮腫み。お酒飲まないのに、また飲んだんでしょ？と言われるのが嫌で仕方がなかった。

血痰は出ないし、熱もない。ただ浮腫む。

主治医に相談したら利尿薬を勧められた・・・。

少しは浮腫みが引いたけれど、いまひとつ心のもやもやは晴れず。。。

CTをしても。心エコーをしてもそんなに変化ない。と言われる。。。

けど、一応BNPを測る。。。

３桁・・・・・。MRIをする・・・。

『心不全になりかかってる』でも。ここでは治療ができません。

え・・・？今まで通院も薬も守ってきて、体調悪いと病院来てたのに、３桁になってる。。。そして、何もここでは治療できないという。そんなことってある？？？おかしいでしょ・・・？何の為の通院だったのよ・・・？？？

帰り運転しながらボロボロ泣いてどうしていいかわかんないし。このまま放置してもいいかなー。とか色々考えたけど。離れて暮らしている家族のこと。知らない土地で亡くなったら周りがめっちゃ迷惑する。会社で倒れたらもっと最悪とか思ったら。

いかんいかん！！なんとかしなきゃと思って、２０の時の担当だった看護師さんに状況説明して。意見を求めた。すると。。。GW明けるまで我慢するの？地元の病院に来なさい。←この言葉がなかったら。私はGW明けに亡くなってたかもしれない。

両親にも脚のことは相談してきてはいたけれど、病院に通院欠かさずしていて、薬も飲んでるから安心しきってたから電話でとてもびっくりしてた・・・。

このあと・・・。地元の病院でも衝撃的なこと言われてしまう・・・。

今までの経緯をざっくり

Thu, 20 Jul 2017 16:56:57 +0900

2010年　（20）血栓が左脚（深部静脈血栓）。エコノミー症候群発症。肺梗塞。ワーファリン服用。

2013年　（23）血栓が肺に少し飛ぶ。

2016月　（25）　5月「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」

　　　　　　5月30日「難病指定」ｱﾃﾞﾑﾊﾟｽ服用←（手術までの数日）

2016年　６月血栓除去手術（BEA)を行いました。

　　　　　　7月　退院

３カ月に１回のペースでBPA開始。４月でBPA４回目が終わりました！

来月　肺圧を測るため、入院予定です。現在。ワーファリンのみ服用しています。今後。ｱﾃﾞﾑﾊﾟｽ検討しています。

20きってたら、万々歳～うれしいな(^O^)／～♪♡