しーちゃん☆の成長日記 https://ameblo.jp/yuyu--pi/ 2012年にダウン症と心疾患を持って産まれた息子の成長日記です。 ja まさかのPT & OT卒業。。。 しーちゃん、2歳5カ月あんぱんまん

まだ歩けてないのに、PT卒業宣告。。。
まだ初めて半年程なのに、OT卒業宣告。。。。


先月、療育センターでの半年毎の医師の診察がありました。


まだ5秒くらいしか立っていられないし、自力歩行はできないけど、
自分で立つし、立ちあがる時に膝を曲げて立ちあがることができているので、
もうPTは卒業で平気です、　と先生。


市のグループ療育（幼稚園みたいな感じ？で、保育士さん達と時間割に沿ってみんなで同じ遊び等をする1時間）
が、4月から月に2回に増えるから、OTも卒業で平気です、　と先生。


全然平気じゃないでしょ～～～！！！


歩き始めてるならともかく、まだ一瞬しか立てない状態なのに。。

OTもさんざん訴えてようやく2歳前で始めさせてもらえたばかりなのに。。
指先の動作なんてまだまだできてないのに。。


先生にかなり食い下がったんですが、大丈夫、心配ないの一点張り。。。



市のグループ療育で保育士さんに相談したら、もう卒業させられることや、その理由にビックリしていました。


先日、最後の療育センターPT&OTに行ったんですが、

PTはもう少し続けましょうかとPTさんに言って頂け、続けられることに！！
よかった～～(＞_＜)

でも、OTは予定通り卒業。。


なんだか、うちの療育センターは、別でなんかしらの療育を少しでも受けれる生徒は早く卒業させたい感じが。。


療育センターは訓練を受けたい人が沢山待っているし、他で訓練を受けれるならっていうのも分かるけど、
しーちゃんの受けている市の療育はPTやOTではないのに。。


こんな中途半端な時に無理やり放りだされるなんて思ってもみなかったです（Ｔ＿Ｔ）。。。


でも、とりあえずPTはもう少し続けられそうなので一安心


　　「いない、いな～～い、、、、、ばぁ！！  　てへアンパンマン　」


しーちゃん、いないいないで隠れれてないよ 　　　( ´艸｀)


 ]]> https://ameblo.jp/yuyu--pi/entry-12006069584.html Wed, 25 Mar 2015 20:31:00 +0900 デイ参観でホロリ しーちゃんが母子分離のデイサービスに通うようになって2ヶ月目あんぱんまん

週に1回、4時間。

とても楽しく過ごしているみたいですアンパンマン

先日は公園デビューさせてもらい、初ブランコに大はしゃぎだったそう


今までは、家で1人でずーっと遊んでる子で、
一緒に遊んであげると、すごく嬉しそうにはしゃぐけど、
私が見えなくなっても気にもせずアンパンマンダッシュ

それが2歳になってからは激変！！

1人で遊ぶより、私にまとわりついてくるようになり。
私の膝に顔をうずめたり、抱きついてきたりと『甘える』仕草をするようになりました


でも、少しでも自分の思い通りにならないと頭を床にゴンゴンあざになるほど打ちつけるようになり。。。


でも、デイではゴンゴンもせず、ママがいなくても気にもとめずで楽しく過ごしているそうです苦笑


そんなしーちゃんの、デイの参観日に行ってきました


皆で輪になって、手遊びや歌や踊り

歌を歌い終わると、しーちゃんが笑いながら拍手をして盛り上げていたり、
お友達や先生の動きを興味津津で見ていたり、
先生に抱っこしてもらって皆と踊ったり、

ニコニコ、嬉しそうな声をだして、すっごく楽しそうな姿を見れました


しーちゃんとは2メートル程のすぐそばにいるのに、私の方なんて全く気にもせず（笑）


しーちゃんがお友達や先生と楽しそうに過ごしている姿を見て、すっごく嬉しくて、少しウルッとしちゃいましたはずかしーっ


その後、数人の保護者の方と施設長の先生とで懇談会をしました。

それぞれ、障害や病気の異なるお子さんのママ達でしたが、
ママ達の話や、先生の話を聞いていたら、
ブワっと泣いてしましました


年齢も障害も病気も違うけど、

子供への不安、
近い将来の不安、
遠い将来の不安、
社会への不安、

でも子供への愛しい気持ち


色んな気持が、同じじゃないけど同じで。

先生のストレートだけど、本当に優しい言葉が嬉しくて。


久々に人前で泣いちゃいました(/ω＼)


しーちゃんに負けそうなぐらい、母もゆっくり成長中です。


　　『 しーちゃんもブログ更新中ですアンパンマン 』






]]> https://ameblo.jp/yuyu--pi/entry-11979633920.html Tue, 20 Jan 2015 22:50:53 +0900 1人デイ☆ 近所に母子分離型のデイサービスがあります。

先週、そのデイに初登園してきましたあんぱんまん

「しーちゃんが慣れるまで暫くはママも一緒にデイで過ごしましょう！！」
とのことだったんですが、、、


本日デイ登園2回目。

「しーちゃん、ママと離れても平気そう！！」
とのお墨付きを超早くも頂き、
身軽に自宅に帰ってきました


私が帰る時、しーちゃんにバイバイってしようとしたら、

「帰っちゃイヤぁ～アンパンマン」


って泣くわけもなく、

「それより、自分、遊びたいんでアンパンマンダッシュダッシュ」
って感じの対応でアッサリドライに別れてきましたフッダッシュ


毎日24時間私と過ごして、私から離れて過ごすこともほとんどないんですが、
家では基本的に1人で好き放題に遊んでるし、
旦那に任せて初売りバーゲンに丸1日1人で出かけても、ママ恋しと泣いたこともなく。。。
ママもパパもいない完全看護で入院してもヘッチャラだし。。。


旦那に似て超マイペースなしーちゃんあんぱんまん


しーちゃんが泣いちゃってどうしようもなくなったら連絡が来ることになってるんですが、

終了の14時までヘッチャラで過ごしていることでしょう。。


デイに1人で行ってくれれば、送り迎えはしなきゃだけど、10時から14時までの4時間。

週に1回の1人タイム


しーちゃんにとっても、ママとパパ以外の大人にお世話してもらったり、怒られたり、褒められたりすることや、年齢や障がいの異なるお友達と過ごすことがいい経験になってくれるといいな～



でも、
1度でいいから、「ママが恋しいぃ～～アンパンマン13」
ってしーちゃんにしてもらいたいなぁ、なんて勝手ですが


　　「ビバ☆自由ですアンパンマン」




]]> https://ameblo.jp/yuyu--pi/entry-11966409282.html Fri, 19 Dec 2014 13:06:18 +0900 祝☆☆2歳 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/yuyu--pi/amemberentry-11947423476.html Mon, 03 Nov 2014 03:28:17 +0900 摂食指導 しーちゃん1才11ヶ月あんぱんまん
先日の摂食指導の記録です。


持って行った食事。

軟飯（冷えて団子になってるので水を足します）、絹ごし豆腐、野菜とひき肉のペースト（味付き）、プレーンヨーグルト、バナナ



ひよこ　評価　ひよこ

◆モグモグ中の舌の出方が減少している。　
ペースト、豆腐：出ていない　
軟飯：少し出てる　　
ヨーグルト：出てる

◆スプーンから水を『すする』事ができている。


ひよこ　指導内容　ひよこ

◆食事形態
1回の食事で　粒なしペースト７：粒ありペースト（軟飯）３の割合で。

◆ヨーグルトで舌が出ているので、ヨーグルトを絹ごし豆腐（舌出てない）くらいの食感にするために、水切りをしたものをあげてみる。

◆押しつぶし感（舌で食べる食材）も、より多く取り入れる。
絹ごし豆腐、卵豆腐、茶碗蒸し、プリンなど

◆前歯で1口づつかじり取る練習も。
バナナ、イチゴ、柔らかくした大根・人参スティック、フライドポテト

◆コップ飲みの練習
　①スプーンでの1口飲みは継続。

　②コップ、お椀、お猪口などに、好んでいる飲み物をティースプーン1杯未満入れて1口飲みを練習。
飲みたい時に練習すること。
無理やりしたり、1口で飲めない量をコップに入れてむせる事は絶対させないこと。（嫌な経験をすると、その後飲んでくれなくなるので）

指導でコップは、U字カットされたコップ（鼻にコップの淵が当たらない）や、小さい紙コップの淵を内側にペコっと折り曲げたものを使いました。



ひよこ　質問と答え　ひよこ

◆　Q：ヨーグルトを食べるときに舌がよく出ているのが気になる。

　 　A：舌がよく出ている物を多く食べさせるのはNG。
ヨーグルトを舌が出ない形態にするために、水切りしたものを与える。
舌が少し出ている状態の物（軟飯）なら食べさせて問題ない。

◆　Q：哺乳瓶でミルクを1日1回飲んでいるが（3時のおやつ）、は何時まで続けてよいか。

　　 A：1日1回の哺乳瓶であれば、2歳前後までなら問題ない。
ストローを使うなら哺乳瓶の乳首の方が舌の動きへの悪影響が少ないので、哺乳瓶でよい。

◆　Q：以前はボーロを奥歯で噛んで食べていたのが、嫌がって出すようになってしまった。
　　
　　 A：奥歯が生えてる途中だと固いものを噛むと痛くて出してしまう。
少量の水で表面を少し溶かしてスプーンで与えるとよい。
ボーロは奥歯で噛む練習になるので続けること。


丸丸丸丸

コップ飲みの練習をしてみたんですが、
左右に持ち手のついたコップに、ティースプーン半分程の飲み物を入れて練習。

最初はコップのふちを噛んだまま下を向いたけど、
コップの中身をスプーンであげてコップの中身が美味しい飲み物だと分かると、、、

コップのふちを歯で咥えて下を向いてから、そのままグイっと顔を上に向けて中身を流し込んでました目

なんだか歯が折れそうな飲み方。。叫び

しかも反動をつけて上を向いて流し込むので、確かにティースプーン半分の量でないとむせますショック！

コップの持ち手を自分で持って反動を付けて流し込んで1口を飲めるようになりましたアンパンマン音譜

但し、私がコップをしっかり持ってないと、嬉々としてコップを放り投げますがおに



丸丸丸丸

ダウン症児って、自分1人で食べるようになるのはいつのなかなぁ。。。


ペースト食を食べさせていると、なんだか気分が凹む時もあります。。



『　もうちょっとの辛抱デスアンパンマン　』
 ]]> https://ameblo.jp/yuyu--pi/entry-11927258482.html Sat, 20 Sep 2014 01:58:17 +0900 しーちゃん☆芸 しーちゃんが初めて赤ちゃん芸ができるようになったのは1才3ヶ月で、ネタは『拍手』ですあんぱんまん手


オムツ替えの時全然ジッとしてくれず、ジッとさせるために歌を歌ったりと色々していた中で、しーちゃんの手を取って拍手させてあげると、そのままパチパチし続けてくれてました。

それが、私が　「パチパチパチ」　と言うと自分で拍手してくれるようになったのが1才3ヶ月の時です音譜


ただし、オムツが替えの時だけ。。。ガーン

しーちゃんの中で、　「パチパチパチ」の掛け声＋オムツ替え＝拍手　になっていたみたい汗


その後、オムツ無しでも拍手するようになり、次に『バイバイ』ができるようになり、そして『拍手』と『バイバイ』を聞き分けてできるようになりニコニコ


「パチパチパチ」の掛け声で　『拍手』　だったのが、「上手～」の掛け声でも『拍手』するようになり、上手と言わなくても、褒めたり、しーちゃんが嬉しいと『拍手』するようになり。


その後も、バンザイやハーイ等できるようになったり、忘れたのかしなくなったのもあり。


そんな中で、しーちゃん一押し星の芸は、
『歌を歌い終わると拍手』　ですアンパンマン音譜


1才6ヶ月の時、オムツを替えながらヒゲ爺さんの歌を歌っていて、歌い終わった時にしーちゃんが拍手をしてくれたんです。

偶然かな～と思っていたら、次もまた歌い終わると拍手あんぱんまん


イヤイヤそんな訳ない、偶然に違いない、と検証開始フッ☆


結果、
歌を途中で止めても拍手なし。
止めた後に歌を再開して、歌い終わると　『拍手』。
途中で止めて、そのまま歌を再開しないと終わったと見なすのか　『拍手』。


確かに　『歌を歌い終わると拍手』　してる～！！
しーちゃんスゴイ～アップアップ

と喜んでいる私を見て、しーちゃんも拍手アンパンマン


しーちゃん自ら生み出した芸ひらめき電球


そんな事もできるのか～と感動でした泣



でも、旦那さんが声をかけても、しーちゃんは芸をしてくれないんですフッダッシュ

最近、拍手はしてくれるようになったけど、1発ではしてもらえず、悔しがる旦那さんフッﾌﾟﾌﾟﾌﾟダッシュ



『パズルマット解体完了ですアンパンマンﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁダッシュ』

]]> https://ameblo.jp/yuyu--pi/entry-11916202679.html Thu, 28 Aug 2014 00:47:02 +0900 イヤイヤ＆イライラ もともと、食に全く貪欲さがなく、離乳食を食べさせるのもイライラとの格闘の日々でしたが、

最近、ハッキリとお粥を嫌がるようになり、
お粥をスプーンに取ったとたんに顔をそむけ、手で顔や頭をかきむしる様な仕草をし、嘘泣きして『嫌』アピール。。

他のオカズをスプーンですくったとたんに顔を正面に戻してニコニコパクリアンパンマン

またお粥をすくったとたんに嫌アピール。。。　　ｲﾗっ


野菜にお粥を混ぜたら、それをしっかり見ていたしーちゃん。

『それお粥混ぜたでしょ～！！！　見てたし～！！！アンパンマン（怒）むかっ』
と言ってるかのように全身で嫌アピール。。。。　　　ｲﾗｲﾗっ


ならばと、見えないようにこっそり混ぜたら、騙されて食べたフッダッシュﾁｮﾛｲ

と思ったら、口に入れた瞬間、

『お粥混ざってる～！！！　分かるんだからね～！！！アンパンマン（怒）むかっむかっ』
と言ってるかのように怒って、意地でも飲み込まない。。。。。　　　ｲﾗｲﾗｲﾗっ!!



あと、人前でしーちゃんに、駄目！！って怒ると、嘘泣きガーン

それも同情を買う様な雰囲気で嘘泣き。。。

同じパターンで、家だと逆切れして怒ってくるのにガーン



なんだかちょっとの事でも嫌がったり反抗したり。。。

しーちゃんはイヤイヤ期。
母はイライラ期。。


ひよこひよこひよこ

ドライブ中、しーちゃん、やけに静かだなと嫌な予感がしたら、、、
後部座席が千切ったティッシュで溢れてましたガーン

ご丁寧に細かく千切ってくださり、集めるのにイライラしてたら、
そんな母を見てしーちゃんはニヤニヤアンパンマン


『怒ってる怒ってるぅ～～♪♪アンパンマン♪♪』
]]> https://ameblo.jp/yuyu--pi/entry-11904439612.html Mon, 04 Aug 2014 00:34:51 +0900 立った！！！！ しーちゃん1歳9ヶ月あんぱんまん

ついに、つかまり立ちしましたアップアップ


　　てへアンパンマンドキドキ



これまでは椅子から立ち上がってのつかまり立ちは一瞬してたけど、足元腰元がかなりおぼつかなくて弱々しくてクネクネ。。汗

同い年のダウン症の子が次々に立って行くなか、その気配のないしーちゃん。。
2歳までにつかまり立ちできないかもな～。。しょぼん。。　なんて思っていました。


それが先日の朝、突然自らソファーにつかまり立ち！！


ソファーにはいつもつかまり膝立ちをしていたのですが、いつもより顔の出ている高さが高いな～？？？
と思いしーちゃんを覗いてみたら、

お尻を突き出してつかまり立ちしてましたあんぱんまんクラッカークラッカー



その日の夜には30分以上つかまり立ちしてEテレ鑑賞コッシー

その上、お腹を付けない・片手で・後ろを振り向く　のつかまり立ちを1日でできるようになってました目ビックリマーク

ソファーによじ登ろうともしてるし叫びあせる


爪先立ちをしたり、足の位置を動かしてるうちに、結果少しだけ移動してたり！！


あんなにクネクネで立つ気ゼロ男だったのが夢のように、1日で進化あんぱんまんダッシュダッシュ


でも、つかまり立ちからお座りに戻るときに、膝をピンと伸ばしたまま尻餅付いてるのでさすがに痛いみたいで、自分からお座りに戻ろうとしなくなりました叫び

トラウマ？？



そして1歳8ヶ月になってすぐハイハイができるようになりましたあんぱんまんアップ


ズリバイも自衛隊スピードだったんですが、ハイハイも自衛隊スピードダッシュダッシュダッシュ


ベランダ側窓まで来たら、クルっと向き変えて反対側の押入れの方へ。
着いたらまた向き変えてベランダ側へ。

「はっはっふぅ～、はっはっふぅ～～、、、あひぃ～～～～んアップアップアップ（興奮）」
って声出しながら、一心不乱にひたすら高速ハイハイをし続けるしーちゃん。


母はちょっと怖いです。。ドクロ


フラストレーションが溜まってるの？？



アンパンマンしーちゃんの進化のまとめアンパンマン

丸1歳3ヶ月　　ズリバイ
丸1歳5ヶ月　　お座り完全に安定
　　　　　　　　　椅子から立ち上がってのつかまり立ち
丸1歳8ヶ月　　ハイハイ
丸1歳9ヶ月　　つかまり立ち
　　　　　　　　　高バイ姿勢


ひよこひよこひよこ

ピアノのおもちゃに膝立ちしてコムロ弾きしてたしーちゃんあんぱんまん

最近は、嘘みたいに自分の周囲を音の鳴るオモチャで囲んで、次々に音楽鳴らして遊んでます！！


　　もちろんコムロも進化デスアンパンマン　にやり
]]> https://ameblo.jp/yuyu--pi/entry-11895955980.html Fri, 18 Jul 2014 15:15:20 +0900 療育☆拡大 しーちゃんの療育は療育センターのPTに月１で通うのみだったんですが、
4月からその他に２つの療育に通いだしましたアンパンマン音譜


１つは、大学でやっている発達教室。

大学の先生がゼミの生徒さんたちと授業の一環で学内でやっている発達教室です。
先生が外国の方で、先生の国の療育方法などを取り入れてやっているようです。


内容は、
まず始まりの挨拶と手遊び歌音譜

次に運動面の時間では
バランスボールにうつぶせに乗せて前後左右に揺らして体幹やバランスを鍛えたり、
（先生にやってもらうと、しーちゃんが飛んでいくんじゃないかってスピードで前後左右に動かされてます顔面アンパンマンあせる）

前向きに抱っこしてブランコのように前後左右に振ったり、
（少し大きな子は、先生に逆さ吊りにされて飛んでいきそうな勢いで前後左右に振られてます顔面アンパンマンあせるあせる）

ボールプールで遊んだり、
（しーちゃんは動かずそのままボールの海に沈んで行きますが。。顔面アンパンマン汗）

トランポリンで遊んだり
（これが1番楽しそうアップ　自分で揺らそうともしてるしアンパンマン音譜）


言語・認知の時間では、
黄色＝バナナ＝サルが食べる　　
といった感じで、絵カードで視覚的に、バナナとサルの絵を黄色のクレヨンでつないで動作と共に、実際にバナナを食べて味覚や嗅覚と共に、
認知・言語を学んでいます。


最後は終わりの挨拶。
トータル1時間で月２の教室です。


この発達教室、実は女子大。
なのでゼミの生徒さん達はピチっピチの女子大生アップ
女子好きのしーちゃんは女子大生に囲まれてデレデレですアンパンマンラブラブ


療育センターのPTでするのとはまた違った事もしてもらえるし、
先生は家族や療育センターではしないようなワイルドでダイナミックな感じなので、見ているとハラハラもするけど（笑）、私や旦那さんじゃ体力的にできないワイルドさなので、しーちゃんにはいい刺激になりそう音譜



もうひとつは市の療育。
1歳半からのグループ療育です。

でもまだ２人だけあんぱんまん

こちらはダウン症児だけではなくて、発達や言葉に遅れや心配のある子が対象の教室です。
なのでもう１人はしーちゃんと同じ年だけど、ダウン症ではないので運動面の発達は普通なのかな。

この子がくるくるチャイムにものすごい早業で次々にボールを入れていく様子を、しーちゃんは羨望の眼差しで見つめ、その後もその子の後を追い回してすっかり好きになったみたいアンパンマン音譜


こちらは保育士さん達と一緒に、
始まりの会
おもちゃで自由に遊び
バスタオルに乗せて　ブランコみたいに揺らして遊んだり
パネルシアターや指人形
出席カードにシールを貼って
帰りの会

トータル１時間で月１です。

療育というよりは幼稚園みたいな感じなのかなニコニコ



現在、療育系は、
療育センター　月１回
女子大発達教室　月２回
市の療育　月１回
節食指導


「女子大生と遊びすぎましたアンパンマンZZZZZZ」
]]> https://ameblo.jp/yuyu--pi/entry-11857157218.html Thu, 22 May 2014 11:32:06 +0900 オニ！！ しーちゃんが心臓の手術をして、もうすぐ4ヶ月になりますあんぱんまん


心臓の経過は、逆流があるけど順調だそうですアップ

逆流があるので、アスピリンと利尿剤は引き続き１日一回。



胸部プロテクター（胸骨の盛り上がりを引っ込めるための）を使い始めたら外科で様子を見てもらうことになっていたので先月診てもらいましたニコニコ


私が気になっていたのは、プロテクターのベルトの締め付け度合い。



先生に確認したら、
「可哀相に思うかもだけど、心を鬼にしてギュっと締め付けて」
と言われ、先生が実際にベルトを締め付けてくれたんですが、、、


母、鬼になりすぎてましたおに汗汗汗


脇の下のベルトはギュっと締め、ミゾオチ辺りのベルトはプロテクターと胸の間に指一本入るくらいに緩めに締め、肩ベルトは軽く留める程度にでOKと。。。


母、全部ギュ～～っと締め付けてましたおにあせるあせるあせる


ごめんね、しーちゃんショック！
だって嫌がってなかったから～あせる
苦しかった、よね？おにあせるあせる


「鬼ババです！！アンパンマン（怒）ダッシュダッシュ」




このプロテクターは全ての人に必ず効果があるものではないそうですが、

しーちゃんは効果が出ています。


めんどくさくてプロテクターを付けるのを数日サボっただけで、胸骨がボッコリ出てきて、プロテクターをつけると数日でまた凹んできますビックリマーク



本人が嫌がらなければ、お風呂に入ると時以外の全ての時間装着している事が望ましいそうです。


しーちゃん、全く嫌がらないので寝る時もずーっと装着あんぱんまん


平らにはならないかもだけど、少しでも目立たないように凹んで欲しいですアップ



ひよこひよこひよこ


手術から3ヶ月経った頃、胸の傷跡を指でなぞると、BB弾くらいの大きさの固いコロっとした感触が皮膚の内部に感じるようになりました。


胸の中に何かできたんじゃないかと気になって、こども医療に行った時に聞いてみたら、骨を縫い合わせた糸の玉止めだそうで、害は無いとのことで一安心ニコニコ


骨も縫うものなんですねビックリマーク目



そしてこの時診てくれたのは、しーちゃんの手術も担当してくれた同世代の女医さん。


ICUにいた間、毎日のように状況を丁寧に説明してくれて、私の疑問や不安もじっくり丁寧に聞いてくれ気遣ってくれた先生です。



退院する時、しーちゃんはまだグッタリして元気がなく痩せこけた状態だったので、元気一杯過ぎる程に回復したしーちゃんを見て、元気になったね～！！ってすごく嬉しそうに言ってくれたので、ホロリとしちゃいました泣



「元気100倍ですアンパンマンアップ」

 ]]> https://ameblo.jp/yuyu--pi/entry-11796321812.html Fri, 28 Mar 2014 23:51:02 +0900