1日１投稿で変わる未来かぁ・・・

無理せずちょっとずつ再開できるといいかな・・・😊

この１か月で凄い情勢になってしまいましたね　「コロナウイルス」

私が住んでいる県も陽性の方が出てしまいました( ..)φメモメモ

でも、都会よりもまだ人数が少ないのでテレビで逐一発表されちゃうのが大変ですよね　(; ･`д･´)　

「yuyukorin8ちゃんの通院している病院は大丈夫だよね？yuyukorin8ちゃんに感染したら大変だものね～」と

職場の店長さんやパート仲間のおばちゃんたちが心配をしてくれました。

そうなんです・・・プレドニゾロン錠を飲んでいるって事は免疫力を落としている事なんですよね(´;ω;`)

飲み始めたのは去年の10月下旬から　6錠から初めてやっと１錠まできたのです。

ちょっと風邪気味の時はあったけど　(;´･ω･)　大きな病気に感染することなくここまで来たのにまさかの「コロナ」が蔓延するとは・・・

眼科の受診は予約なのでとにかく夫と一緒に２時間半のドライブで行ってきました。

いつものように視力検査や眼圧の検査とか瞳孔を開く目薬を注して診察を待っていました。

一通りの診察の後先生が　「髪はまだ抜けますか？？」　って聞いてくれて「以前より抜けなくなりました。白髪が増えたのは

メラニン色素がやられたところですかねぇ？」と聞いたら「年齢的な事もありますね。３０代の女性の方でしたがその方は一気に

髪全体が白髪になったんです。人それぞれの症状なんですよ。yuyukorin8さんは脱毛の症状が強い原田病でしたからまずは

そこを抑える治療をしました。まぁ、毛根がやられてなかったから髪も生えてきたのだと思います。なので、薬はあるだけ飲みきりで、

それでここでの治療は終わります。紹介状を書きますので地元の眼科で診察を受けて下さいね。薬は飲み薬がなくなります。

眼圧が２１とギリギリ範囲内ですが目薬は継続しましょう。」という事でした。「原田病の完治ですか？？」と夫が聞いてくれたのですが

「今は状態が落ち着いているという事です。また似たような症状が現れる事があるかもしれないしないかもしれない、ので地元の眼科医さんで様子を見ていきましょう」という事でした。

ポジティブに考えて!(^^)!　これからは落ちた免疫力を上げる生活をしなくちゃね(=ﾟωﾟ)ﾉ　

後はムーンフェイスが治りますように。まだ　２重あご状態ですからね（笑）

(*‘ω‘ *)

その後、やばいΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！　闘病中あんなに気をつけて体重管理をしていたつもりなのに増えてました

２キロもΣ(ﾟДﾟ)　　全体的に丸くなっちゃたみたいです　(;^ω^)

顔が丸くなったのも仕方のないことですよね～(;´･ω･)

飲んでいる薬プレドニゾロン錠の副作用に「食べたくなる」的な事もありまして　私もほんと食べすぎないように気をつけていたのだけど

誘惑に負けちゃう事が多くなり　(;´･ω･)というかいくら食べても　お腹に満腹感がないと言うか・・・

このくらいなら大丈夫～～と食べてた結果だよね～　( 一一) 

先生もおっしゃってた通り「プレドニゾロン錠を飲むとちょっと、そうですね～、yuyukorin8さんだったら太ったかな？ぐらいの感じにはなるかも知れません。人にもよりますけど」と去年の１1月には言われてたんだよねっ、なんだかその通りになっちゃったみたいです( 一一)

３月の通院日に行って来た結果、プレドニゾロン錠が１錠に減りました　(∩´∀｀)∩

眼圧がまだちょっと高めの２２ぐらい　なので目薬(ニプラジロール５ｍｇ、オドメール0.1%)が朝、晩２種類の点眼液はそのままで・・・

原田病の完治はありかなしかと聞いて見たら、私の場合は目のその部分にメラニン色素は若干残っているので　攻撃される要素が残っているんです。再発はあるかもしれませんが、今すぐどうのというのはまずないように治療はしてきました。

という事でした。(´;ω;`)再発あるかもなんだ～～～　

原田病で闘病中の方たちはどうなんだろう・・・・・

落ち込んでても時間は過ぎて行くもんね～(´;ω;`)　

まずは来月の結果が良い方向にいきますように　

次の診察までの１か月間、眼圧が下がってくれてたらいいな～と思いながら過ごしました。

もちろん、パートのおばちゃんの私は仕事も頑張ってましたよ～

(=ﾟωﾟ)ﾉ

抵抗力が下がってしまう薬(プレドニゾロン錠)も飲んでるからインフルエンザや風邪に罹らないようにマスクや手洗いうがいを真面目にやってたつもりだったのにね　(;´･ω･)

普通に風邪をひいちゃいました　(^▽^;)　　「yuyukorin８ちゃんの声が素敵にハスキーだよ～もしかして風邪？？」

から始まり、そのうち鼻水が出てきて、タンも絡んできたのよね　(^▽^;)ハスキーな声が鼻声に変わりちょっと咳も出てきまして

ここ何年も風邪らしい風邪に罹ってなくてほんと久し振りにティッシュとお友達になりました。

眼科の先生からはプレドニゾロン錠を飲み始めると抵抗力も落ちてますからこの季節風邪とかインフルエンザには罹らないように注意してくださいね。

でも、罹ってしまったら近くのかかりつけ医で診察して大丈夫ですからね。市販のお薬も飲んで大丈夫ですからとは言われてたので市販のお薬の力は喉にシュっとやるやつを買い、喉のトローチとかのど飴を買い病院には行かず自力で治しました。熱も上がらなかったし、体もしんどくなかったので軽めの風邪で済んだみたいで良かったです　

!(^^)!

風邪も落ち着いて来た頃ね、仕事場でお昼を店長さんと食べてたら

「yuyukirin8ちゃん　顔ふくれてきた？？」って言われたの　

Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！

私も気にして毎日鏡を見てるのよ～(;´･ω･)　うーんこの頃ちょっとあごの辺りに肉がついてきたかな程度では思ってたけど

体重的にはそんな変わらなかったのよ～　(;´･ω･)　

そんな気づく？？　と思いながら

「薬の副作用ですよう、ムーンフェイスってやつです！！」と言ってやりました(=ﾟωﾟ)ﾉ　店長さんにも説明はしてたし、実は店長さんも

プレドニゾロン錠を飲んでた時期があった経験があるので気が付いたみたいです。え～！！　いよいよですムーンフェイス！！

マスクをすれば全然目立たないと店長さんが言ってくれたので仕事中はマスク着用で頑張ってます　!(^^)!

顔のローラーを毎日コロコロさせてます　(∩´∀｀)∩

ムーンフェイス

プレドニゾロン錠を飲み始めて2か月ちょっと

そして、先生から処方して頂いたローションのお陰かな

やっと、やっとね脱毛が収まってきたのです!!

髪を洗った後の排水溝に集まる髪の毛の量、髪を乾かして落ちる髪の量、ドライヤーの櫛に絡まる髪の量

減ってきました～　(*^▽^*)　　嬉しすぎますぅ～　(´；ω；`)ｳｯ…

冬だもの毎日髪は洗わなくていいよねっ・・・

洗う度に落ちてくる髪の毛を見ると落ち込んじゃってね・・・

コロコロ片手に床に落ちたのをとってまた、あ～ぁって　落ち込んで

でも、やっと　薬が効いてきたのか落ち着いてきた感があらわれてきました。

が、同時に白髪も増えてます。　これって　年のせいなのかしら???

薬の副作用にも白髪とか書かれてますけど・・・　次の診察の時に先生に聞いてみようかしら　( ..)φメモメモ

そして、年末、お正月が過ぎ、1月の通院日が来ました。

いつもの検査をして、先生の診察です。

先生　私の髪を見て「脱毛はどうですか？」

私　　「薬が効いてきたのか収まってきました」

先生　「よかったですね、ローション欲しいですかね？」

私　　「もう少し、続けたいです」

先生 「わかりました、また出しますね、それでですね、眼圧が異常に上がってますね。右　２０以下が普通なのですが

　　　　３５に上がってまして、薬の副作用にもよるんですよ。そういう薬ですから、目薬の回数を2回に減らして、プレドニゾロン錠も３錠に

　　　　減らして、１か月後に様子をみせて下さいね。眼の方は落ち着くと思いますが、」

私　「わかりました」

ええ～、脱毛が落ち着いてきたのに、眼圧が・・と言われても・・・全然自覚症状がないからわからなかったよ～(;^ω^)

２月の診察日まで　薬を減らして様子を見て、改善してなかったらまた、別の薬という方法をとりましょうという事で

結構ショックで白髪の事は飛んでしまって聞いてこなかったよぅ　(;^ω^)

原田病・・・・・完治までまだまだですな・・

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12月だから雪が降るのは仕方がないけれど病院がある所は雪がそんなに積もってなくて良かったよ～(*‘ω‘ *)

２時間半違うだけで雪の量も全然違うの　( ..)φメモメモ

予約時間前に到着し受付をして検査を待ちます。視力検査をして、瞳孔を開く薬を注し眼の写真を撮り先生の診察です。

先生も気にしていて下さって「髪の脱毛はどうですか？」と私の頭に目を向けて聞いてきたので「まだ、落ち着かないんです　(T_T)」

と話しました。薬飲み始めてから2ケ月、髪の毛が抜け始めてから４ケ月(´；ω；`)ｳｩｩ　

先生「円形ですかね？」

私「全体的になんです。手櫛のように髪をすくと抜けてきます。」

先生「薬が効いてくると止まると思いますよ」

私　「止まったら生えてきますか？」

先生「毛根が死んでいなかったら生えてきますよ」

私「ええ～死んでたら生えないの～(T_T)心の声ね」

先生「頭につけるローションを出しますね。髪が生えてくるように」

私「よろしくお願いします」

あっ、髪の話だけではなく、視力は矯正で、両目、1.0は見えてますので、症状は落ち着いているという事でまずは安心　(*'ω'*)

では、飲み薬を1錠減らしましょう。プレドニゾロン錠25ｍｇ→２０ｍｇに減量になりました。

また、1月ケ月後の予約を取り帰ってきました。プレドニゾロン錠が順調に減ってきているので良かったぁ(*'ω'*)

自分では、まだムーンフェイスにはなっていないかな。副作用がほんと心配(´；ω；`)ｳｩｩ

人それぞれなんですよ～　と言われるとまさにその通りだからね　(T_T)

２０１９年秋、１００万人に１０人の原田病と言われ闘病生活に入りました。

まさか自分がという思いは未だにあり、戸惑いも多々あります。これからどんな風になっていくのかも不安だらけですが

時間が空いたらこちらにブログを書いていこうと思います。何せ、こういうのは初めてなので、温かい目で見守ていただければと

思います。

どう変化しちゃうんだろう私の髪の毛と顔　(;・∀・)

脱毛に関しては　髪をあらった後の排水口に溜まる尋常じゃない髪の毛の量(T_T)

そして髪を乾かして落ちる髪の毛　(T_T)

まだまだ　止まらないんですけど～　(T_T)

写真に撮って残せばよかったかな　(´；ω；`)ｳｩｩ

ムーンフェイスに関しては顔用のローラーを100均から購入して少しでも腫れないように頬の辺りをコロコロ時々マッサージを

してみました。効果の程はと言う程まだ、腫れてきてないかな(;'∀')　

私はパートのおばちゃんなのですよ。レジを打ったり食品を盛りつけたりと小売店で働いています。

原田病ですと言われた時に、『仕事を休むか最悪辞めなくちゃだめかな』と思ったのですが先生は

『お仕事やられてますか？続けても大丈夫ですよ』と言って下さいました。

『えっ！！！お仕事できるんだ。やっていいんだ　Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！』とびっくりしたのですが『マスクとか手洗いとか予防はしっかりとして下さね』と

言われました。お店だからいろいろなお客さんがきます。もちろん病院帰りのお客さんも。

こりゃあ　この先病気にならないようにほんとに気をつけないとねと思いましたよ

勿論、原田病の事は社長にも店長にも同僚の方たちにも『薬の副作用が出てくるかもしれないこと、ムーンフェイスになってきても

ちょっと太ったぐらいかとスルーしてね～とか帽子をかぶるのを許してねとかとりあえず自分でもどんな感じになるかちょっとわからないの

ですよ』と話しました。みなさんは『そんなのは気にしないで体を大事にしてねyuyukorin8ちゃん、調子が悪かったら休んでいいからね』と

優しいお言葉をかけて頂きました。

こんな感じで毎日を過ごしてました

その間何か変化があった？？と聞かれると　特にはなかったのよね　(;・∀・)

脱毛も全然減らないし、眠れないこともなく、薬に負ける事無くふつうに過ごせました。

11月７日(木)が診察日で　また、ダーリンとドライブ　(*'▽')

前回と同じような検査をして　先生の診察です。

『視力は前回と変わりないですね。、プレドニゾロン錠を２５ｍｇに減らして、また1か月後に来院の予約を入れますね。

脱毛はどうですか？？体調に変わりはないですか？？』と聞かれたので　『脱毛は止まりません(´；ω；`)でも、

体調は変わりません』と話すと先生は『脱毛は落ち着くはずですよ。免疫力を下げる薬なのでこれからの季節の風邪や

インフルエンザに罹らないようにマスクの着用と手洗いうがをして予防して下さいね。また、1か月後に』

ということで　プレドニゾロン錠25ｍｇ　と　1週間に1回飲むアレンドロン酸３５ｍｇ(骨粗鬆症の治療用)　レパミピド錠１００ｍｇ

サンベタゾン2本を処方されました。

プレドニゾロンが1個減ったのは嬉しいですねっ(*'▽')　

今更　なんだけどね　(;'∀')　免疫を下げてメラニン色素に攻撃をしないようにするため(私の場合は脱毛を止める)

にプレドニゾロン錠を飲むんだろうけどその副作用に脱毛ってあるのでどうなるのかな？？って戸惑ってました　(;・∀・)