9月にステロイド5mgになってから、ずっと5mgを維持しています。

ステロイド減薬ペースは先生によって大きく変わるようですね。

数値はずっと安定していて、皮膚の症状も筋肉の痛みも全くありませんが、娘の主治医は5mg以降は一年に1mg減らしていくという考えです。

減らしてから1年間安定した状態を維持できるかどうかをみていくとの事。

この病気は成人してからもステロイド少量を飲み続ける子もいるという事はわかっていますが、親としては薬ゼロを目指したい。

一年に1mg減らすと考えるとまだ何年も飲み続ける事は確定…

とても順調だったので、もう少し早く減らせると思っていたので複雑な気持ちです。

色々調べたり、みなさんのブログを読んでいると発症から2.3年で薬ゼロになってる子もいるし、長期服用するのも怖いなとも思います。

でも、再燃がなによりも怖いので焦らずゆっくりゆっくり様子を見ていくことも大切だし、主治医の治療方針を信じたいとも思います。

複雑です。

娘に「薬のない生活してみたい」とか言われると胸が痛くなります。

そうさせてあげたいけど、なかなかそうはいかない。

自分が小学生の時なんて、薬とかほとんど飲んだ記憶もないくらいなのに、娘は毎日毎日薬を飲んで病気と闘ってると思うと苦しいなー。

なんとかしてあげたくても、何もできないのがもどかしいです。

日曜短時間微熱が出て、強い喉の痛みが2日続き昨日耳鼻科に行きました。

喉が腫れていると言われ、鼻の感じからアレルギーがあるかも？との事で、今日ちょうど通院日だったので採血ついでにアレルギー検査もしてもらいました。

そういえば最近くしゃみをよくしています。

アレルギーの結果は今日はまだわからず。

皮膚筋炎の方は、風邪をひいたのでずっと陰性だった炎症の数値が少しだけ高く出ました。

ただ、筋肉や皮膚の状態も良かったので風邪が原因だろうという事でプレドニン6mg→5mgに減薬できました！！

目標にしていた5mgまで順調に減薬できてとても嬉しいのですが、今日は減らせないと思っていたので本当に減らしていいのか？少し心配もありました。

ここからは減薬も慎重になると思いますが、ゼロを目指して頑張りたいです。

ステロイド5mgは通常の人の分泌量と同じくらいなので、副作用が出にくくなるという事でこれからムーンフェイスもスッキリして、多毛もマシになるかな？

この夏からスイミングスクールにも通い始めました。

体力がついてきて体を動かすことが楽しいようです！

まだ日差しも強いけど、紫外線が心配だった夏もなんとか乗り越えてホッとしました。

もう既に日焼けしてます。

日焼け止めはもちろん、アームカバーや、状況によっては日傘を使用してますが普通に日焼けしてます。

数値はとても良くて抗体以外は陰性

痛みや赤みもないので、神経質にならなくていいとの事。

病気のことを忘れてしまいそうなくらい、みんなと同じように運動もしています。

プレドニン現在7mg

8mgになってからムーンフェイスやお腹周りも少しスッキリしてきました。

目もパッチリに戻ってきました。

多毛は相変わらず。

外来が2ヶ月に1回になり、1mgずつ減らしていってます。

免疫抑制剤は週1回6錠飲んでます。

そういえば去年の4月末から手に赤みが出始めて皮膚科に通い、あまりにも治らないのでおかしいと思いはじめ病院を変えて、そこでもなかなか良くならず酷くなっていく一方で、何度も何度も調べていくうちに若年性皮膚筋炎に辿り着いたのが去年の今頃でした。

もう一年経つんだな…

あの時の事を思い出すと今でも胸が苦しくなります。

毎月1ミリずつステロイドを減らしています。

数値は抗体以外ほぼ正常値で症状は手の赤みのみ

筋肉は全く痛みもなく病気になる前と同じように活発に遊んでいます

ですが主治医の方針で、1ミリずつの減量です

現在ステロイド9ミリ

ムーンフェイス今なかなかすごいです💦

毎月減ってるから、ピークはもう超えたかなと思ってたけど甘かった…

マスク生活のおかげで学校で何か言われるとかはないので、本人は全く気にしておらずそこは良かった。

いつがピークなんでしょう

多毛もすごくて、そっちは気にしています。

体育の時半ズボンになると自分だけ毛が多いと気にしていたので電気シェーバーで処理してあげています。

眉毛も以前の倍以上濃くなり、太くなりました

眉毛の間も処理しないと眉が繋がります

とにかく日に日に顔が膨らんでいるような気がしていますが、今は日常生活を普通に過ごせている事がありがたいです。

先月下の子の幼稚園でコロナのクラスターが発生し、うちの子もコロナ感染しました。

発覚してからすぐに隔離して皮膚筋炎の娘とは接触しないようにかなり気をつけましたが、やはり娘も翌々日に感染

すぐにでも入院させたいくらい怖かったですが、感染爆発で医療崩壊している地域なので持病があっても自宅療養

保健所からも５日以上連絡なし

下の子も娘も熱は40度まで上がりました

熱以外の症状はなし

かなりしんどそうだけど食欲はあるし、飲み物もたくさん飲めていたので少しだけ、ほんの少しだけ安心

そして翌日には平熱まで下がりました

病み上がりにも関わらず、昨日まで熱があったとは思えないほど元気でした

あーーこわかった…

後遺症なども聞くので心配でしたが、感染から1ヶ月、特に何もありません。

感染から3週間後に外来がありましたが、血液検査の結果はとても良くなっていました

主治医は、熱が持っていてくれたのかもねと言ってました

とにかく怖かったです

ちなみに私と夫は無症状

濃厚接触者で無症状となるとなかなか検査をしてもらえず、子供を置いて検査しに行く事もできないし保健所とも連絡とれないので検査はしていませんが、感染していたと思います

かなりの高熱でしたが、主治医の判断で今のステロイド量は少なくはないけど多いわけでもないので飲んでも問題ない、止めてしまう方が心配だと言うことでいつも通り服薬

一日だけなら止めてもいいんじゃないか？とか、飲ませるのも怖いと思い、すっごく迷いましたが主治医を信じて飲みました。

とにかく大事にならず良かったです。

入院してから顔の赤みは一気に綺麗になっていました

病気の症状としては太ももの痛みと、手のゴットロンでした

今になってまた顔が赤くなってくる事ってあるの？

紫外線量は少なくなってきたけど、毎日日焼け止めは欠かさず塗っています

乾燥した肌にマスクが擦れるから？

保湿もしっかりしているつもりです。

ちなみに太ももの痛みは本人も忘れるくらい良くなっています。

少しだけ安心したと思ったら、次から次へと心配事がでできます。

9月の写真を見ていたら顔がシュッとしていました。

退院してから9月の時点で少しふっくらしてきたと感じていたのですが、今と比べると顔やお腹周りがすごく細く見えました

毎日見てるからそこまで思わなかったけど、今しっかりムーンフェイスです

マスク生活のおかげで友達に指摘される事もなく良かった…！

今のところ娘はプレドニンを毎月1ミリ減らしていってます

今は13mg、来週の外来で12mgになる予定です

色々と調べているとみなさんもう少し早いペース減量されているようなので少し不安

やっぱり多めの量を長期で飲み続けるのは副作用が心配です

もちろん、人それぞれなので娘の場合は1ミリずつがいいのかもしれませんが

免疫抑制剤も体重に対してマックスの量を飲んでいるので、プレドニンもう少し減量ペース早くなってほしいな…と思ってます。

プレドニンのおかげで今普通に日常生活を送れているので、焦ってはいけないと思いつつも色々と心配になります。