痙攣性発声障害と手術を受けた話。 https://ameblo.jp/yuzmknan/ 長年痙攣性発声障害に悩み続けましたが2021年1月に甲状軟骨形成術2型の手術を受けました。同じ悩みを抱える方の参考になればと思います。 ja 術後9ヶ月 大変お久しぶりです。


手術を受けて約9ヶ月経ちました。

現在も声の詰まりや震えも特に出ていません。

出ていませんがやっぱり喉が閉まる感覚はあるので今は喉の負担にならない楽な話し方を色々調べています。


少し変わったことといえば以前より大きな声が出しやすくなった気がします。

術後半年ほどは大きな声を出す時はけっこう頑張っても聞き返されていたのですが、現在は一度で言いたいことが伝わることが多いなーと思います。


コメントを頂いていた傷跡ですが、首のシワに沿って切っているのでかなり目立たないです！

よく見れば赤っぽいような線がありますが日常生活で見えたり誰かに聞かれたことは一度もありません。


また現在は全く調子が悪い日がないわけではなく、沢山話した翌日なんかは会話の語尾が潰れてしまう時があります。

これは私の仕事柄かなり話す機会が多いのでそれも関係しているのかなと思います。

最初はまた再発したのではと不安になりましたがたまにそうなる程度なので気にしないようにしています。

声の事を考えていない時はスムーズに話せるのでやはり精神的なものも大きいと思っています。


術後半年程までは調子は良いが声が小さい、現在は大きな声は出やすくなったがたまに調子の悪い日があると言う感じです。

それでも今も手術をしたことを後悔はしていません。

痙攣性発声障害になる前の声に戻れるとは思っていませんでしたので今は日常生活が送れるだけで大変満足しています。



次の検診は来年なのでそれまでに何か変化があれば投稿させていただきます。

]]> https://ameblo.jp/yuzmknan/entry-12706386386.html Wed, 27 Oct 2021 06:12:53 +0900 仕事復帰しました。 手術を終えて2ヶ月と少し経ちました。

今の声の状態は非常に良いです。

特に調子が悪い日はありません。

手術前より声量が落ちたかな〜とは思いますが徐々に大きな声も出せるようになっています。

定期検診でも先生にとても順調と言っていただけました。


それから先月の半ばから仕事にも復帰しました！

職場の人は声がすごく変わったことに驚いていましたが今はもう慣れたみたいです。笑

澄んだ声になったねと言われたのは嬉しかったです。

復帰初日にインカムを使う時はとっても緊張しました！

最初は以前のように喉に力を入れて話してしまい、職場ではこれが癖になってしまってるんだなあとけっこうショックでした。

でも今はもう喋れる！と思ってリラックスして話してみると震えも詰まりもなくスムーズに声が出てそれからは自信を持って話すことが出来ています。

会話に疲れることや汗をかくことも無くなり、今は力を入れて話すことは無くなりました。


また前のように震えだしたらどうしようという気持ちが無いわけではありませんが、そうなればまた手術すればいっかぐらいの気持ちで過ごしています。笑


喋りたくても喋れないストレスから解放された事が一番大きいです。

今は買い物や会話も楽しめています。

あまり気にしていませんが手術の傷痕は思っていたよりもかなり薄くなっています。


手術は怖い。でも勇気を出して受けて本当に良かったと思います。

私のブログが多くの痙攣性発声障害の方の参考になれば嬉しいです。

何か疑問などあれば私に答えられる内容ならお返事させていただきます^_^



]]> https://ameblo.jp/yuzmknan/entry-12655320510.html Fri, 05 Mar 2021 02:46:00 +0900 抜糸までの1週間 ただスーパーなどの買い物の時は少なからず喋る場面があるのでその時は彼氏に来てもらい全てお願いしていました。
このタイミングでたまたま電話がかかってきたりしましたが全て無視しました。笑
ちゃんと後で説明しましたけどね。

おはようと言われて思わず返しそうになったり、テレビを見ていて思わず笑ってしまいそうになることもありましたが何とか堪えました。笑

お風呂は抜糸まで浴槽には浸からずシャワーで済ませました。
入院中に貼ってもらった防水テープはずっと貼りっぱなしで頭を下に向けてジャンプーなども問題なくできました。
上を向いたりすると何となく傷口が引っ張られる気がして怖かったので極力正面を向いて過ごしました。
縫合しているので車の運転中に首を左右に向けると少しつっぱるような感覚はありました。
あとくしゃみやむせたりすると傷口が痛むので極力出ないように頑張りましたがどうしても出てしまう時は耐えるのみ。笑

そういえば抜糸前日に癖で思わずおはようと喋ってしまいました…。
普通に話したつもりがものすごいちっさな声でしたのでずっとこのまま！？と少し不安な感じでした。
よく考えれば6日間全く喋っていない生活でしたのでいきなり声が出るはずないんですね。笑

これ以外は特に問題もなく1週間過ごせたかと思います。

手術から一週間後に抜糸をしてきました。
これは少しチクチクするぐらいでほぼ痛みなしでした！
すぐにテープを貼られたので傷口がどうかは見えませんでしたが無事塞がっていたそうです。

そしていよいよ発声です。
鼻からカメラを入れて「えー」と長めに言ってみると震えも詰まりもゼロでした。
やはり声量はまだ小さいですが以前より格段に話しやすいです。
その後いらっしゃいませやありがとうございましたなど色々発声してみましたがどれも問題なくとても順調とのことでした。
手術前はあった声帯が閉まることによってできる泡立ちも無くなっていました。
まだ術後の腫れがあるから落ち着けばもっと話せるようになるそうです。

ちなみに私は元々声が低く、自分の声がすごく嫌いでしたが手術後の声は結構高くなっていました。
これは少しラッキーだなと思いました。笑
次回1ヶ月後に予約を取って帰宅です。
]]> https://ameblo.jp/yuzmknan/entry-12654683178.html Sun, 07 Feb 2021 23:27:19 +0900 手術後と退院 終わったという安心感も大きかったのだと思います。
ちなみに痛み止めを飲んだのは退院後含めこの時だけです。

翌日の朝も最後の点滴を打ちました。
ご飯も完食で自販機にコーヒーを買いに行ったりゲームをしたりして過ごしていました。
この時体温が37℃でしたが術後はよくあることらしく特にしんどいとかも無かったです。

午前中に鼻からカメラを入れる診察を受けましたが傷の調子も声帯の様子も良好とのことでした。
先生にシャワーの許可をもらい午後に軽く浴びました。
念のため首から下だけで済ませました。

翌日21日退院日でした。
8時ごろに再度診察を受けました。
昨日と変わらず問題無しです。
翌週に抜糸の予約を入れて10時半に退院手続きを行いました。
以前の記事でも書きましたが認定証を提出して前金で払っていた50000円を差し引いた残りの約12000円を支払い退院しました。

朝ごはんも食べましたがどうしてもお腹が空いていたので帰りにお寿司を食べて帰りました。笑
いつもより食事スピードは遅いもののしっかり食べれました。
飲み物を飲んでも特にむせるなどはなかったです。

この時の気持は手術を受けれた達成感と本当にちゃんと声が出るのかどうかの不安が半々ぐらいでした。

]]> https://ameblo.jp/yuzmknan/entry-12654681594.html Fri, 05 Feb 2021 01:03:37 +0900 入院と手術 前金の50000円を支払い、必要書類を提出してその日は検査などもなくベッドでゴロゴロです。笑
手術は翌日でしたので21時以降は絶食と飲み物は水かお茶のみでした。
夜は緊張であまり眠れなかった気がしましたが看護師の方が励ましてくれました。
この時に手術開始が10時半だと教えてもらいました。
担当の先生も何度か来てくれて明日は頑張ろうねと言ってくれました。


手術当日は朝6時にアルジネートウォーターを出されたので1パック飲みました。
味はポカリのような感じで美味しかったです。
それからまた少し寝て手術の1時間前ぐらいに点滴が始まりました。
私の腕はやりにくいのか４回刺し直しでこれが地味に辛かったです…。
流石にここらへんからドキドキが止まらず不安でいっぱいになりました。

時間になると手術着に着替えて頭にネットを被り歩いて手術室まで向かいました。
ドラマで見る感じの部屋だなあーと思いながら手術台に横になると血圧やら心電図を測る機械を身体につけてもらい先生が来るまで看護師さんとしばし雑談をしました。
音楽もかかっていて少し緊張がほぐれました。
担当する先生が2人来て「緊張してる？僕にとったらいつもと同じ日常だからリラックスリラックス！」と冗談混じりに言って下さり手術が始まりました。

まず目の下から首元まで消毒液をがっつり塗布して目元から上は布で覆われました。
ああいよいよだ怖いーと思ってましたがどうにもならないのでもうまな板の上の鯉状態です。
初診の時に麻酔は痛いと言われていたのでこれが一番緊張していました。
先生が「じゃ、麻酔いくよー」と注射が始まりましたが痛いのは痛いですが我慢できる範囲でした。
「やっぱり痛かった？」と聞かれましたが「先生が脅してた程には痛くなったです」と言ったのを覚えてます。笑
それから麻酔を何本か打ってもらって「ピンセットで今摘んでるけど痛い？」と聞かれ大丈夫ですと答えたら開始です。
切られる感覚はありましたが痛みゼロです！

そこからは2人の先生と軽く雑談しながら手術を受けました。
退院したら何食べたい？とか看護師さんと先生の雑談を聞いたりで本当に気持ちの面で助かりました。
最初足が震えていましたが徐々にリラックスできました。
ただ怖いは怖いので痛いのかよく分からない感覚でうーんと言うとすぐに麻酔追加してくれました。
痛いところは徹底的に麻酔しとこう。遠慮しないでねと言ってくれました。

それからチタンをはめて調節が始まりました。
チタンを広げる時痛いと思うけど頑張ってねと言われましたが特に痛みは無かったです。
最初3mmで発声するとまだ詰まりがある感じ。
3.5mmだと震えも詰まりもなくすごく楽に声が出ました。
いらっしゃいませ、ありがとうございました、などが久しぶりにスムーズに出てとても感動しました。
4mmは声を出すのがすごくしんどかったので結果3.5mmで決定しました。
チタンを広げる時に勝手に喉から声が出てしまうのは少し笑ってしまいました。

それから無事縫合を終えるまで約2時間でした。
最初の麻酔以外痛みはなかったです。
ここから1週間沈黙が必要でしたので先生や看護師の方にお礼は言えませんでした。
手術台からストレッチャーに自分でずりずり横に移動したのですがこの時も喉から「んー」と勝手に声が出て驚きました。
ですがこれも落ち着くとのこと。
やっと終わったと嬉しかったです。


そのまま部屋まで戻って点滴を打ちながら2時間安静にしていました。
麻酔が切れてきて少し痛みはありましたが痛み止めはいらないぐらいでした。
2時間後にトイレも自力で行けたのでそこから自由に行動できるようになりました。
といっても疲れたのでベッドの上で寝たり起きたりです。

その日のご飯は巻き寿司と味噌汁でしたが飲み込む時に少し痛いぐらいでしっかり完食できました。





]]> https://ameblo.jp/yuzmknan/entry-12654416818.html Wed, 03 Feb 2021 19:38:09 +0900 費用のこと まず入院と手術が決まってから急いでしたことが健康保険限度額適用認定証の申請です。
収入によって支払う金額は異なりますが、認定証を出せば支払額を自己負担限度額で収めることができます。
申請してから認定証が手元に届くまで時間がかかるため翌日職場の事務員さんに申請をお願いしました。
年末年始を挟んでいたためこれは急いでお願いしました。
その後1月6日に無事認定証が届きました。
認定証が間に合わなければ一旦立て替えた後、後日差額分返金できると説明を受けていましたがなかなか高額とのことでこれは間に合って本当によかったです。

実際会計の時に明細を見ると認定証無しで24万でしたが実際に支払った金額は約6万2000円で済みました。
後で返ってくるとはいえ立て替えるにはなかなかの大金です。


]]> https://ameblo.jp/yuzmknan/entry-12654411299.html Wed, 03 Feb 2021 19:06:58 +0900 音声外来 こちらでも鼻からカメラを入れて声の調子を見てもらいました。
この頃はかなり症状が悪化していたので少し声を聞くだけで先生は「痙攣性発声障害で間違い無いね。声帯が閉まって泡立っているでしょ」と言われました。
カメラを確認するとその通りでした。
声を出すたびに声帯の下の方がギューっと閉まって泡立っていました。

以前音声治療を受けた病院で言語聴覚士の方に手術の話をした時に、注射を打って効果を確かめないと手術は出来ないと言われたことがあったので先生に確認すると別に大丈夫だよとのことでしたのでその場で手術を受けたいと言いました。

担当の先生はとても良い方で、少しの疑問にも全て丁寧に答えて下さいました。
手術の痛みに関しては最初の麻酔は結構痛いけど頑張れる？と聞かれました。
何より術後の声への不安が一番大きかったですが実際に手術を受けた方の音声を聞かせてもらい、これなら大丈夫そうと納得しました。
あとこれはそこまで気にしていなかったのですが、首のシワに沿って切るので傷跡も気にならないと思うと説明を受けました。


先生曰くこの病気は本当に認知度が低く、今もよく分からないまま苦しんでる人が沢山いるから、そういう人に役立てるためにネットなどでどんな風に自分で調べたか教えてほしいと言われたので細かく説明しました。
ほんの少しでもこの病気の認知度が上がることを祈るばかりです。

入院は3泊4日から抜糸予定日の1週間まで選べるよと言われたので私は3泊4日でお願いしました。
遠方ではありますが車で通院できる範囲だったので。

そこから診察を終えて声に関する簡単なアンケートに答えて病院内を巡りレントゲン、血液検査、心電図、尿検査など行いました。
結果特に問題なかったので入院は1月18日に決まりました。
具体的な日程が決まった瞬間、もうこの声ともおさらばだとホッとしたのを覚えています。
そのまま入院に関する書類などを頂いて帰宅しました。

それからも相変わらず調子は悪かったですが、手術を受けられるんだからと思うと気持ち的にはとても楽でした。
会社には手術を受けることを説明して有給消化させてもらえることになりました。



]]> https://ameblo.jp/yuzmknan/entry-12654405765.html Wed, 03 Feb 2021 18:35:48 +0900 色々と試したこと。 この頃のメンタルは結構落ちていて、もう治ることないんだから仕事も変えよう…、だとか過去の写真を見てこの時はスムーズに話せてたのに、などとにかくネガティブでした。
人付き合いもかなり減りました。
また買い物などで店員さんとコミュニケーションが取れず人と話すことにものすごいストレスも感じでいました。

一方でどうにかしたい気持ちも捨てきれず出来そうな範囲で効果があったといわれるものは色々と試しました。
・ 整骨院に通って姿勢の改善
・痙攣性発声障害含む難病に強い針灸院
・少しでも効果があると言われた漢方

など長期的に試しましたが声には全く効果がありませんでした。
この頃には調子のいい日が滅多に無く、慢性的に声が出しづらい日々が続きました。
流石に職場の人からも声どうしたの？と聞かれたり、これは1人だけですが面白がってマネをされたりともうほんとうに押し潰されそうでした。
仕事を辞めたい。辞めて声を全く使わない仕事なんてあるのか。生活はどうするのか。など先が見えずどうにも身動きも取れませんでした。

ここでもう一度考え出したのが手術です。

改めて手術のことについて詳しく調べ直しました。
YouTubeで手術を受けた方の動画を見たり、色んな方のブログを読み漁った結果手術に踏み切ることにしました。
今まで手術を受けたことはないし勿論痛いのなんて嫌だけど、それでも受けようと思ったのはこれからを考えたからです。
手術を受けたからといって完全に元通りというわけにはいかないこと、中にはまた声が震え出して再度手術や注射を打っている方もいることも知りましたが、そのリスクを取るかこのまま悩んで生きていくのかを考えた時に私はこのままやり過ごすという事ができませんでした。


思い立ったらすぐ行動するタイプでしたので翌日手術を扱う病院へと予約の電話をいれました。
自分の時間の都合と病院のタイミングがなかなか合わず、音声外来への予約が取れるまで3日間電話をかけましたが12月21日に音声外来への予約が決まりました。

]]> https://ameblo.jp/yuzmknan/entry-12651535133.html Wed, 03 Feb 2021 18:30:30 +0900 音声治療。 途中で効果が見られなければ治療方針の変更も可能とのこと。
ちなみに痙攣性発声障害の場合この治療で改善する人は少ないと言われましたが、何としても症状を改善したく治療を開始しました。
言語聴覚士の方はとても気さくな方でよく話を聞いてくれる人でした。
声の出る仕組みや声の種類などを教えてもらい、まずは声を滑らかに出す練習をしました。
何故か病院では声の調子のいいので、言語聴覚士の方も私の声を聞いても特に問題点はなさそうですね〜とのこと。
とりあえず症状が出ないものは仕方ないのでやり方を覚えて家でやろうと決め約1時間の音声治療終了。

帰宅後、ハミングやストローを咥えて息を優しく吐くなどの練習をやってみると、まあさっきまでの調子はどこへ行ったのか全くできませんでした。
自分の喉ではありますが猫被りなやつです。笑
同時にこんなことすらできないのかととてもショックでした。
それでもやらないよりはマシと1人でせっせと発声練習に取り組みました。

およそ1ヶ月取り組んだ結果としては私にはあまり効果がありませんでした。
これは精神的なものも大きいと思いますが、家で出来ても職場では緊張してしまって全く実践出来ず何も改善されませんでした。
リラックスした話し方を癖づけるというものが私には出来ませんでした。

この後２回３回と訓練を重ねましたがこの頃から効果がないことでモチベーションも下がってしまい、金銭的にも無意味だと感じて音声治療はやめました。

もちろん先生からも痙攣性発声障害に音声治療はあまり効果的ではないと説明を受けていましたので次に提案されたのがボトックス注射でした。
手術は行っていない病院でしたのでこちらが痙攣性発声障害に対するメインの治療だと思います。
この治療が合っている方も大勢いると思いますが私はボトックスを始める気はありませんでした。

①保険適応といえど金銭的負担が大きい
②効果が一定期間で切れる
③いい声になるまで期間がある
④いずれは耐性がつく

個人的には③がボトックスに踏み切れない一番の理由でした。
仕事柄定期的に良い声と悪い声を繰り返して働いていくというのが私にはどうしてもできませんでした。
一方で話を聞くと最高9ヶ月間効果が持続したという方もいらっしゃるみたいなのでこればかりはやってみないと分かりませんね。
手術のことを聞いたりもしましたが現段階では痙攣性発声障害とは言い切れない。
一度ボトックスを打ってみて効果があれば痙攣性発声障害と認められるので紹介状を書くと言ってくださいました。

しかしボトックスを受ける考えのない私はこちらの病院はこれ限りとさせて頂きました。
今思えば普段の声を録音してそれを聞いて貰えばよかったなあと思います。




]]> https://ameblo.jp/yuzmknan/entry-12651395846.html Wed, 20 Jan 2021 10:13:17 +0900 痙攣性発声障害になるまで2 しかしそこから1ヶ月ほどで急激に喉の調子が悪化し出しました。


この職場にもあったインカムの会話に特に苦労するようになりました。
普通に喋ろうとすると震えや詰まりが出るようになり、プライベートでも同様の症状が出るようにりました。　
この頃からようやくおかしいと思い始め、自分なりに原因を探し始めました。

まず症状は時は疲れている時やストレスを感じているときに酷く出るような気がしたので心療内科を受診しました。
先生に話を聞いてもらいリラックスできる薬を貰いましたが３回目ぐらいに「何か根本的な違う気がする」と思い始めてそれから受診をやめました。

それから声の調子ですが悪い時の方が増えてきました。
なので自分なりに喋り方を変えました。
普通に話しても震えや詰まりが気になるので、話す前に息を吐いてお腹と喉にグッと力を入れて言いたいことをザーッと言ってしまう話し方になりました。　とても早口になったと思います。　
聞き手の違和感は無くなりますがとにかく息が続かず、長文の会話や思わず問いかけられた言葉へのとっさの返事ができません。
それから話すことにとても努力しなければならず、常に力が入りっぱなしなので誰かと喋るだけで汗をかくようになりました。
この頃には人と話すことがだいぶ億劫になりました。　
接客業なのに話しかけないでほしいなとか、トラブルに当たりませんようにとかそんなことばかり考えていたのを覚えています。

相変わらずネットでこの声の原因を調べていると、過緊張性発声障害というものを見つけました。
症状が私のものに近いと思い、詳しく調べていく内に次は痙攣性発声障害を知りました。
こちらの方がまさに私の症状にピッタリで、すぐに近くの音声外来を検索し、通えそうな距離の病院に2日後に予約を入れました。


2日後の受診では症状の説明や声に関するアンケートに答え、鼻から喉に向かってカメラを入れて発声する検査を行いました。
しかし先生の反応は「うーん…」といったものでした。
実はようやく病院が見つかった安堵感からか私の症状は病院を受診した時に限って出ないのです。
何ならいつもより調子が良く側から見れば本当に困ってる？ぐらいの感じです。
しかしながらこういう人もいるとのことで普段の症状を細かく説明してとりあえず音声治療から始めることになりました。
この時の診断は機能性発声障害または過緊張性発声障害でした。


続く。
]]> https://ameblo.jp/yuzmknan/entry-12651353782.html Wed, 20 Jan 2021 01:10:48 +0900