https://ameblo.jp/yuzuking813/ 2015年、産後１ヶ月半でリウマチを発症。現在乳児の娘の母乳で育てています。 ja
まさか体の痛みがリウマチだなんて考えもしなかったので、ストレートに受診したわけではないんですよね

まず、痛みが出たのが2015年の9月末頃。
利き手である右手の親指の付け根だったので、抱っこのとき筋でもやっちゃったかな？と思い、最初は近所の整骨院へ。
マッサージ、アイシング、テーピング等をお願いしていました。
元々持っていた腰痛でお世話になっていて、院長とは顔馴染み。
抱っこしすぎで身体中バキバキなんですよ～(笑)
なんて笑ってたっけ

整骨院は薬もなにも使っていないのにその場で少し痛みが引くのがすごいところ。
１週間くらい通いました。
まぁ、リウマチは免疫疾患なのでやはり根本的解決にはならないのだけど。
でも、対処療法としてはすごく良かった。


そして、近所の整形外科。

痛みで悶える私を見て主人に整骨院じゃなくちゃんと病院に行くように言われましたが、母乳で育てていたため痛みがあってもずっと受診を避けていました。

ロキソニンとか出て終わりだよ～
行ってもどうせ無駄だよ～

と、思っていたんです。
結局その後、痛みが強くなってきて行くことを決めましたが、かなり渋々でした。

血液検査をして
レントゲンをとり
痛み止めとしてボルタレンという塗り薬が出ただけ

やっぱり授乳中って言ったから飲み薬すら出なかったー
来ても無駄だったかなー
医療費もったいないことしたなー

とか思っていました。
後日結果を聞きに行くのも正直めんどくさかった(笑)

１週間後。
ここの整形外科は人気の先生なのかいつもめちゃくちゃ混んでいる。
この日もおよそ120分待ち…(´･ω･)

結果を聞きにきただけだし混んでる時間はいやだな、母に自宅に来てもらって娘を見ててもらっているので、一度帰ろうか…と思い受付に外出を申し出ると…

「柚月さん、次お呼びします。他の病院に行ってもらうかもしれないので」とのこと。

ええ！？なにそれ！？？
なんかめちゃくちゃ怖いんですけど！！
なんかあるの？！
私の身体、なんかあるの？！

まぁ、なんかあったわけですが…(-∀-`; )

ハラハラしながら整形外科の先生のお話を聞くと、レントゲンは異常なく、血液検査の結果としてもまだ数値が100%そうと出ているわけではないんだけど、リウマチの可能性が高いです。紹介状をもってすぐに行って。と言われる。

リ、リウマチ？！
なんか聞いたことあるけど…
おっぱいはどーなんの？！！

寝耳に水すぎてリウマチについては頭に全然入ってこないが、やはり産後間もなくで大量に出ているであろう母親ホルモンがそうさせるのか、開口一番に授乳について聞いてしまう。

今はいいお薬が出てて完治が目指せる病気だから。
ボヤのうちに消化しないと！
ほっとくと大火事になっちゃって寝たきりになるよ？！
ミルクでも育つんだから、お母さんの健康が一番でしょ？！

と、少し怒られた…

この時点での私の血液検査の結果は…

MMP-3                18.6(17.3～59.7)
CRP                      0.11  (0.30以下)
RF半定量             2560(40未満)
抗CCP抗体定量  128.3(4.5未満)

ぎょえーー、、、

炎症反応であるCRPは基準値ではあるものの、0.0が何も燃えてないってことだから出火はしている。
くすぶっているくらいのレベルだけどこれから燃え上がってくるだろう。

リウマチ因子の結果を見ると、今じゃなくても近い将来確実にリウマチにはなってたと思うよと先生に言われる…

最後に総合病院のリウマチ科か、隣町の個人院のリウマチ科どちらにするか聞かれ、娘がまだ小さいので待ち時間が長いと辛いと思い、個人の専門院を選び紹介状を書いてもらって整形外科をあとにしました


最後にリウマチ科。

問診が始まりすぐに…「リウマチです」と言われる

「ありがたいことに、かなり早くに来てくれたから段階としては初期の初期」
「覚悟がいると思いますが、まずは受け止めて向き合ってくださいね」

と、優しく言ってもらったものの、受診するまでは嘘だ、何かの間違いだとずっと言い聞かせていたせいもあり、事実を突きつけられショックで涙が出てしまう。。。

その後、ずっと気になっていたことを、聞いてみました。


先生、整形外科の先生に聞きました
リウマチのお薬は母乳に移行するから
断乳しなくてはいけないんですよね？
どうしても母乳育児がしたくて諦められなくて…

話しているうちにまた涙が浮かぶほどでした。
治療をとるか、母乳育児をとるか…
後日また書こうと思いますが、この選択は私にとっては大きな大きなことなのでした。

しかし、先生は笑顔でこう言いました

授乳も続けられますよ

えっ…？！！！
断乳しなくてもいいの？？！！


一般的なリウマチのスタンダードな薬、メトトレキサートは授乳も妊娠も禁忌です。

そこで先生が教えてくれたのが今私の使っている注射薬のエンブレル。
2005年に登場した比較的新しいお薬です。

母乳をあげたかった私としては藁をもすがる思いでした。
生物学的製剤といって、今まであまり効果が表れなかった方にも効くくらい強いお薬。
初期に投与することによって素早く鎮火させることも期待できるそうです

しかし、製薬会社の説明には授乳婦には断乳させることと書いてあるそう…
何かあっても製薬会社は責任とれませんよという意味で、問題ないという報告の方が圧倒的に多いと先生は言うけどどうなの？？

娘への影響はかなりかなり気になったので、使うか決める前に小児科の先生にも伺いにいったところ、

「リウマチは悔しくないけど…」

と、パラパラとお医者さん用のお薬の事典のようなものを開いて調べてくださり

「この薬は全然問題ないね！」

と、言ってくれ少し安心しました

なんでも、母乳への移行は1～2%くらいで、尚且つこの薬はタンパク質が主なのでそれを乳児が飲んでも胃腸で吸収されちゃうからとのこと。

お医者さんによって見解はさまざまだとは思いますが、リウマチの専門家と乳幼児の専門家の２名が同じ意見を言ってくださり、エンブレルを使うことを前向きに考えられるようになりました


デメリットは治療費がとても高額になること。
治療費についてもいずれ詳しく書こうと思います。
ちょっと確定申告の時期だし(笑)

そして、自宅での注射なので飲み薬より痛いこと。
妊婦のときの採血すら嫌で、産めば注射から解放される～と、思ってたのになぁ

あと、副作用で、感染症にかかりやすくなること。かかると重症化しやすいこと。
これから娘はいろんな病気になるでしょうが…娘の病気の予防が私の予防にもなりそうなのできをつけなきゃ


beforeのデータのために肺のCTやレントゲン、血液検査尿検査をして終了


まずは旦那さんと話し合って方針を決めてきてと言われ、その日は炎症を抑えるステロイドのプレドニンが5mg出ました。
方針が決まるまで痛みを我慢するのではなく、その日から少しでも辛さを解放してもらえることが嬉しかったな

翌日から毎朝ステロイドを服用することになりました。
その後エンブレルを始めたあと、とんとんと減量して今はステロイドは服用していません。
トータル２ヶ月くらいだったかな？
5.4.3.2.1mgと少しずつ減らしていきました


最初に手の付け根に痛みを感じてからリウマチ科の初診まで、期間はおそらく2週間程度。
それでもとてもとても痛く、朝起き上がれなかったり衣服を着るのを手伝ってもらったりしていました

早期にリウマチ科を受診できたのは整形外科の先生の的確な判断のお陰。
リウマチは確定が難しい病気みたいで、患者さんによっては、痛みはあるのに検査で数値に出てこないからリウマチと診断してもらえず初期の治療のタイミングを逃してしまった人も大勢いるようです…


そして、何より。
整形外科に行くよう強く言ってくれた主人に感謝しています
どんなことも早期に対処することでトラブルが小さくてすむことを実感しました ]]> https://ameblo.jp/yuzuking813/entry-12125780924.html Tue, 09 Feb 2016 22:18:45 +0900
昨年10月から行き始めたリウマチ科。
最初は毎週通院していましたが今は月に一度のペースです。

母に来てもらい、病院にいってましたが
最近娘は私の姿が見えないと泣くようになってきたので、急遽連れていくことに
待合室でもご機嫌にしてくれてて助かった…(*ﾟｰﾟ*)



尿、血液を採取して
前回の血液検査の結果を聞くのが流れ。

CRPは今回も0.0
良かった❤エンブレルが効いているおかげ。
でも0.0でもチリチリ痛みはあるんだよなぁ
燃え上がってないだけで、くすぶっている火はあって、それで少し痛みはあるのかな？

リウマチ因子は95
こちら基準値が～15なのでまだまだ高いけど、測る度に低くなっている
病気の勢いが落ちてる証拠です。

MMP-3は24.4
早期発見だったのでこちらはずっと基準値から出たことはないんだけど、この数値は破壊の度数と言われているので更に下がって嬉しいかぎり


が！前回、肝臓の数値がちょっと上がっているので様子を見ると言われていたのに、今回、更に上がってしまった

GOTが94(10～40)
GPTが147(5～45)
γ-GTPが94(0～35)

うはぁ～高い。
前回が上から61、97、74だから軒並み上がってるんだよね…

これ以上上がるとエンブレルをやめて
別の薬にしなくちゃいけない可能性があるらしい

ええー！！
まさか、おっぱい卒業の可能性？！

エンブレルのおかげで完全母乳で育てていけてるのにー
このままエンブレルで母乳育児➡二人目妊娠、出産、授乳を考えていただけにかなりショック…
そして、娘はもうすぐ6ヶ月。
おっぱいしか飲んでいない。
今更ミルク、飲んでくれるんだろうか…

この肝臓の数値が上がっているのはエンブレルの副作用かと思って質問したけど
先生曰く抗リウマチ薬にはあるのだそうだがエンブレルは本当にまれ

臨床ではたった3%くらいで、先生は100人以上エンブレルを処方してきたけどエンブレル単体で肝臓の数値が上がっている人は一人もいないそう…
なんでよりによって私なのー！
娘がどれだけおっぱいが好きか、私がどれだけおっぱいをあげる幸せを感じているのか神様はわかってるのかなぁ(´＿｀｡)


たまにサプリメントを摂っていると添加物に反応して上がることがあるらしいので、自主的に飲んでいるタブレットタイプの青汁とブルーベリーのサプリメントをやめ、２週間後に再検査することに
くそぅ、検査代も高いのに今月は２回もか…

せっかくエンブレルだけでCRPが0.0になるくらいよく効いているのに、やめたくないのが本音
先生もエンブレルを続けたい方針の様子。

肝臓の数値が下がるように生活も見直していこうと思う。

調べたところによると糖質が関係あるらしいので、食事のときは野菜から食べるようにしたり、お菓子を少し控えたりしてみようかな
母乳なので元々そんなに暴飲暴食もしてないし、もちろんアルコールも摂ってないのですが…
ううっ、お菓子…
育児中の密かな癒しなのに(´□｀｡)
疲れたー！チョコをパクッ！ってのが元気のもとなのにー！

とりあえず、次回の検査で肝臓の数値が下がってますように！

おっぱいを続けさせてもらえますように！！ ]]> https://ameblo.jp/yuzuking813/entry-12125525436.html Sat, 06 Feb 2016 14:15:46 +0900
娘は当時生後1ヶ月。
生まれた頃に比べたら少ししっかりしていましたが、まだまだ深夜の授乳もあり私自身の疲労も溜まっていた頃でした。

抱っこしすぎかなぁ～。少し重くなってきたのにまだ首がすわってないから手に力入りすぎなのかも
と、授乳姿勢見直しとかとんちんかんな対応をしていました。

まさかリウマチとは、このときは考えもしなかった

元々腰痛持ちだったため行きつけの整骨院があり、そこでテーピングをしてもらったりアイシングをして凌いだり…

しかし、段々痛みが強くなって、箇所が広がっていきます。
両手の指、手首、肘がジンジンしてくる。
日に日に身体中がバキバキになって、産後の身体ってこんなにボロボロになるんだなぁ、出産って大変だなぁと、まだ気付かずな呑気な私…

10月に入ると、だんだん痛くて起き上がるのがスムーズに行かなくなってきました。
全身がひどい筋肉痛のような感覚。
夜中おっぱいを欲しがって泣いている娘が見えているのにすぐに起きられない…
身体が痛い、指が曲げられない、抱っこしても肘に力が入らず落としそうで怖いんです

でも、なによりも…
自分が情けなくて涙が出てくる。
娘がお腹をすかせて泣いているのにすぐに応えてあげられないもどかしさ。
ついには、母親失格なのではと自分を責めてしまって…。
心も身体も痛くて、毎晩泣きながら授乳していました

そこからついに寝返りすら痛くて出来なくなってきました。
夜中から朝にかけてが辛くて、日中は少しましになるので夜が来るのが怖くなります

毎日痛いも痛いと泣きながらおっぱいをあげる私を見て、旦那は整形外科に行くよう何度も勧めてくれていました。
が、母乳だし薬は使えないだろうからどうせ湿布とかが出て終わりだよ、、と拒否してしまっていました

今振り返ってみると明らかに身体がおかしいのに睡眠不足と、ストレス、産後の回復が悪いからだと勝手に思い込んで冷静な判断ができていませんでした。

妊娠中から骨がきしんだり腰が痛かったりして痛みがあるのがデフォルト。
産後はただでさえいろいろと我慢しがち、痛みにも鈍感になっているので、少しでも違和感があったときはすぐに病院に行った方がいいと実感しました

今は薬のおかげで痛みがかなり弱まり、抱っこも授乳も随分スムーズになっています
痛みを自覚してすぐに病院に行っていればこんなに苦しまなかったかなと思います。 ]]> https://ameblo.jp/yuzuking813/entry-12120810940.html Mon, 25 Jan 2016 19:47:38 +0900 関節リウマチ持ちの主婦、柚月です。
理論派の夫と乳児の娘、そして、甘えん坊のオス猫とのんびりと暮らしています

2015年10月、産後まもなく関節リウマチを発症。
これといった病歴は今までなく、産後のホルモンバランスの乱れやストレスが原因なのかなーと思っています。

現在は月に１回通院、週２日エンブレル皮下注射の治療をしながら、生後5ヶ月の娘を母乳で育てています

闘病と育児の両立に挑んでいる中で、悩むこと、感じたことを記していこうと思いブログをはじめました。

育児日記、闘病日記はそれぞれあれど
なかなかどちらも兼ねているブログは少なく…
リウマチャーならではの視点で見る育児を記していきます

もし同じ境遇のかたがいらっしゃったら
是非お友達になっていただけたら嬉しいです

根つめてしまう癖があるのでゆるーく、更新していこうと思います。

よろしくお願いいたします ]]> https://ameblo.jp/yuzuking813/entry-12120727600.html Sat, 23 Jan 2016 19:56:06 +0900