この日は暖かくて春日和って感じでしたが、とけた雪で水たまりが沢山できててそれはそれで歩きづらい＞＜

しかも今仕事で悩んでることがあって、ここ連日は帰宅後泣いてばかり。

そして、こういう時いつだって付きまとうこの病気たち。

弱音吐けるのは実母の前かこのブログくらいなのでもう正直に書きますけど。

こんなことくらいで悩むなんて…と思いながらも、一度抱いてしまったモヤモヤはそう簡単に消えてはくれず。

引きずらない、引きずったとしてもその後の切り替えが上手くできるような人間になりたいです、ほんと。

それが関係してるのか、それともただ単に寝坊助なのか(笑)最近は朝起きるのがどんどんつらくなって、この日も遅い起床になってしまい、病院に行こうか迷いました。

まあ、さすがにインスリン足りないから何が何でも行かなくちゃなんですけどね( ˊᵕˋ ;)

結果は、前回より0.2%UPのA1c5.9%でした。

最近はあまり上手くコントロールできてないな～っていう自覚があったから上がるのも納得。

なるべくこのあたりをキープできるよう、心機一転また頑張りたいと思います。

いつもなら病院の後、街に繰り出してブラブラするんですが、何だかその気力も無く…

早々に帰宅してお昼ご飯食べてから寝ました。

今日も休みなんですが、家に居ても全くやる気が起きず、出掛ける気も起きず…。

明日仕事だと思うとますますモヤモヤ。

…最近のお気に入り、ブルゾンちえみさんのネタでも観て気分転換しようかな。笑

「君の名は。」

「この世界の片隅に」

どちらの作品も、公開から結構経つのにまだまだお客さん入ってたなあ

神木くんにせよ、のんさんにせよ、アフレコが上手でびっくり。

・8月の振替公演より一足先に三代目ツアーのライブビューイングに来週行ってきます。

早くかっこいい岩ちゃんを拝みたい…！！

・今更ながら恋ダンス練習してます。笑

地味に良い運動になるし、飲み会で皆で盛り上がれると思って。笑

ちなみにドラマ自体は1度も観たことがないので…機会があれば観てみようと思います！

・何となくチャンネルつけたら…感覚で、ものすごい途中から倉科カナさん主演の「奪い愛、冬」を観始めたんですが、水野美紀さんと三浦翔平さんの演技がぶっ飛びすぎててもう笑いが止まりません。笑

・友達の影響もあって「ユーリ on ICE!!!」という男子フィギュアスケートを題材にしたアニメにハマってしまいました。

これまたツッコみたいところは山ほどあるのですが…笑

登場人物たちが踊る曲と振り付けはカナリ本格的なので惹き込まれます。

各国のフィギュアスケート関係者の間でも話題になってるとか！

・これはあくまで素朴な疑問。この間、TVの街頭インタビューで、最近の若者が使っているSNS【1位インスタグラム】【2位Twitter】【3位Facebook】だと言っていたのですが、そんなに皆さんインスタ使ってるんでしょうか！？

いや、一応自分もインスタのアカウントもってるんですが写真を必ず載せなきゃいけないのが気がかりで…笑

もはや芸能人のインスタチェック用アカウントと化しているという。

なので、個人的にはTwitterを頻繁に利用してますね。

ちなみにFacebookは乗っ取り・なりすまし被害にあってから心底嫌になったので(笑)アカウント削除してからは一切やってません。

…と、まあ、個人的近況を箇条書きしてみました！

基本、ミーハーなヲタク気質なうえ熱しやすく冷めやすいので、上記以外にもまた新たに好きなもの増えると思いますが(￣∀￣)笑

結果は良好。特に問題なし。

前は補体値が低いのがネックでしたが、今はギリギリとはいえ正常値内。

免疫抑制剤をブレディニンからイムランにかえたことが関係してたりするのかな～。

この日は、転医してから初めて今のSLE主治医にIDDMのことを詳しく聞かれました。

経緯としましては・・・

【14歳:中学2年】SLEと診断されると同時に血糖値の異常を指摘される。

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この時点ではステロイド性によるものか1型かはわからなかったので曖昧なまま。

ステロイドが減ると同時に血糖値も正常値に戻っていったし。

とりあえず、規則正しい食生活を心掛けるようにとだけ言われる。

それからたまに尿糖は出てたがインスリン治療までにはいかず、薬物治療(グリコラン)で様子見。

【22歳】SLE悪化によるループス腎炎のため入院を余儀なくされる。ステロイド増量は避けられないため、副作用で血糖値上昇⇒入院中の間はインスリン治療をするよう指示される。ちなみに当時のSLE主治医は「退院すればまた薬物治療に戻れるから」と自信たっぷりに言ってきた…。

↓

この入院中の間、糖尿病食＋ステロイド副作用による筋力低下を防ぐためのリハビリ＋インスリン治療をしてるのにどんどん痩せていく私の様子をおかしいと思ったのか、SLE主治医が密かにCペプチドとGAD抗体の検査をしたらしく…。

後日、SLE主治医が病室に来て、同室の入院患者さんやその御見舞の方たちが居る前ででっかい声で「〇〇さん(←私の名前)ごめんねー。検査したら抗体出てさ、これから一生インスリン打っていかなきゃダメだわあ」と言われ泣き崩れる。

ちなみにIDDMの件に関する話はこれで終わり。

時間にすると5分もないくらい？でしたね。

1型とわかるや否や、自分じゃIDDMはさすがに診きれないと判断したSLE主治医は同じ総合病院の糖内科部長に私を託す。

(ちなみにその糖内科部長は後に開業しまして、今でも私を診てくれている現IDDM主治医です。)

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この時、自分の身は自分で守らなきゃと決心、退院までの間、誰にも言わずに独学でカーボカウントを調べ始める。この時、同じ地域にお住まいでIDDMの方のブログを見て勉強・励まされた！

↓

退院後はしばらく自宅療養だったので、自分の体を使ってカーボカウント実験。低血糖で具合が悪くなったのもしばしば…。

↓

ステロイドが減るにつれ血糖値が落ち着き、最初の頃よりコントロールしやすくなる。仕事にも復帰し、日常生活の中でインスリンを打つことに慣れてゆく。

【それから数年経過…現在に至る】去年、またもやSLE悪化による入院はしてしまいましたが…以前よりかは知識を身につけていたので今度は自分で勝手に(笑)調整しましてステロイド40mgまで増量されてもA1c5.8%に抑えてやりました( ･ㅂ･)و ̑̑

そして、ある程度の知識と度胸をつけた私はやっとSLEを診てもらう病院をかえることができまして今に至ります。

まあ、そもそも何故経緯を聞いてきたかと言うと…

糖尿病性網膜症を確認したかったらしく。

A1cも重要ですが、罹病期間が長いと網膜症のリスクも上がりますしね。。。

(もちろん、罹病期間が長くても網膜症にならず元気に過ごしてるIDDM患者さんもいっぱいいますよ！！)

もしかしてとは思いましたが、案の定、主治医は私にプラケニル(ハイドロキシクロロキン)を使いたいみたいです。

SLE患者さんならご存じかもしれませんが、アメリカではSLE患者に使用するのが主流というくらいの免疫抑制剤。元々はマラリアに使っていた薬だとか。

ここ最近、日本でも保険適用内で使えるようになりました。

実は前の総合病院でも勧められましたが、当時は転医を考えていたということと、この薬の副作用を聞いて断りました。

副作用というのは・・・失明のリスク。

ただ、それは高用量服用が原因みたいで、今では副作用が充分周知され小容量でも効果が得られることがわかったのでそこまでの量を飲むことはないそう。(←これは個人的に調べてわかったこと)

しかーし！

元々、何らかの眼病がある人が服用すれば追い討ちかける可能性大みたいで…。

なので、もし私が糖尿病性網膜症を患っているとしたら悪化させてしまうので使えない、眼病がないのであれば使いたいということ。

プラケニルのメリットして主治医は「妊娠中でも使える免疫抑制剤」と言っていましたが、仮に良い方と巡り会えて結婚できたとしても子供を作る気は正直ないので…私にメリットがあるとは。。。

まあ、この先ステロイド減量してくにあたってブレディニンやイムランより効果が期待⇒SLE悪化もしにくくなるのかもしれませんが…。

とりあえず、眼科は前の総合病院で診てもらったきりなので…紹介状書いてもらうためにももう一度そこで診てもらって、その次からは今SLE診てもらってる大学病院の眼科に転医することになりました。

プラケニル使うにしても、月イチで眼科は通わなくちゃいけないみたいで、それなら同じ病院にした方がいいと言われたので。ま、そりゃそうですよね。

眼病が無く正常だった場合、プラケニルを使うかどうか…悩めば悩むほど答えが出ません。

うーん！

まずは主治医に新年のご挨拶を。

お正月は食べ過ぎで高血糖連発！？…と、言いたいとこですが、今年は元日から通常通り仕事でしたので食生活も大して乱れることなく、運動量も通常。

母が作ってくれたお雑煮やうま煮、お節もどきは食べましたが、上記のおかげか影響もさほど無く、結果はA1c5.7%でした。

先月が確か5.8%だったので、最近は平均的にその辺りを行ったり来たりしてる状態。

私が通うクリニックでは定期的に尿中アルブミン検査もしてくれてまして、今回がそれだったらしく！

しかし、私がクリニックに着くのが遅すぎて時間がおしてしまい、中性脂肪などの検査結果にちょっと時間がかかるものは次回までおあずけに…。

今年はもう少し早く行動できるよう気をつけたいと思います、イイ大人なのでね…( ˊᵕˋ ;)

受診後、母親と合流して今更ながら初詣へ。

去年のと一昨年の(去年のお焚き上げに出せなかったので)御守りをお焚き上げに出してからお参り。

おみくじもちゃんと引きましたよ！

なんといっても恒例行事ですから！

ちなみに結果は『末吉』でございました。

なんかリアルなんだよな。芸人さんだったら面白くない結果だったでしょうが、そんなに悪いことは書いてなかったので自分的にはオッケーですけどね( ･ㅂ･)و ̑̑♡笑

あと、御守りも買いました～

まあ…毎年同じなんですが『病気平癒』の御守りを。

2017年始まったばかりですが…

今年はどんな1年になるのか楽しみです☆*。

あれから仕事が忙しくなかなかこちらに顔を出せずにいましたが…29日に仕事納めを迎えまして、昨日今日とゆっくりオウチで過ごさせていただいております( ¨̮ )

ちなみに今は紅白を観たりガキ使を観たりケーブルテレビでやってる名探偵コナンを観たり。

相葉くんの司会は応援したいけど、基本的には観たいアーティストの時だけ紅白にチャンネル合わせるって感じです。笑

今年は嵐さんのコンサートに参戦できたし、座席も初めてのアリーナ！しかもしかも、良席だったのでトロッコが通った時に翔さんと相葉くんをほぼ真横で見れました♡

飛んできた銀テープや花吹雪もゲットできたので大切に保管しております♡

今月行われる予定だった三代目のコンサートにも行く予定でしたが、残念ながら中止…。

理由が理由なだけに仕方ないですけどねっ

それに来年8月に振替公演が決まったので、それを楽しみにまた色々と頑張りたいと思います！

あと忘れちゃいけないのが、2月に行ったディズニー旅行\(　˙▿˙　)/♡

あの時は退院したばっかで体力も精神力もまだ万全な状態じゃなくて行けるか不安だったけど…

母親の後押しや一緒に行った友達の協力があったおかげで夢のようなひとときを過ごすことができました。

逆にショックだったことは…SMAPの解散。

今日で最後だなんて信じられない！…ていうか、実質この間のスマスマ最終回が最後みたいなもんですよね。

「世界に一つだけの花」歌唱後の中居くんの涙を観たらもうダメでした。私も泣いてしまった…。

SMAPが築きあげてきたものは永遠です。

沢山の夢と希望と愛を本当にありがとうございました。

去年はSLE悪化で再入院、病院で年を越すという何ともショッキングな年でしたが…笑

おかげさまで今年はオウチでゆっくりしながら2017年を迎えられそうで本当によかったです。

今こうして日々を過ごせていること、私に関わってくれた全ての人に心から感謝しております。

本当にありがとうございます、そして来年もどうぞ宜しくお願いいたしますm(_ _)m

それでは、良いお年を♪