https://ameblo.jp/yyyyyfukaa/ ブログの説明を入力します。 ja
それでは早速…


先日、母と弟の死に予後について初めて話しました。

内容としては、喉頭気管分離術をいつするかや心臓が弱って言った時の対処そしてそこからの死までについてです。

私も調べていたりしていたので、なんとなくは分かっていましたが…

やはり、誰かとその事について話すと違いますね😅

まだ、受け止めきれていない部分が多かったようです


そして、母が言った「安楽死の世界」

自分より弟の方が早く死んでしまう
そんなことはわかっている

分かっていた。けど……


]]> https://ameblo.jp/yyyyyfukaa/entry-12444118497.html Sun, 03 Mar 2019 16:45:00 +0900
最近、アニメの『いぬやしき』をはじめてみました。

前から、実写番で映画化されたりと気になっていたのですが、やっとみることが出来ました👏👏

いぬやしきとは、宇宙人の手によって機械の身体となった初老の男性と高校生の活躍や苦悩、救済される人々や殺害される人々を描いた作品で、とても面白かったです‼️

機械の身体になってしまった2人にはたくさんの機能があり、その中で人を治療する能力が…
そして、どんな重い病気も治すことが可能
犬屋敷一郎は物語の中で人々を救い続けました。

そこで、また弟にかさね…

現実にも、こんな人・こんな力があれば…

と、完全に2次元の世界に引き込まれてしまいました😅😅

今日はここまで、おやすみなさい😴 ]]> https://ameblo.jp/yyyyyfukaa/entry-12434348320.html Sun, 20 Jan 2019 21:12:00 +0900 皆様、あけましておめでとうございます！
今年もよろしくお願いします❗️

投稿がまちまちになってしまい、すみません🙇‍♂️

今回は、テーマのごとく、嬉しかった?!出来事を…


私は年末年始、お正月休みに弟に久しぶりに会いました！

2ヶ月ぶりくらいかな〜🙄
久しぶりに会った弟は大きくなっていました。

移動の際、久しぶりに抱っこすると…
なんとビックリ‼️‼️

もー、私の身長を越すのでは😱
と言うまでに大きくそして、重たくなっていました！

知能指数はもちろん、身体状況は良くなることはない障害を持っている弟。

それでも顔つきや体がどんどん大きく、大人になっていた弟

とても嬉しかった、喜ばしかった‼️

親ともっと大きくなったら…という会話ができるのが意外と嬉しい😊

この調子で、もっと大きくなれ‼️ ]]> https://ameblo.jp/yyyyyfukaa/entry-12431082051.html Sun, 06 Jan 2019 16:23:00 +0900
最近、Instagramで☞➳︎︎︎➭➡➜➛➙#筋ジストロフィーと検索しました

そこには、筋ジスを持つ子の動画がいくつかあり、
お話している子や、電動車いすを自分で動かしたり、座って遊んでいたりしていました。

私の弟にそっくりで😳😳

かわいいな😍とか思いながら（笑）

でも、その反面

弟のレベルの差に少し😢

悪いとは思いながらも、やはり他の子と比べてしまう自分がいます。

でも、一生懸命生きる力をもらい、自分も一歩づつ前に進んでいかなければ‼️と思いました

]]> https://ameblo.jp/yyyyyfukaa/entry-12426722241.html Tue, 18 Dec 2018 13:14:00 +0900 理由として、私は今アメリカに来ておりまして…

それでは初めて行きます


今回は歌詞ではなく
アニメでのセリフから〜

これはソードアートオンラインⅡの最終話でユウキが言ったセリフで

「ずっとずっと考えてた。死ぬために生まれてきたボクがこの世界に存在する意味はなんだろう…って。
何を生み出すことも与えることもせず、たくさんの薬や機械を無駄遣いして周りの人たちを困らせてら自分も悩み苦しんで…。
その果てにただ消えるだけなら、今この瞬間にいなくなったほうがいい…何度も何度もそう思った…。
なんでボクは生きてるんだろうって…。」

「でも、でもね…ようやく、答えが見つかった、気がするよ…。
意味なんてなくても生きてて、いいんだって…。
だって最後の、瞬間が、こんなにも満たされているんだから。」


「僕生きたよ！」



これを見た瞬間、私は何故か弟はどう感じているのだろうと…
いたたまりのない気持ち、そして恐怖に襲われました

ただただ、延命的な対処療法しかできず、ベッドに寝かされているだけの命と感じているのか。

弟にとっての楽しみとはなんだ？

私はそんなに平凡に健康な生活を送っているのに…


こんなことでいいのか…



]]> https://ameblo.jp/yyyyyfukaa/entry-12420697111.html Wed, 21 Nov 2018 08:09:00 +0900 この時間真っ暗な中過ごしていると、不安が込み上げてくる。

寝る前はやっぱ怖いね😱


弟のことももちろん

でも、今日は自分のこと…

受験…
実は私は高校3年生、受験生なんですー

受験まであと、5日😭😭😭
なのに、あと2日で3日間の期末テスト🤯

落ちたらとか、全然出来ないとか…

不安と焦りに押しつぶされそうです。

今回は私の話題になってしまいました

とりあえず、命尽きる限り頑張ります！

たまには前向き👍

]]> https://ameblo.jp/yyyyyfukaa/entry-12418662554.html Tue, 13 Nov 2018 01:17:00 +0900
胸が痛くなりました。

私の家にはまだ1歳にもならない犬を買っています
名前は「F」とします

そして母は一言…
「Fより長生きしてね…。」

何気ない一言。
私がずっと考えて来たこと
やっぱ母も考えてたんだね


筋ジストロフィーの平均寿命は10代後半から20代前半と言われてます。

ここから考えると弟は13+15=28歳

どうにか生きてくれ！！


]]> https://ameblo.jp/yyyyyfukaa/entry-12417974354.html Sat, 10 Nov 2018 01:30:00 +0900
突然ですが…
私はSEKAINOOWARIというバンドが好きです😍

ここからは、勝手ながら歌詞を引用？しながら書いて行きたいと思います。



私は、「SEKAINOOWARI / MAGIC」と言う曲を聞くといつも弟の死について考えてしまいます。
弟はまだ12歳だと言うのに…

この曲には、こんな歌詞があります。
「僕がさ、こんなに頑張って言った言葉
君は何にも無かったように目を閉じ星になったね」

「でも僕はさ、知ってるよ、それでも人生は素晴らしいと
生まれてきて良かったと僕は本当にそう思うんだよ」

私の弟は、本当に幸せなのか…と思ってしまいます。

こんなことを思い、独りでに涙😢

でも、親にこんなことは言えない…
そこが苦しいところです。 ]]> https://ameblo.jp/yyyyyfukaa/entry-12417271567.html Tue, 06 Nov 2018 23:57:03 +0900
現段階の状況を簡単に説明すると…
①歩けません、座れません
②嚥下機能が著しく低くご飯を口から食べれない
胃瘻にて食事をとっています。
③誤嚥多め
のっくむ力がないので、痰がたまり誤嚥をしやすい です。
④基本は横向きで寝ています。
とまぁこんな感じです。



参考文献
https://www.shouman.jp/disease/details/11_17_042/
]]> https://ameblo.jp/yyyyyfukaa/entry-12417070986.html Tue, 06 Nov 2018 07:19:00 +0900 本日から、
匿名でブログをはじめさせていただきます！
気になる方、興味のある方、是非ごお読みください！

簡単に自己紹介！！長くなるかも…😅

まず初めに、このブログで記載していくことは、私の弟とその姉私についてです。
私の弟は、先天性福山型筋ジストロフィーと言う病気と闘って今は12歳の中学1年生です。
ここでは、障害を持つ兄弟の葛藤や喜び、怒りや哀しみをこの場をかりて発信してき、私と同じような環境にいる子どもや、障害を持つ親御さん達へ少しでも参考になればいいなと思います！

本日より、よろしくお願いします！

]]> https://ameblo.jp/yyyyyfukaa/entry-12416771162.html Sun, 04 Nov 2018 21:30:56 +0900