9月14日(木)　入院

  　15日(金)　手術

      19日(火)　退院　の5泊6日

  　22日(金)　抜糸

初めての入院、初めての全身麻酔

ちょっとワクワク〜〜

会社は念の為抜糸終わるまで有休

次回出社は25日の月曜日です

手術前に、術前検査をしにきてほしい、とのことで次回は術前検査でのアレコレを綴ります

翌月

お、来たな！

マルクで泣いた子ちゃん

副院長先生とは前回の骨髄検査ですっかり打ち解けて、仲良くなりました

いやー、ごめんね

先生、男しか子どもいないから、女の子の扱い本当分からなくて

えっ、いや奥さんは

お、奥さんは…

なんというか、別の生き物だから

言いつけてやろうか

先生の奥さんの話はいいんだ

マルクの検査結果なんだけど、先生が1番嫌だなーって思う病気ではなかった

君の病気は、特発性血小板減少性紫斑病というもので、字で書くとこう。

特発性というのは、原因不明で

血小板は、学校の授業で習ってないかな？カサブタを作って血を止める作用のある成分なんだけど、それだな

減少性は、君の血液検査の結果のように少なくて

紫斑は、いわゆる青じみね

病は、病だ。

つまり、原因不明で血小板が少なくなり青じみができやすくなる病気だ。

この半年、いろんな検査をしたね

その結果、急性ではなく慢性だと判断した。

この病気は、現状血液のあらゆる病気のどれにもあてはまらなくて、でも症状として血小板が少ないから、この病名になる

えーっと、受け皿的な？

そうだな、そんな感じだ

正直、このままITP(特発性血小板減少性紫斑病)のまま変わらないかもしれない。

でももしかしたら、ほかの血液の病気の前段階でいまは血小板の数値だけが低いのかもしれなくて、将来他の病気になる未分化の状況かもしれない。

未来のことは、現時点ではわからない。

先月したマルクでは、君の骨髄のなかは正常だった。

だけど、もしかしたらこの骨髄もとる場所が違えば違う数値がでるかもしれない。

ただ先生が長年診てきた感じでは、大丈夫だと思う。

けどね、もし将来的に骨髄の数値まで低下した場合、僕は君に余命を言わないといけない

いまは、ただ単に血が止まりにくいってだけの病気じゃないんだ。これ以上数値が低くなれば、なにもしなくても脳内出血してしまう可能性だって出てくるし、絶対安静で入院してもらうことになるかもしれない。

いいかい約束だよ

これから定期的に血液検査をして数値を把握しておいてほしい

それから、ただの風邪でも体調が悪いときはなるべく血液検査をして数値の確認をしてほしい

じゃあ、病気についてだけど

アレルギーはわかるかな？花粉とか身体に害はなくても異常に攻撃してしまうエラー現象なんだけど、それに似ていてね

マルクで異常がなかったように、血液をつくる工場の骨髄では正常に血小板が作られている

だけど、それが脾臓で血小板が上手く作られてない！って勘違いして血小板だけ壊してるんだ

この勘違いの原因が分かっていなくて、国が指定する指定難病になっている

難病というのは、原因不明で治療に際して薬がない。

通常の人の血小板の数値は、大体15万〜30万くらいなんだけど、数値が低くITPを疑われるのは10万弱からなんだ。

で、この数値が君の身体だ。

5万以下になれば、5万を目指すように投薬や脾臓の摘出をする

だけど、さっき難病には薬がないっていったように5万から正常値にもどす薬はない

それで、難病の手帳なんだけど

僕はまだ申請しなくて大丈夫と思うし、申請しても通るか微妙なところだ

それに君はまだ24歳だ。手帳をもらって婚約が破談になった子たちを何人もみてきた

5万をきらないと積極的な治療はできないし、薬をたくさん処方するわけでもないから、金銭的な負担は手帳がなくてもそんなにない

それに、この病気は遺伝しないから、将来子どもにも影響しない

ただ、ひとつ

先生できた〜

ってくるのは、やめてほしい

妊娠は計画妊娠して、必ず相談をしてほしい

じゃないと、妊娠中は本当になにがあるかわからないから、母子共に危険になる

覚えている範囲、このような説明を先生は丁寧にしてくれました

その後数年、副院長先生にお世話になったあと、定年されてしまいました

それを機に、実家近くの総合病院ではなく、自宅近くの総合病院へ転院しました

転院に際して、私がこだわった？ポイントは、産婦人科があることと、口腔外科があることです。

口腔外科は、いずれ親知らずの抜歯時にお世話になると思っていたので、今回こちらに転院してよかったと思っています

お世話になった副院長先生に会えないことはすごく寂しいですし、最初に担当してくれた女性の先生も見かけると手を振ってくれたりして、よくしていただきました

またいつかお会いしたいです

新しい担当の先生は、副院長先生でした

なんともザ・ドクターって感じの

狐系のシュッとした端正なお顔で紳士そう

簡単に言えば冗談通じなさそう

で、血液検査の結果

血小板の数値は1週間前とそんなに変わらず低空飛行

数ヶ月は月1で病院にきて検査をしてほしい、とのことと、会社に明日から行っていいと言われ、そっちにも心が落ち込んだ

それから、先生の言う通り月1で病院に行き、いろんな検査をしました

ピロリの検査や、たぶん腎臓？のエコー検査(そこで結石もどきがみつかる)、もうなんの検査をしたかも詳細は覚えてないけど、最後にした絶対に忘れられない検査、それは骨髄検査

私の学生時代、ものすごく流行ったのは「世界の中心で愛を叫ぶ」。

セカチュー大好きすぎて、ドラマも本も映画も観に行って、著者である片山恭一さんの本も当時全部読んでいました

医療知識なんて当時なんてなにもなく、骨髄検査＝白血病？のイメージしかなく

そのときもしかしたら私の身体なにかヤバい？と初めて思いました。

(ちなみに同居していた祖父の母、つまり曽祖母は白血病で亡くなっています)

いまから骨髄検査(マルク)をしようか

えっっっ

そんなナチュラルな副院長先生の言葉から始まり、トントン拍子に看護師さんが準備をはじめました

とりあえず看護師さんに従って準備して

麻酔をして、なにか身体に異変があったことはあるかな？

えっ………いや、麻酔したことないです

わかりません

ん？

虫歯とかになったらする麻酔だよ？

む、虫歯なったことないです

えっ

じゃあ、初めての麻酔がマルク！？すごい！！！いやー、え！？いまいくつだっけ！？24歳！！！！この歳で虫歯にもなったことも麻酔もしたことないとんだ箱入り娘じゃないか

ちょっと看護師さん聞いて！この子麻酔したことないらしいよ！！！虫歯にもなったことないらしい

いや、人格変わりすぎやろ

なんでそんな麻酔したことないで、そんなテンションあがるんやコイツわ

あれよあれよと準備され

副院長先生も準備しているときは、待合室にいる患者さんをドンドンさばき

あっという間に準備完了、ベッドにうつ向きで寝かされた状況で副院長先生呼ばれて登場

いまからこの針で背骨のなかの骨髄液をとるからね💉

ぎゃーーー！太い太い太い

こんなの無理無理無理！怖い！！！！

はい、大丈夫

白血病の子とか小学生でも週1したりしてるからね

じゃあ幼稚園児でいい〜〜

なんなんだ！その理論は

はい、動かない！人生初めての麻酔打つからね

はい！ほら麻酔効いてきた！じゃあマルクするからね〜〜

2回くらい腰に刺された気がする

う〜〜ん、やっぱり針が届かないね

なんですと

いいかい

別に太ってるとかそういうのではなくて、女性の身体の構造上、男性よりも腰回りに肉がつきやすく、針が届かない場合が多いんだ

じゃあ今から、仰向けになって

胸から刺してマルクするから

いや！！！！！

太ってる太ってないの配慮できるなら、最初から胸でしてよ

ってか、針見えるの怖すぎる！！！無理無理無理！

大丈夫大丈夫

見えないように顔に布してあげるから

はい、じゃあ麻酔からするよ

初めての骨髄検査は

身体の奥深くになにかが入り込んできて

まるで魂を抜かれるように、身体の奥底から抜き取られるような、不思議な気持ち悪さがありました。

いま思えば、すごく上手な先生だったと思ってます。

骨髄検査は下手な先生がすると痛いと聞くので、全然痛みもなく、なんともいえない気持ち悪さのみでした。

はい

終わったよ

よく頑張ったね、お疲れ様

「よく頑張ったね」

大人になって、褒めてもらったことなんて久しぶりで、その一言に思わず涙がでました

え

そんなに痛かったか

ごめんね、ごめんね

今日はよく頑張ったご褒美にケーキとか好きなものを買って帰りなさい

痛くて泣いたんじゃないよ

久しぶりに褒められて、嬉しくて泣いたんだよって言う暇もなく、逃げるように去る副院長先生でした

まぁ、会計みて骨髄検査の検査料が2〜3万してご褒美なんて買えませんでしたけどね

現状の話を今回はしようと思います

ちょっと数回に渡ります

当時、私は社会人2年目の24歳

私は大学生まで祖父母と同居していて

おじいちゃんっ子、おばあちゃんっ子でした

その当時、おばあちゃんがガンを患っており

私は毎週末、実家に帰って母や祖父とお見舞いに行く、というのが続いていました

そんなときのある日の土曜日

実家滞在中に高熱がでて、家族は仕事へ

慣れない祖父が私の看病をしてくれていたのを覚えています

おばあちゃんのこともあるのに、こんなときにごめんね

次に、覚えているのは時間外の総合病院で

ベッド横には母と祖父がおり、私は点滴に繋がれていました

お医者さん(女性)から

脱水症状になってたから点滴してるよ〜

あとね、ごめんね

さっき血液検査のために針刺したんだけど、もう1回血液検査させてもらえないかな？？

そんなこともあるよね〜って思って

大丈夫です、って答えたあと、ずっと先生とお話をしました

おばあちゃんがガンなのに高熱でて、家族に迷惑をかけたこと

会社がつらくて、辞めたいこと

いろいろなことを、泣きながら話せるだけ話し続ける私に対して、先生はなんにも否定せず、寄り添って話を聞いてくれてました

そして先生もよく薬のことで患者とケンカすることや、人生うまくいかないよねって先生も考えていることを吐露してくれました

2度目の血液検査の結果がでて

ごめんね、1度目の検査で血を止める血小板がすっごく少なく出て、確認で2回目もさせてもらったの

とった血液がたまたま悪かった可能性もあってね

でも1回目と2回目、数値がほとんど一緒だから、のりこちゃんいま血小板がすごく少ないのね

で、血小板が少なすぎると、頭の中で出血したりしたら大変だから入院してもらって、1週間後再度血液検査で数値みたいんだけど

いまのりこちゃん熱があるじゃない？

この病院、すごい年配の人が多くて、もし院内感染したら危険な患者さんが多いの

家で1週間おとなしくできるかな？？

か！会社休める！！！！

全然大丈夫です

むしろ嬉しい

1週間後なんだけど

私のね、上司が血液が専門だから

担当、上司になっても大丈夫かな？？

え‼️先生がいい

先生、専門が膠原病なの

診てもらうなら専門の先生が安心だよ

上司、優しい？？

私より全然優しいよ〜〜！患者さんとケンカしないし、もし嫌なことがあったら診察室隣だから、言いにきていいよ！私からいってあげるから

じゃあ、上司でいいよ

そんなこんなで、次回予約して

風邪薬もらって、その日は帰宅しました

1週間の合法的なお休みがなにより嬉しかった

今回のことを記録しておこうと思って、ブログを立ち上げました、のりこと申します

私は、24歳のときに
【特発性血小板減少性紫斑病(ITP)】
と診断されました

簡単に説明すれば

特発性　☞ 原因不明で

血小板　☞ 血が止まる血液成分が
減少性　☞ 少なくなっちゃって

紫斑病　☞ 青じみできやすいよ！

って感じです、本当に簡単に言えば

指定難病になっているので、治療薬とかはありません

ぜーんぜんなにもなく、数年すぎ
結婚もなければ妊娠もなく
30代へと突入し、何事もないかと思いきや
当然やってきました。

親知らず

ことの発端は、歯石除去してもらってる

いつもの歯医者さんで、奥歯に虫歯が見つかったことです

親知らずとの間にできており、綺麗な治療は親知らずの抜歯後がいいと言われました

何を隠そう、私の親知らずは右下・左下ともに横向きに生えており、ぜーーったい早く取っちゃったほうがいいから〜〜という抜歯したい欲を歯医者さんからバシバシと感じており、怖くて怖くて先延ばししていたのも、年貢の納めどきかぁ〜〜

さぁ！抜こう！いつ抜く？？

って予約を決めようとするとこで一言

わたし「私、ITPだけど大丈夫ですか？」

歯医者🦷「あ」

わたし「血が止まりにくいです」

歯医者🦷「紹介状書くわ」

そんなことがあり

年2回、定期検査している病院に口腔外科あるから、とりあえず担当医に相談してみると言って、紹介状は断りました

よし、これで定期検査まで猶予ができた

(ちなみに虫歯は半年くらい放置しても大丈夫な大きさだと確認はとってます)

そしてついにやってきた定期検査日

担当医に相談すると、すぐ口腔外科に予約とってくれました

うーん、仕事早くて好きだけど、今回は心がそんなにトキメかない

で、口腔外科へ受診

あっらわれた長澤まさみ系歯科医師

顔も良くて、頭も良くて、おぬし完璧か

で、悩み相談

もうとにかく怖い！！！

歯磨きするだけでえずくし、反射強めです

全身麻酔にしてください

あとちっちゃいときに矯正したんやけど、親知らずが横に寝て生えてきてるせいで、前歯ぐちゃぐちゃなってきたから、再矯正したい

などなど言いたい放題いいました

すると長澤まさみが

まさみ「うちは機械があるから、全身麻酔で手術できますよ

それに全身麻酔のほうが、手術中血液の管理もしやすいので、そちらのほうのりこさんにはあってると思いますよ」

わたし「本当ですか‼️ぜひ全身麻酔で」

まさみ「そうですね、のりこさん再矯正したいとのことなので、今回4本一気に抜いちゃいましょう！

その方が、再矯正後にまたおかしくなることもないですし、矯正にあたって抜くってなったとき、また全身麻酔ってなると大変なので」

わたし「……えっと、はい、じゃあ4本で……」

まさみよ、おぬし

かわいい顔して、すごいわ

というわけで

ITP患者で、親知らず抜歯✖️全身麻酔

ってなかなかない経験かも？と思い

全国の患者さんに、こんな経験したよ〜

というのを共有したいと思います

前置きが長くなってごめんなさい

このブログは、あくまでもただの私自身のレポであり、私はただの社畜女です。

血小板の数値が〇〇なんですけど、手術できますか！？

とかは、ご自身の担当医に直接伺ってください。

私は医者ではないので、こんな女に聞いても無責任な回答しかできません。

しっかりとお金を払って、お医者様に伺い、安心を買った方が、よりよいかと思います。