<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>銀河</title>
<link>https://ameblo.jp/zenchan7779/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/zenchan7779/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>はじめまして。銀河といいます。私は特発性上葉優位型肺線維症(iPPFE)を患っており、2021年に右片肺移植を受けました。同じ病気や別の肺疾患の方々、臓器移植に興味にある方々と情報交換をしたいと思います。</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>特発性上葉優位型肺線維症(iPPFE)のレントゲン履歴</title>
<description>
<![CDATA[ <p style="text-align: left;">私は、2017年に<b style="font-weight:bold;"><span style="color:#ff0000;">特発性上葉優位型肺線維症(iPPFE)</span></b>の確定診断を受けました。<br>きっかけは、運動後に息が苦しくなって胸から変な音が聞こえるようになったため、近くの内科を受診し「気胸」と診断されたのが始まりです。<br>その後、大学病院を紹介されそこで「気胸よりも大事な話があります」と言われ、iPPFEだと告げられました。</p><p>この病気は、間質性肺炎の一種で、2016年ごろから名前が知られるようになったと聞いています。(それ以前は、<b style="font-weight:bold;"><span style="color:#0000ff;">網谷病</span></b>と呼ばれ謎の肺疾患という位置づけだったようです）<br>PPFEは<b style="font-weight:bold;"><span style="color:#ff0000;">罹患者が少なく</span></b>、病気の進行や治療薬、症状なども情報がなくて、個人で調べようにもwebにも専門書にも<b style="font-weight:bold;"><span style="color:#0000ff;">ほとんど何も掲載されていません</span></b>。。。(TT)<br>そこで、私の診断から過去に遡って健康診断のレントゲンや検査データを収集し、この病気が初期症状からどのように推移していくのかを調べていきたいと考えます。<br>今回は、<b style="font-weight:bold;"><span style="color:#0000ff;">レントゲン写真</span></b>を遡って集めてみましたので、公開します。<br>健康な肺の状態から、わずかな線状陰影が表れて、それが複雑になっていくとともに、肺が縮小して真っ白に変わっていく様が10年に渡って観察できます。</p><p>&nbsp;</p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20231021/20/zenchan7779/4c/f3/j/o1840074815353911927.jpg"><img alt="" height="252" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231021/20/zenchan7779/4c/f3/j/o1840074815353911927.jpg" width="620"></a></p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20231021/20/zenchan7779/98/69/j/o1837073615353910655.jpg"><img alt="" height="248" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231021/20/zenchan7779/98/69/j/o1837073615353910655.jpg" width="620"></a></p><p>&nbsp;</p><p>2010年2月　会社で行った、成人病検診のときのレントゲンです。<br>この時は肺には異常は認められなかったようです。</p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20231022/20/zenchan7779/df/d7/j/o0821102415354389412.jpg"><img alt="" height="524" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231022/20/zenchan7779/df/d7/j/o0821102415354389412.jpg" width="420"></a></p><p>&nbsp;</p><p>2010年7月　会社の定期健康診断のフィルム入手し、をスマホで撮影しました。</p><p>両上肺に線状陰影(があるそうです)。素人目にはかなり拡大してよく見ないとわかりません。近所の呼吸器内科の先生でもわからなかったほどです。<br><b style="font-weight:bold;"><span style="color:#ff0000;">自覚症状はありません</span></b>でした。</p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20231022/20/zenchan7779/b6/2a/j/o0940102415354393000.jpg"><img alt="" height="458" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231022/20/zenchan7779/b6/2a/j/o0940102415354393000.jpg" width="420"></a></p><p>&nbsp;</p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/zenchan7779/entry-12825436348.html</link>
<pubDate>Sat, 21 Oct 2023 17:09:56 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
