風邪と言っても普段なら病院とか行くほどでもない、数日したら治るやつですが、クリーンルームに付き添うのはいかがなものか、、、、

本人の1人で耐える辛さと、風邪の私が部屋にいるのとどっちがどうよ？？？と思って。

看護師さんに相談しやっぱり付き添いは諦めて夫に代わってもらいました。

夫が出来るならそれでいいじゃん、て思うかもしれないけど、夫はね、ほんと想像の120%の働きをしてくれてるんです。

睡眠時間も短く、ちゃんと仕事して仕事帰りに毎日病院にきて私と晩御飯の時間から寝る時間まで代わってくれて、家に帰って全ての家事をこなしてくれてるからね。

これ以上は無いくらいしてくれてるんですけどね。

でも私は家に帰って寝かせてもらいました💤

あ、ちなみにうちには子どもがもう1人いまして。

10歳のお兄ちゃんがいます。

この子のことは私の母がよくみてくれています。

みんなチームでほんとよく頑張ってる。

病院に行って、出せる薬全部出して1秒でも早く症状無くしてください！注射とか点滴とかなんでもうってください！息子のところに戻らないといけないんです！て言いました。

無茶だよ💦36度代の人にうつ注射なんてないよ💦風邪の症状なんて4.5日かかるよ、、て先生言いながら12種類の風邪薬出してくれました（笑）

普段、ここの先生、薬出し過ぎやろて思ってるんですが、今回はグッジョブ👍

多分ね、病は気から、て言うけど。

この最後の薬入れる日を目標にしすぎて、でも怖くてそばにいたい気持ちと、これを入れたらこの子はどうなるんだろう、、、という心配で、カレンダーを見すぎてそこに合わせてぶっ倒れたんだと思うんですよね。

結局ほぼ薬入ってる間見ずに終了しました。

何がともあれ。一安心。

本当は毎日いろんなことを考えて、新しいことを知って、心が動くことが多いので記録として残したいなと思ってはいたんだけど。

なかなか始められずにいたのは単純にブログを書く暇が無いということと、このブログに終わりが来たらどうしよう、、、、と想像して始めることができなかった。

でも始めたのは治療の終わりが見えてきたから。

明日が抗がん剤を入れる最終日なんです。

大量化学療法中で、48時間入れるから正確には土曜の朝11時までなんだけど。

それでも終わりが見えてきたからブログを始めようかなと思えてきました。

来週、幹細胞を移植して生着して、クリーンルームを出てMRIで確認して、ＣＶカテーテル抜いて退院予定なんです！

簡単に言ったけど、これだけに２ヶ月くらいかかるからまだまだ先だし、ここから生着するまで副作用に悶え苦しむことになるので終わりということはないんだけど。

それでもね、今目の前でポタポタと落ちてる点滴が落ち切ったら終わりと思うと全然違う。

毎日頑張ってるけど。

8月には退院するから、お盆休みは家族で過ごそうね。美味しいもの食べようね。夏休みどこか行こうね。

今年の冬には長崎ハウステンボス行こうね！いつも夏に行くけど、クリスマスもいいらしいよ！楽しみだね。

どうか、このお薬、残りの腫瘍を全部キレイに無くしてください。そして、副作用は軽めで！軽めでお願いします！！

（いや、その後まだ最悪の日は更新される）

音楽会の練習あたりから「頭が痛い、、」と言い出した小学1年生の次男。いろんな病院に行って、1年生は環境が変わって大変ですからね、みたいな感じでメンタル面で応援してたけど、年明けに一度画像診断してもらおう！と大きなこども病院へ。

朝の9時に診察で「MRIを一度撮ってください」と言いに。

そしたら今CTだったらすぐ撮れるから一旦撮りましょうとなり。

10時にCTを撮る。

そこから数十分で「脳に腫瘍があります。先生が代わります」と別の部屋へ。

そこから言われたことは信じられないことばかり。

水頭症という、頭に水が溜まり脳を圧迫しているから、今日明日にも命の危険があるから今日、緊急手術をするということ。

え？？？

CTだけではわからないけど、場所からして髄芽腫の可能性が高いということ

髄芽腫はグレード4だということ

ただ、髄芽腫であればよく効く薬があるから

5年生存率は70%だということ（ここ10年で飛躍的に上がったこと）

半年は帰れないということ

え？？？

帰りにカレーとアイス食べて帰ろうねーって言ってたのに。

「今日は病院にお泊まりだって」

あまり風邪もひいたことない子だったので、採血も初めて。

知らないから泣きもせず。

私は気軽に来たのに、同意書にサインしまくって。その間に一気にCT→採血→レントゲン→MRIと一気に回り14:30には手術室に見送る

え？？？？

数時間後に頭から水を抜く管を通され、角度を固定するために、身体を縛られ、喉にチューブ、点滴など管だらけで出てきた息子を見て。

え？？？？

どういうこと？？？

頭の処理が追いつかないとはこのこと。

頭の水が抜けたから一旦は命の危機はありません。

ここから

翌週に腫瘍摘出、その後、抗がん剤、放射線治療になると思います。

と言われた日。

その時に何を思ったかはっきりとは覚えていないけれど、とにかく情報量が多過ぎて感情は無かった気がする。

そこから数日は口を開けば涙が出て、食べるとか寝るとかもできず、ただ側に行ってら時には励ますだけだった。

ここからこの子の闘病が始まります。