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<title>ユッキーのブログ</title>
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<description>LAMという病気を患っています。病気のこと普段のことなど書いていこうと思います。</description>
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<title>外は暑いみたいですね！.</title>
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<![CDATA[ <p>ご訪問ありがとうございます。<br>入院5日目になりました。<br>病名は帯状疱疹です。<br>１日2時間の点滴を２回する治療です。<br>ウィルスを点滴で退治します。<br>点滴は腎臓に負担があるので、<br>最初は少ない量で点滴していました。<br>しかし症状が悪化してしまったので点滴の量を通常にしました。<br>3日目ぐらいで良くなってきました。<br>5日目の今日は完治に近づいてきてると思います。<br>しかし免疫抑制剤を服用している人は治りが遅く、<br>再発率も高いそうなので、<br>まだ点滴は続くそうです。<br>この病気は神経痛として痛みが残りやすい病気なので、<br>日によって痛みがでます。<br>今はお尻が少し痛いです！痛みが続くようだと麻酔科で麻酔薬の治療もするみたいです！今までの入院は胸にドレーン（管）を挿していたので痛くて大変でしたが、<br>今回の入院は点滴だけなのでいつもの入院より快適に過ごせています。<br>この点滴は気持ちが悪くなったりしないのもいいですね！でも空気感染する病気なので、<br>病室から出れないのがストレスです！飲み物も普通に買いに行く事ができるのに看護師さんに頼む感じになります。<br>点滴の影響で免疫抑制剤の血中濃度を調整する必要があるみたいです。<br>そうしたら病室が皮膚科から呼吸器外科にかわるみたいです。<br>まだわからないですが！外は暑いみたいですね！病室にいると寒いぐらいです。<br>どのくらい暑いか外に出て感じてみたいです。<br>&nbsp;</p>
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<pubDate>Tue, 23 Jun 2020 05:37:16 +0900</pubDate>
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<title>1年半経ちました.</title>
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<![CDATA[ <p>ご訪問ありがとうございます。<br>先週はLAMフォーラムに参加して、<br>疲れがでたりするかな〜と思いましたが大丈夫でした。<br>そして先日 通院もありました。<br>検査は採血、<br>肺機能検査、<br>CTでした。<br>採血は腎臓の数値以外は全て良かったです。<br>先々月から免疫抑制剤の量を減らして腎臓の数値の様子を見てきました。<br>結果は1.4→1.3→1.1と良くなってきましたが まだまだ悪い数値です。<br>このまま下がってくれれば良いのですが！肺機能検査の結果も良くなってるそうです。<br>あまり気にしてないので実感はありません。<br>CTは移植手術後1年半過ぎたので実施したそうです。<br>結果は良好だそうです。<br>気にならないくらいの胸水（乳糜）と腹水が少しだけあるそうです。<br>シロリムス（私の病気の治療薬）のおかげで現状維持できているのだと思います。<br>術後1年半が経ち順調に回復しているそうです。<br>有り難い事です！診察待ちの時に移植仲間のLAM友さんと一緒になりました。<br>彼女は最近体調が良くないそうです。<br>同じように移植しても人それぞれみたいですね！彼女は毎回免疫グロブリンの点滴をしています。<br>私は術後1回だけしましたがその時は気持ちが悪くなり、<br>もうしたくないと思いました。<br>彼女は毎回しているので慣れたそうです！慣れるもんですね！私も彼女もグラセプター（免疫抑制剤）を服用してますが私は1日4ミリで彼女は8ミリだそうです。<br>2倍も違いました。<br>彼女はシロリムス（私の病気の治療薬）が飲めないそうで、<br>その関係かな？と思いました。<br>私が会計待ちの時LAM友さんからLINEがきてもう家に着いたそうです。<br>病院から近くていいなと思いました！私も待ち時間がいつもより少なかったので1時間くらい早く帰ってこれました。<br>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/zyynpukqc/entry-12631143179.html</link>
<pubDate>Sun, 03 May 2020 16:49:13 +0900</pubDate>
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<title>採血の順番.</title>
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<![CDATA[ <p>ご訪問ありがとうございます。<br>今日は通院日でした。<br>明日は都心部でも雪が降るみたいで今日で良かったです！1日ずれていたら大変でした！担当医は緊急の肺移植の手術で他の先生が診察してくれました。<br>2年近く前になりますが自分の肺移植の手術の事を思い出しました。<br>今日 診察してくれた代わりの先生も自分の患者さんがいるので その後になりました。<br>待ち時間はまた移植仲間とお喋りしていました。<br>最近は楽しみになっています。<br>その時の話です！採血の順番は酸素をしている人と車椅子の人は優先的にしてもらえるみたいです。<br>ある人は採血の時だけ車椅子を利用して優先的にしてもらっているそうです。<br>ちょっとずるい感じですね！私は真似しようとは思いませんが普通に順番待ちするのがバカみたいですよね！天気の話もしました。<br>福島から来ている移植仲間の人は明日の雪の事を別に普通ですから！今も地元は降ってますから！だってなんか笑ってしまいました。<br>都心部の雪は大騒ぎですからね！検査は採血とレントゲンでした。<br>特に問題はありませんでした。<br>サイトメガロとアスペルギルスは陰性でした。<br>これは初めて聴きました。<br>いつもより早く帰ってこれました。<br>これから灯油と食材の買い出し行ってきます。<br>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/zyynpukqc/entry-12631144326.html</link>
<pubDate>Sat, 11 Apr 2020 11:58:47 +0900</pubDate>
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<title>ポリープ.</title>
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<![CDATA[ <p>ご訪問ありがとうございます。<br>婦人科検診でポリープが見つかりました。<br>8月に帯状疱疹になり、<br>今度はポリープです。<br>なかなか上手くはいきませんね！日帰りで切除できるそうです。<br>私の場合、<br>シロリムス（持病の薬）をやめなくてはいけないのです。<br>この薬は血が止まらなくなり、<br>傷の治りが悪くなる作用があるそうです。<br>術前4週間、<br>術後4週間やめなくてはいけないのです。<br>以前も止めてた時期があり、<br>その時は体調が悪くなりました。<br>服用するようになったら回復しました。<br>今回もやっぱり悪くなりました。<br>特に息切れが出始めました！息切れを4週間我慢して昨日切除してきました。<br>神経がない所なので痛みはありませんでした。<br>だだ出血が多かったみたいです。<br>術後4週間は持病の薬を服用できないので、<br>体調が悪いのが続くと思います。<br>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/zyynpukqc/entry-12631145842.html</link>
<pubDate>Mon, 02 Mar 2020 03:31:18 +0900</pubDate>
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<title>送られてきました。.</title>
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<![CDATA[ <p><br>ご訪問ありがとうございます。<br>障害者雇用枠で決まった在宅の仕事が来週から始まります！その前に勉強して下さいと言う事でこの本が、<br>会社から送られてきました。<br>事務補助の他に写真の修正などが仕事内容みたいです！家のパソコンでやってみようかと思いましたがダウンロードにお金がかかるのでやめました！一通りは読んでおきました。<br>やった事ないので徐々に覚えていきたいと思います！シフト表もメールで届きました。<br>自分の休みの希望を入力して返信しました。<br>最初なので通院日だけ希望を出しました！戻ってきたシフト表の休みは1カ月で6日でした！お正月は仕事でした。<br>年中無休の会社みたいです！勤務時間はまだよくわかりませんが、<br>様子を見て決めていくと思います。<br>話が変わります。<br>今日は年内最後の通院日でした！検査はレントゲンと採血でした。<br>あとインフルエンザの予防接種もしました！病院には6時間いました！お昼御飯は4時になってしまいました。<br>検査の結果は概ね良好でした。<br>帰りに不二家でクリスマスケーキを予約してきました。<br>おかげさまで無事に1年を過ごす事が出来そうです。<br>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/zyynpukqc/entry-12631143950.html</link>
<pubDate>Sat, 15 Feb 2020 13:29:45 +0900</pubDate>
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<title>ちょっと不安です。.</title>
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<![CDATA[ <p><br>ご訪問ありがとうございます。<br>移植後は仕事はしないつもりでしたが、<br>気がかわり就職活動を始めました。<br>仕事は10年ぶりです。<br>とりあえずハローワークに行きました。<br>普通は2、<br>3時間待ちは当たり前だけど、<br>障害者手帳を持っていたので待ち時間はゼロでした。<br>専門の担当者が丁寧に応対してくれました。<br>普通に順番待ちしている人には申し訳ない気持ちでした。<br>担当の方に希望を聞かれ伝えました。<br>立ち仕事はダメ、<br>肺が悪いのでホコリっぽい所はダメ、<br>出来たら在宅の仕事（パソコン入力）！時給の希望も聞かれました。<br>1000円位と伝えました。<br>すると3つの会社を紹介してくれました。<br>2つの会社は在宅です。<br>もう１つはお国の役所です。<br>3つの紹介状をハローワークに作ってもらいました。<br>2、<br>3日中に履歴書を送ってくださいと言われました。<br>3箇所に送りました。<br>１つの在宅の会社とお国の役所からはすぐに連絡がありました。<br>あと１つの在宅の会社は最後まで何の連絡もありませんでした。<br>いい加減です！在宅の会社は自宅に面接に来てくれました。<br>自宅で採用の面接は始めてです！緊張しました。<br>まさか家まで来てくれるとは思いませんでした。<br>迅速で丁寧な対応の会社なので好感が持てました。<br>ハローワークで聞きましたが１０人位の面接の希望があり1人の採用で狭き門でした。<br>お国の役所は面接会場に行きました。<br>そこは１９人の採用と聞いていたので、<br>断られる事は無いだろうと思っていました。<br>数日後２つから採用の連絡がありました。<br>ありがたい事です！私の心の中では在宅の仕事と決めていました。<br>お国の役所はお断りしようと思っていましたが1週間に1日でいいから来てくれと言われました。<br>それでもお断りしましたが来年の4月からでいいので来てくださいと頼まれました。<br>結局、<br>考えさせてくださいと言う事で話は終わりました！決めた所はテレビCMもしている会社です！在宅の仕事にしました。<br>最初のうちは会社の人が家に来てくれて仕事を教えてくださるそうです。<br>仕事中はカメラで監視することは無いそうです。<br>以前は あったみたいですが不評だったので止めたみたいです。<br>これから雇用契約書などが郵送されるそうです。<br>今、<br>民間企業は従業員の2.2パーセントの障害者を雇わないといけないそうです。<br>この数値は毎年上がるそうです。<br>1000人いたら、<br>22人は障害者を雇い入れる事になります！1人足らないとひと月5万円の罰金だそうです！10人足らないとひと月50万の罰金ですね！大きいですよね！このルールを守らない企業は公表されるそうです。<br>重度の障害者を1人 週30時間以上雇うと2人扱いになるそうです。<br>1人で2人雇った事になるので求人は週30時間以上のばかりでした。<br>週30時間だと扶養から外れるので考えてしまいますがそれしかありませんでした。<br>仕事はしてみないとわかりませんが1発で決まり良かったです。<br>どんな仕事かちょっと不安ですが頑張ってみようと思います。<br>長文になってしまいました。<br>最後までお読みいただきありがとうございます。<br>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/zyynpukqc/entry-12631143759.html</link>
<pubDate>Mon, 10 Feb 2020 17:40:40 +0900</pubDate>
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<title>約1カ月経ちました。.</title>
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<![CDATA[ <p><br>ご訪問ありがとうございます。<br>昨日は月１回の通院日でした。<br>病院は混んでいました。<br>皆さんのブログを拝見して予想はしてましたが凄かったです。<br>１２００台収容できる駐車場に停めるだけで１時間かかりました。<br>主人に任せて私は先に受付をしました。<br>採血は３時間待ちでした。<br>結果は特に問題はありませんでした。<br>待ち時間は移植仲間３人とお喋りしていました。<br>私と同時期に同じ病院で肺移植をした人は６人います。<br>２人は男性で女性は４人です。<br>そのうち女性の１人が６０代の方です。<br>私を含めて年齢が近い女３人組がお喋り仲間です。<br>お喋り仲間の女性２人は障害年金を打ち切りになったそうです。<br>私はまだ支給されてますが そろそろ打ち切りになると思います。<br>移植して元気になると年金は打ち切りになると思った方が良いみたいです！私は打ち切りになる事を見越して仕事を始めました。<br>約１ヶ月経ちました。<br>朝９時から１８時迄で１時間休憩の８時間労働です！今月は２３日間勤務でした。<br>身体は疲れないけど頭は疲れます！仕事内容はwordやexcelの勉強です。<br>たまに課題が出てこなす感じです。<br>パソコン教室に通ってる様な感じです！在宅でやっているので好きな事が出来ますが流石に昼寝したりはしてません！勤め始めたので健康保険が変わりました。<br>病院の帰りに役所に手続きしようと思いましたが受付時間を過ぎてしまいました！今日はお休みでした。<br>明日は資料が送られて来て、<br>入力作業をするみたいです！早く仕事に慣れればいいなと思います。<br>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/zyynpukqc/entry-12631144134.html</link>
<pubDate>Wed, 01 Jan 2020 16:54:07 +0900</pubDate>
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<title>皮膚科.</title>
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<![CDATA[ <p>ご訪問ありがとうございます。<br>&nbsp;&nbsp;昨日、<br>皮膚科に緊急入院になりました。<br>病名は帯状疱疹です！水ぼうそうみたいな感じです。<br>感染力が強く空気感染もするそうです。<br>他の患者さんに感染を防ぐ為、<br>部屋は個室になり部屋から出てはいけないそうです。<br>個室代はなんと1日17,280円です。<br>びっくりです！１ヶ月入院したら部屋代だけで50万円以上かかります。<br>お医者さんに個室を、<br>指定されたので仕方ありません！肺移植をしてから2年3ヵ月ぶりの入院になりました。<br>ただ肺とは関係ない入院なので気が楽です。<br>点滴でウィルスを退治するそうです。<br>腎臓に負担をかけないように通常より少ない量の点滴で治療するので治るのに時間がかかるみたいです。<br>基礎疾患があるため、<br>重症化しやすいそうなので入院して治療をする事になりました。<br>入院しているのでコメント受付は閉じました。<br>すいません！</p>
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<link>https://ameblo.jp/zyynpukqc/entry-12631145277.html</link>
<pubDate>Wed, 17 Jul 2019 05:38:03 +0900</pubDate>
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<title>近況です。.</title>
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<![CDATA[ <p><br>ご訪問ありがとうございます。<br>昨日は通院日でした。<br>肺移植後の2年検診でした。<br>沢山検査をしましたが問題はありませんでした。<br>問診の時に体調を聞かれました。<br>最近はすこぶる良いです！と答えました。<br>在宅酸素をする前に戻った感じです！1カ月に１回ぐらいは頭が痛くなるくらいでそれ以外は調子が良いです。<br>体調が良いと食欲が旺盛になってきました。<br>肺移植前の体重に戻りつつあります。<br>移植後35キロまで落ちた体重が41キロまで戻りました。<br>まだガリガリです。<br>あと2、<br>3キロは増やしたいですね！体重が増えたせいか体力もついた感じがします。<br>仕事も普通にこなしています。<br>4カ月経ちました。<br>最初は朝9時から18時までの仕事はちょっとキツイかなと思いましたが大分慣れました。<br>休みは週休二日です。<br>調子が良いと出掛けたくなりますが、<br>今度は主人と休みが合わなくなりました。<br>上手くいきませんね！職場から健康診断を受けてくださいと連絡がありました。<br>主治医に聞いたところ、<br>肺の検査しかしてないので他のは受けてくださいという事です。<br>費用は会社が負担してくれるみたいです。<br>もうすぐゴールデンウィークですね！私は2日だけ仕事がお休みです。<br>その日は実家の近くで、<br>大きなお祭りがあるので、<br>泊まりで行くつもりです！姉が迎えに来てくれるそうです。<br>ちなみに主人は仕事です！在宅酸素をする前は毎年 行ってましたが酸素吸入をするようになってからは行ってませんでした。<br>8年ぶりだと思います。<br>今から楽しみです！</p>
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<pubDate>Sat, 06 Jul 2019 19:35:18 +0900</pubDate>
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<title>ホッとしました。.</title>
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<![CDATA[ <p><br>ご訪問ありがとうございます。<br>先週は通院日でした。<br>通院日前日まで腹痛で大変でした。<br>以前は腹痛の状態で通院したらそのまま入院だったので行くのがとっても嫌でした。<br>今回の通院は入院を覚悟してました。<br>入院の用意もして行きました。<br>そして当日は腹痛は治りましたが今度は頭痛でした。<br>頭痛はその日のうちに治りましたが採血で炎症反応が出ていると思いドキドキしていましたが、<br>特に問題はありませんでした。<br>ホッとしました！が、<br>やってしまいました！朝は頭痛が酷くて、<br>薬を持って行くのを忘れてしまいました！その事を待ち時間にLAM友さんに話したら、<br>彼女は採血前に免疫抑制剤を服用してしまったそうです！同じようなミスはするものですね！ミスといえば主人が車をこすりました。<br>狭い道で対向車を避けたらやってしまったそうです修理に出すまで1カ月 待ちです。<br>混んでるみたいです。<br>保険で直します。<br>車をこすったのは20年ぶりです。<br>こんな事もありますね！次回の通院日と修理が重なりそうなので通院日を1週間ずらしてもらいました。<br>保険を使っても免責で5万円かかるそうです！痛いですねー！来月は肺移植をして丸2年です。<br>早いですね〜！過ぎてみれば あっという間でした。<br>検査が沢山あります。<br>検査入院はありません！</p>
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<link>https://ameblo.jp/zyynpukqc/entry-12631144516.html</link>
<pubDate>Thu, 04 Jul 2019 12:19:14 +0900</pubDate>
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