実施地域は東京都・岐阜県・愛知県・鳥取県の４都県。

治験薬コードはNIO752。

脳内の異常なタウタンパク質の生成を抑制し、病気の進行を遅らせることを目的としている。

対象疾患はリチャードソン症候群を伴う進行性核上性麻痺

対象患者は41から81歳の男女で症状発現から５年未満で自力歩行が可能な方。

試験内容は第三相試験で、有効性・安全性を評価することを目的とする。

ダブルブラインド試験なので治験薬とプラセボ（偽薬）がある訳で、

以前はプラセボには全く効果の無いものが使用されていたが、

それはまずいとの意見があり、治験薬以外の

同様の効果を持つ薬剤をプラセボとして使用していた。

本剤は新しいタイプの治験薬である事から、

全く効果のないものかL-dopaあたりがプラセボに選ばれる可能性が高い

（あくまでも個人の感想です）。

なので、私は応募をやめました。

帯状疱疹ワクチンは２種類あり、１つは生ワクチンで１回接種。

もう１種類は遺伝子組み換えワクチンで２回の接種が必要。

私は遺伝子組み換えワクチンを選択。金曜日に２回目の接種となった。

遺伝子組み換えワクチンを選んだ理由は、厚生労働省のHOME pageでは

生ワクチンの３年後の効果は約６０％に対して、組み換えワクチンの３年後の効果は、

９０％とのこと。

進行性核上性麻痺の私にとって、人生の最後に痛い思いをしたくないので、

組み替えワクチンを選択した。

副反応はやはり接種部位の痛み。１回目もそうだったが接種部位の痛みが

約１週間ほど続いたがそれ以外の副反応は無かった。

ワクチンの効果を期待しつつ、難病と戦うことにする。

進行性核上性麻痺の薬を飲んでいるため、お酒が飲めません。

それを知っている娘が送ってくれたのは岡山のスイーツ。

私も妻も大学が岡山だったのと、私が妻にプロポーズしたのが倉敷美観地区。

これを娘は知っているので、父の日プレゼントがこれになったのだろう。

娘にありがとうのLINEをし、妻と一緒にいただきます。

私は、この日が大好きである。

私を担当してくださるケアマネさんはなかなかの美人である。

でも私の妻の若い頃には及ばない（失礼）。

私の家の玄関からリビングまでの通路には絵画２枚と

私が撮影した写真２枚がA４サイズの額に入れて飾ってあるのだけれど、

そのうちの１枚は結婚前の妻を描いたデッサンとなっている（サイズはP10号）。

での私の自宅を訪問された時、これらの絵画や写真に触れられた

ことが全く無い。

誰か気づいてくれないかな〜。

いつもお世話になっている歯科に電話をして、予約を取った。

昨日が予約日だったので、車椅子でお出かけ。

約40分かけて到着。　しかし、相変わらず舗装がひどい。

車椅子生活になる前は自転車でよく通っていた道だけれど、

その時からガタガタ道だった。

道交法が改正されて、自転車は車道を通らないといけなくなったんだけれど、

ブラインドコーナーが多いため、絶対に事故が起こる。　実際、同じ団地の女性が10年ほど前に

車に引っ掛けられて大怪我をされたことがある。　その道路は中学の通学路に指定されていたので、

PTAとして通学路指定を解除して、大きな道を指定してもらった。

私が車を運転している時も、ブラインドコーナー手前ではかなりスピードを落として運転していた。

この点だけを捉えると道交法は改悪と言わざるを得ない。都会は道路が広いかもしれないが、

田舎は狭い道路が多い事やセンターラインがあってもギリギリの幅の道路が多い

（この道路も一応国道です）ので危ないことこの上ない。

もっと臨機応変な対応できないものなのかな？

肝心の歯周病検診の方は全く問題はありませんでした。

原因は私が言った些細な事。

いつもは黙って言わないのですが、今日に限ってつい言葉に出てしまった。

何を言ったかと言うと、「学習能力がないんと違う？」

車椅子を使っていらっしゃる方はわかると思うのですが、

車椅子の前のタイヤはクルクル回りますよね。

前進と後退の時は前輪の向いている方向は180度異なっています。

風呂を出た際に車椅子を見ると、後退した時の方向を向いていた。

私が「なんでバックさせたん？」と聞いたところ、妻は「バックなんてしてないよ。

前進させてその位置に持って来たんだよ』と言う。

私は前輪の方向を説明し、「これはバックさせないと前輪はこの方向にはならないよ」と説明。

でも妻は、「前進させただけ」と譲らない。

また嘘をついたね。と私は心の中で呟く。

その時、ぼそっと口にした言葉が「学習能力がないんと違う？　今までも前輪の位置が

全身とバックで異なるのはわかっていたはず。」

でも妻は断固として譲らず、ケンカになってしまった。

こんな小さなことでケンカなんてするなよと思われるかも知れませんが、

すぐに仲直りをするので、時々お互いのガス抜きの役割をしてるかも？？

出席者は、ケアマネジャーさん、介護設備の業者さん、

デイケアサービスの責任者さん、妻と私の５名。

介護レベルは今までと同じで、要介護１。

普通、要介護１では電動車椅子は介護保険では

レンタルできないのだけれど、主治医が歩行困難と書類に書いてあったと

ケアマネさんい教えていただいた。自治体に介護保険を使用した電動車椅子の

レンタルを申請したところ、許可が出たため、」昨年から電動車椅子を使用している。

一昨日、これまで使用していた電動車椅子のスイッチが入らなくなった。

会議設備の業者さんい連絡してところ、即確認に来てくださった。

チェックしたところ、やはり電源が入らないことを確認していただき、

車椅子んお業者さんに連絡していただいた。

昨日、車椅子業者さんがこられて色々されていたら、スイッチが入ってしまった。

でも、再度同じことが起こるのは嫌なので別機種への変更提案があり、それを受け入れた。

次の電動車椅子はヤマハ製。

信頼度抜群だし、操作性もほとんど変わらないので、今は満足しています。

後ろに車椅子があると思っていたのですが、

思ったよりちょっと遠くにあった。

なので、乗り移ろうとした時に車椅子の座面に届かなかった

（少しだけ座面に触れただけ）。

次の瞬間に床に転げ落ちた。

転げ落ちる音を聞いて妻が助けに来てくれた。

私はうつ伏せになり、腕力で体を起こして、車椅子に乗り込めた。

そして庭に出ると、そら豆が大きく育っている茎があったので、

自作の椅子を妻に持ってきてもらい、それに座ってそら豆の茎１本だけ

切り落とし、その枝にできたそら豆をハサミでチョッキン。

あと10本近くあるのでまだまだ楽しめそうです。

差出人は娘で受取人は妻になっている。

きっと娘から妻への母の日のプレゼントだ。

毎年送ってくれるので、妻も楽しみにしている。

今年は写真のような鉢植え（造花だけれど・・・）。

このイチゴ本物かと思ったけれど、発泡スチロール製だった。

昨日は脳神経内科で進行性格上性麻痺の定期検診。

色々診察してもらったが、「病気の進行は非常にゆっくりしている」との

見解。

今日は耳鼻科で耳鳴りと耳管開放症の診察＆帯状疱疹のワクチン接種。

耳鳴りも耳管開放症も現状維持とのこと。

この結果って喜んでいいのかな？