新年度になり、ブログ更新できてませんでした。

四月に入りまして、

息子は年長クラスになりました

気にしていた担任は、年中さんと同じ。

なんと持ち上がり担任になりました。

息子も慣れた先生で、安心したようです

令和７年度になりまして、

私の闘病歴も、６年目になります。

長い💦です。。。

アザルフィジンやらメトジェクトやらの

いわゆる昔からあるリウマチ薬を年末年始あたりから使用していますが、

なかなか痛み治療が奏功せず、、、、

思うようなレベルになってきません

しかも、

サインバルタまで再開して、

いま現在MAXで内服しているのにもかかわらず💦

なぜでしょう。。。

病気が進行していて、強さが増しているとしか

考えられません。

先日の造影CTでは、

明らかな骨びらんができていましたが、

ペインクリニックの先生に、

さらに詳しく読影してもらえないかお願いしたところ、、、、

お返事では、まったく初見なし！

ということでした

画像データは、

やっぱり専門の診る人が診ないと、

誤診、いわゆる医療過誤になってしまうという

ことを改めて感じました😰

MRI検査も、

前回から2年くらい経過するため、

来月に評価することになりました。

ついでに、骨シンチもやることになりました。

検査して、病気が進行していたら、

それはそれで納得できるかな。

たくさんお薬使っていても、

ぜんぜん変わらないなら、

不要な治療なんじゃないか？？

と、

思ってしまう。。。

なんだかんだで、朝も夜も、内服薬が20錠以上。

私の肝臓、大丈夫かな？😓

1人息子なので、

来年度の１年間は、最後の保育園生活。

ついについに、年長さんになります

担任の先生が、誰になるか。

息子以上に私がドキドキ💓

緊張しています笑

息子を産んですぐに発病し、

指定難病と言われて、すぐに入園手続きをして。

思い返せば、

バタバタっと入園が決まり、

1歳4ヶ月から思いがけない保育園に通い、

難病の私に合わせていくつも転園し、

息子には本当に可哀想な思いをさせました

今の認可保育園は、

自宅🏠からも近くて、

年少から通い始めて３年目。

ついに年長児、年長組になります

毎週どこかしらの医療機関に通院しながら、

毎日送り続けて、

通園させて、

早４年が経過しました。

その間に、引越しや帰省まで含めると

数えたくないくらい沢山しました💦

園生活がLAST YEARになり、

一番大きな年長さんになって、

感慨深いものがあります。

最後の１年、

元気に毎日通えたらいいなぁ

(毎年、病気や怪我で入院してきたから💦)

息子にとっても、

こんなに長く1つの保育園に通うのは初めて。

お友達もたくさん出来て、

デイサービスにも通ったりしたけど、

思い出になる保育園生活を送ってもらいたいです。

「◯◯は、担任の先生だれになるかドキドキなんかしないよ‼️心臓🫀ドキドキは止まるけどね」

意味わからん日本語、話していました笑

ドキドキしてる心臓🫀止まったら死んじゃうんだよ💦

とツッコミしちゃいました

3月、気づけば前半終了☑️

これから後半〜年度末です。

ひな祭りの日🎎甲状腺腫瘍切除のオペが終わり、

術後をブログに残したいのですが、

毎日なんやかんや、あっという間に終わって

取り急ぎ、病理検査の結果が出ましたので、

それだけでもブログに残したく、、、

3/12、耳鼻科頭頸部外科を受診。

病理検査の結果は、、、

甲状腺濾胞性腺腫(良性腫瘍)でした‼️‼️‼️

ガン(悪性、濾胞ガン)ではありませんでした。

手術で右甲状腺を切除し、

腺腫部分すべて、

(右片葉ですね)

取り除いてもらいました❗️

また命拾いしました。

良性だったことで、

神様より

まだもうすこし長く生きていいよ

と言われた気がしました。

息子のために、

これならもまだ頑張れそうです

事後報告ブログになってしまいましたが、

そのうちゆっくりアップしていこうと思います。

とりあえず、予定より３日も早く退院させてもらえて嬉しいです

やっぱり我が家が一番いいですね

息子も、いつになく、

「ママ〜、さみしかったよ〜‼️」と

帰りを待っていてくれました。

約10日間も、

母親不在にしてごめんね💦

と謝り、

よく頑張ったね〜‼️と褒めました

泣き事を一切言わず、頑張った息子。

大したもんだな〜と感心しました^_^

あとは、病理の結果を待つのみ。

ちなみに、今回の入院費用は、

手術代含めて10万8800円でした。

(自己負担３割)

予定通りに、全身麻酔で手術を受けます。

術前の造影CTで肺🫁転移が認められなかったので、濾胞性腫瘍がある右の甲状腺だけを切除することになりました。

クビの圧迫感がずっとあって、リンパ郭清も心配していたのですが、今回はリンパは取りません

甲状腺を全て切除する場合や、

リンパ郭清を伴う場合は、入院期間がかなり長くなるようですが、

私の場合、右甲状腺腫瘍切除術のみなので、

術後10日ほどで退院できるとの事。

もちろん術後の経過次第では、入院が延長になることもあるようですが。

一人息子も私の帰りを待ち侘びているので、

一般的な術後10日で退院したいと思っています　

いま入院しているかかりつけ大学病院は、

複数の診療科でお世話になっているのですが、

耳鼻科(頭頸部外科)は、

主治医制ではなく、

ドクター🧑‍⚕️3人のチーム制です。

なので、毎回同じドクター🧑‍⚕️が診察をするのではなく、ローテーション❓で1人の患者を診察する体制のようです。

これまで、何度も耳鼻科外来を受診しましたが、毎回ちがうドクター🧑‍⚕️💦😰

私にとって、チーム制で医療🩺を受けるのは

初めてではないのですが、

普段は主治医制で慣れてしまっているので、

なんだかチーム制にはイマイチ馴染めません

このチーム制の体制がよく分かっていなくて、

これまでにトラブルもありました💦

(良性なのか悪性なのか、毎回診察するドクターが違うので混乱😵‍💫しました)

まあ、病院側からすると、便利なシステムなんでしょうけどね

入院当日まで誰が執刀するのか全然分かりませんでしたから

入院してすぐに最後の術前診察がありまして、

そこでやっと執刀医が判ったかんじです

今回の手術時間⏰⏳は、

予定では３時間と言われています。

全身麻酔を受けるのは今回で３回目になります

(実際もっとあったかも知れないですが、しっかり記憶しているのは３回目かな。たぶん💦)

絶飲食については、

前日21時〜絶食。水のみ🉑

当日１０時〜飲んだり食べたり🈲

です。

手術予定時刻については、

午後からの手術で、私は２番目です。

なので、

前の患者さんが終わらないと入室できません。

今はまだ空腹感ないですが、

お昼🕛くらいにはお腹空いてくるかなと。

はやく呼んで欲しいけれど、

こればかりはもう予測できません💧

なるようになる、です。

何度も入院、手術は経験していますが、

やはりクビの手術は初めてで、しかも見た目も

ばっちり人から見える部分なので、

昨日あたりからソワソワしています

早く終わって〜というかんじです

普段使っているお薬に関しては、

今日は自己注射の日なのですが、

リウマチ内科の主治医からの指示により

メトジェクトは中止、1回スキップになりました。

内服薬💊については、

痛み止めも入っていて重要な薬剤なので、

朝６時までに少量の水で内服可になりました。

昼食後の内服薬はありませんが、

夕食後の内服薬は飲めそうなら🉑だけど、

吐き気とかあって難しいようなら夕食分は

スキップ🉑となりました。

いつも食後に内服するお薬たちですが、

絶食中のため、食事なしでそのまま内服します。

また、しばらくシャワー浴できないため、

10時からの点滴の前にシャワー入ることになりました

ありがたいです

昨夜はなんだかソワソワして、あまり眠れませんでしたが、術中寝る💤のでヨシとします笑

頑張ります‼️

皆様いつも訪問&いいね　していただきまして

ありがとうございます😊

ブログ始めた頃は、、

自分自身の日記📓記録として、

また、すぐ忘れてしまう脳🧠で、

備忘録としての役割でスタートしましたが

最近は、、

自分の稀な疾患を世の中の人に知ってもらいたいという気持ちや、

さまざまな難病でたくさんの方々が同じように苦しい思いをされていて、

自分だけがひとり苦しい訳ではない事が判ってきました。

少しずつですが、

ここでの皆様との情報共有や、情報交換をさせていただく中で、だんだんと前向きな気持ちになれてきています

ブログ始めて率直に良かったなぁ

と。

皆様に感謝です。

ありがとうございます♪😊

さて、本題ですが、

２月末日に予定通り、かかりつけの大学病院🏥に

入院しました。

明日、いよいよ右甲状腺切除です。

いつも人生なるようにしかならない‼️

と思っていますが、

さすがに首の前面を切開するので、

傷は小さいに越したことないなぁ、と

願うばかりで。

主治医(執刀医)の術前説明では、

夫も同席しましたが、

５〜10cmくらい切ることになる、

と言われました

目立つ場所、目につく場所なので、　

よろしくお願いします、としか言いようがないですよね💧

術後はドレーンが入り、しばらくシャワー🚿

入浴🛀できないみたいです。　

洗髪もダメみたい。

ドレーンが抜去されたら、シャワー🚿許可

がでるらしく、

私の場合どうなるのかな？と不安です、、

4人部屋に入院しましたが、

他の患者さんは、皆さんがん患者さんです。

以前も同じ大学病院に入院していますが、

内科病棟と耳鼻科病棟、ほとんど同じなのですが、

シャワー室が古くて、天井や壁、所々には黒カビが💦

患者の目に付くところに、

しかも大学病院🏥でたくさん入院してくるのに、

カビとか放置することもあるんだ〜💦

と、正直驚いてます。。

今日もゆっくり過ごし、明日に備えようと

思います。

ちなみに、

我が家の5歳になる息子は、

ママ👩がいなくてもパパ👨や、

おじいちゃんおばあちゃんと楽しく過ごしているようです。

入院前は、

寂しくなって泣くのかなー？と思ってましたが、

全然みたい。笑

マイペースに過ごせる貴重な時間をいただいたので、ゆっくりありがたく過ごします

✳︎また時間⏰と体力に余裕があるようなら、

入院中にブログ更新したいと思います。

私の場合、確定申告ですね

指定難病に罹り、

難病患者一年目から医療費控除を受けるほど

たくさんの医療費がかかりました

その額は、病状の進行に伴い、

年々増加しています

家族３人で、私が1番医療費を使っていますが、

恐ろしくて掛かった医療費はここではいえません。。

今回申請した令和６年は、

10割負担とした総医療費でいうと、

新車が1台、もしくは車種によっては2台くらい？

購入できるくらいの額でした

皆様方が納めた貴重な税金を

こんなに使わせてもらって、、、

１日でも早く寛解に持っていって、

社会復帰して、

恩返ししたいという想いでいっぱいです💦

さて、

話が変わりますが、、

2/28に無事、予定通りに入院しました

(風邪とか引いて延期とかにならなくて良かった)

前日にひとり雪降る中、税務署へ足を運んだり、

激混みしている中で申請したりと

バタバタでした。

税務署には３時間も滞在しました

入院前は体調を整えるように言われていましたが、

ほとんど寝ないで申請の準備をし、

終わってから鏡🪞を見たら…

なんと眼の下に大きなクマが出来ていました

当初、

リアルタイムでブログを綴ろうとしていましたが、

入院日って色々説明があったりで、、、

入れ替わり立ち替わり病室に医療職が来られて話をされまして、、

リアルタイムにはなかなか記録できないですね

土日はとくに検査もないので、

久々の入院ゆっくりしようと思います。

皆様、３連休いかがお過ごしでしょうか。

西高東低の冬型、寒波の長引く影響？なのか、

術前なのに、あまり体調が思わしくありません熱は出てませんが、痛みと怠さが💦

はやく春が来て欲しい。。

できていません

コメントいただいて嬉しいのに、お返事もすぐに出来なくてイライラ😣

さらに、確定申告の医療費控除やら医療費の償還払いの手続きもしなくちゃいけないのに

気持ちだけ焦る

時間⏰がうまく使えてません

お正月にコロナになり、延期された検査。

やっと受ける事が出来ました

今回初めて、造影剤を使ったCT検査が組まれました。

今までMRI検査ではマグネスコープという造影剤を使った事はありましたが、

CTは単純撮影しか受けた事がありませんでした

臨床にいた頃、

当時は元気に働いていて、

患者さんが受けていたのを覚えています。

まさか自分が指定難病や腫瘍患者になるなんて、

実際に自分が患者として造影CT受ける側になるなんて、

当時は1ミリも予想していませんでした。

掌蹠膿疱症という、難治性の皮膚疾患には、

不運にも、

30代前半に罹患してしまっていましたが、

それでも、当時は働けるくらい元気でした。

免許があれば、

医療事故とかで免許剥奪されなければ、

自分はおばあちゃんになるまで

生涯現役で働くつもりでいました。

まさかまさか

出産後に難病発症して障害者になるなんて、

それこそ全くもって想像もしていませんでしたから

40代前半で、腫瘍患者になることも、

(今はまだ病理診断前なので、良性悪性ハッキリしません)

全然考えてもいなかったです。

なので、

造影CTを今回受けるにあたり、

MRIでも造影剤を2回受けていて、

今度はCTか、、

と。

自分は病人なんだなと、

改めて自覚させられました。

前日には、仙腸関節を精査するため、

別の医療機関で単純CTを受けたばかり。

2日連続でCT受ける患者はなかなかいない💧

造影剤を注入したら、

身体がすぐに温かくなり、

体温急上昇

39度か、40度くらいの高熱になった感覚。

副作用で

気分は悪くはなりませんでしたが、

擬似高熱体験の検査とでもいいますか、

気持ちが良いものではなかったです。

(検査だから、気持ち良いとかはないですね)

所要時間、10分くらい。

待ち時間1時間⏰

大学病院🏥だから仕方ないですね

検査が無事終わり、

耳鼻科の全然知らないドクター🧑‍⚕️の簡単な診察を受けて、術前の一連の準備は終わりました。

あとは入院日を待つだけです。

難病を持っていると、

手術を受けるにあたり色々心配になります。

以前、扁桃腺を切除した手術の時は、

持病がなかったので特に心配という心配はなく、

慢性化した扁桃腺炎から解放されるという喜びと

期待だけでした。

もちろん初めての入院、

初めての全身麻酔だったので、

それなりの不安はありましたけれども

手術を受けたら元気になって、

またバリバリ働くぞー‼️という明るい未来が

見えていましたから

今回、甲状腺濾胞性腫瘍を切除しても、

指定難病は治らない。

まだまだ働ける状態にもなりません

脊椎関節炎、

強直性脊椎炎を完治させてくれる手術があったらいいのにな…