一時退院2日目　推しとのデート

ハイキュー!!の映画『ゴミ捨て場の決戦』は入場者特典が第5段になっていました。

案の定、いそいそとおしゃれをして映画館に行きました。

前回は車いすに乗って会場まで行きましたが、今回は車いすなしで歩きました。

映画館の中や周りにはソファや備え付けのイスも多く、疲れたら座って休憩でき、車いすなしの生活が戻ってきたようにも感じました。

映画館の会場内の階段も前よりも安定して行き来ができ、娘も足の回復を実感してか、映画を大いに楽しんでいました。

一時退院3日目　牡丹園散策

ちょうど牡丹の花が満開に。

娘も私も牡丹が好きなので、リハビリがてら行くことになりました。

牡丹園は緩やかな起伏があり、園内も広いため、車いすを片手に歩きました。

牡丹の美しさに心が癒されます。

娘の顔も心なしか、華やいでいました。

桜は見れませんでしたが、牡丹が慰めとなったようです。

毎年牡丹のシーズンは学校や用事も多く、なかなかゆっくり見れない花のひとつ。

一時退院はとても良いタイミングでした。

一時退院4日目　Cちゃんとのデート

第3クール後の一時退院。

退院当日は前に経験が有ったので、流れもわかり、少し余裕を持てました。

前回同様に、

・当日の荷物を先に車に載せる。

・担当医SU先生の挨拶

・薬剤師Yさんから自宅での薬の説明

・看護師さんからの再入院と『もしもの時』の説明

・部屋のチェック

・退院手続きと再入院の個室希望提出

を済ませて、退院です。

今回はランチに大好きな鰻屋さんを選びました。この鰻屋さんは私の実家の側にある鰻屋さんで、病院から高速を使って行かなくてはなりません。

それでも「熱々のうな重が食べたい！」と言うので行くことにしました。

私の実家には当時もう誰も住んでおらず、ただただ『鰻を食べに』行きました。

このお店のうな重は娘にとっては『故郷の味』らしく、入院中も何度かお弁当として差し入れています。

生ものではないので、少し冷めてしまいますが、差し入れには問題なく。

その為だけに高速を使って買いに行きました。

それでも、『熱々』を食べるのはまた違うそうで、「美味しい、美味しい、やっぱりこれだよ!」とか言いながら、うれしそうに食べていました。

お店のマスターにはお弁当の時に事情を話していたので、娘が食べに行ったところ、あれこれとサービスしてくれました。マスターからの応援の気持ちがとてもうれしかったです。

この日はうな重を食べて、それ以外は何もせずに家に帰りました。

前回は玄関の階段すら上るのが大変でしたが、今回はゆっくりでも階段をひとりで上ることもでき、足の回復を実感しました。

白血病の治療効果は目に見えませんが、足の回復は目に見え、「一歩ずつでも良くなっている」と私の中に訴えているようでした。

今回は4/26(金)-4/29(祝)の4日間の退院です。

月曜日が祝日だと入院手続きができないとのことで、4/30(火)からの再入院となりました。

前回の一時退院の時の荷物移動が“プチ引越し”のように大変だったので、今回は娘が学校に行っている間に何か良い方法がないか探していました。

そこで見つけたのがコインロッカーです。

病院の1階のサブ入口を入った所にありました。

いつもは車でメインの入口に行っていたので気が付きませんでした。

コインロッカーの壁には

『長期でご利用される方はお申し出下さい』

と貼紙があります。

『長期で』というのはどのくらい？

4-5日も長期かな？

ということで、コインロッカーを管理している場所に行き、聞いてみることに。

「コインロッカーを4-5日使いたいのですが、、、」

「ではこちらにロッカーの番号と名前などを記入してください。」

そこには名前や連絡先、使用する期間などの記載がありました。

借りるシステムがわかり、「また来ます」と言って病室に戻りました。

話によると、コインロッカーは基本的には１日用で、長期に塞がっていると問題につながることがあるそうです。そういう場合は管理側が鍵を開けて中を確認するそうです。

なので、連絡先や使用期間を伝えることで不審なロッカーではないことがわかるわけです。

コインロッカーは小さめ〜大きめまで、いくつかのサイズがあります。

今回の娘の荷物は学校の教科書などの勉強道具もあるので、そこそこありました。

退院前日の夕方。

この病院には荷物運び用のカートがあり、そのカートを使ってロッカーに荷物を運びました。

運び出すこと３回。

1番大きなロッカー２つに荷物をぎゅうぎゅうに納め、お金を入れて鍵をしました。

鍵を持って管理している所に連絡に行きます。

事前に聞いていたように連絡先や期間などを記入しました。

次の入院が決まっているので期間も明確です。それが普通かのように管理のスタッフさんからは何も言われませんでした。

ロッカー手続きが終わり、次は持ち帰る荷物を運び出します。

カートで２回。

ロッカー２つを使いましたが、それでも、家に持ち帰る物もあるので、退院前日の車は荷物でいっぱいでした。

荷物の片付けが終わると娘の夕ご飯の時間でした。

ソファでひと休憩しながら、明日の退院の段取りを娘と話します。

明日は９時に病室です。

退院手続き後のランチ場所まで確認しました。

一時退院にうれしそうな娘に

「また明日ね。」

と言って私は病室を出ました。

そのアニメとは『ヘタリア』です。

入院してすぐに時間つぶしのためにネットの『dアニ』を娘のiPadに入れました。

始めは『ハイキュー!!』を見るためでした。

そのうち、娘は静かに色々物色し始めます。

そんな中で出会ったのが『ヘタリア』です。

『ヘタリア』は世界の国を擬人化したキャラクターが活躍するアニメです。

歴史的な背景や国民性などを擬人化することで、国の特徴を分かりやすくしています。

娘があまりにも勧めるので、共通話題の為にと、世界史や地理に疎いながらも、娘に言われるままに『ヘタリア』をひと通り一緒に見ました。

確かに。

国の性格というか、特徴をよく捉えていて、国同士のつながりなどがイメージしやすいかもしれません。

主人公(？)のヘタリアはちょっぴり「へなちょこ(？)」な明るい「イタリア人」という感じのキャラクターで、日本人がイメージする『イタリア』なのかもしれません。愛らしくて、憎めないキャラクターです。

この作品は決してそれぞれの国を侮辱的に描いたものではなく、可愛らしく憎めないキャラクターで成り立っていて、世界をより身近に感じる作品だと思います。(イラストのタッチも柔らかでかわいい感じです。)

ちなみに、娘の推しはヘタっているイタリア≒『ヘタリア』と生真面目な『神聖ローマ』らしいです。

ヘタリアの歌もとてもお気に入りで、いつも口ずさんでいました。

「マンマ、パスタ、マンマ、パスタ〜〜〜」とか？

「なんちゃらかんちゃら・・・〜〜ヘ、タ〜リ〜ア〜」とか？

早口言葉のような歌で、歌詞はよくわかりません。

でも、なんだか『ひゃっほー！』という感じの、とにかく元気な歌です。

娘も、歌うと元気が出るみたいです。

ヘタリアにハマり始めて早3カ月。

新たに通い始めた病院の学校で、出会ったのはなんと『ヘタリア推し』の先生でした！

娘の授業はひとりだけ高校生ということもあり、先生と生徒が1:1なので、相性が合わないと本当に辛いそうです。

それまでずっと集団で勉強してきた娘にとっては、1:1というのは「地味に辛い」と言っておりました。

そんな中で、『ヘタリア』繋がりの先生がいて、本当に幸いでした。

ヘタリア推しの先生は歴史の先生で、ヘタリアの内容も史実と大きく離れていないところも推していたそうです。

歴史の授業の日はとても楽しそうに行って帰ってきていました。

折しも高校1年生。

世界史がある学年だったのですが、退院後もヘタリアのイメージのおかげか、楽しそうに世界史に入り込めていました。

そして。

『ヘタリア』のおかげかはわかりませんが、娘は『イタリアへの留学』を夢見るようになるのです。

実現するかはわかりませんが、そんな『ヘタリア』との出会いも、この入院がきっかけだったなぁ〜と、思い出しました。

病院では、医師から『学校に行っていいですよ』という許可が出た時だけ、病棟の外(学校)に出ることができます。

治療の内容によっては許可が下りず、病棟を出ることができません。

娘の場合、学校に行けない(許可が出ない)治療とは

●抗がん剤の点滴中

●輸血中

でした。

学校に行けない治療の時は、病室に先生が来てベッドサイドで行ったり、オンラインで授業を行うことになっていました。

そして、体調が悪い時は授業をお休みできます。

抗がん剤中や抗がん剤後の副作用中は、とても学校どころの体調ではないため、許可が出ても学校は無理ということも多々ありました。

一方で、点滴でも抗がん剤以外の薬（抗生物質や抗真菌剤など）なら、治療内容によっては『点滴をしながら』学校に行くことができます。

『点滴をしながら』というのは点滴スタンドを片手に持ちながら、登校します。

点滴スタンドとは液剤の薬を下げておくスタンドのことです。

薬の時間になると看護師さんが点滴をスタンドに付けて学校に持ってきてくれて、点滴することもありました。点滴が終わる頃に、看護師さんが外しに学校に来ることもあります。

看護師さんが学校を行ったり来たりするのは少し大変なので、昼休みを利用して点滴することもしばしばでした。　

これはこれで、いつも『昼ごはんは点滴をしながら〜』みたいな感じになるわけです。

学校に通い始めてみて、『治療しながらの学校』は思っていたよりも大変だと感じました。

そんな生活に四苦八苦した第3クールでした。

高校に入学したばかりの4月、元の学校を退学し、病院の学校へ通うことになったのです。

実際には、高校を4/8に入学、4/11に『特別退学』という形で娘は退学しました。

そして4/12。

病院の学校の先生が顔合わせと説明に、副校長先生が病室を訪れます。

病院の学校には少し変わった特別なルールがあります。

・時間割は１週間毎に変わる。

・金曜日に先生が時間割をくれる。

・服装はパジャマでなければよい。

・運動靴を履く。(スリッパはだめ)

・カバンは自由。カテーテルに当たらない物。

・マスクは必ずする。

・水分を持ってくる。

・体調によって、先生が病室のベッドサイドで行ったり、オンラインで学習できる。

・午前に学校に行くと、午後に学校に行けなくてもベッドサイドやオンラインの学習は行わない。

など。

そして話し合いで、翌週4/15から開始となります。

時間割はこんな感じです。

学校開始は抗がん剤開始から21日目。

ちょうど副作用の辛い時期も過ぎて白血球の回復を待つころでした。

始めは順調に登校できました。

娘はユニクロで購入した『ハイキュー!!のTシャツ』と柔らかい素材のズボン(パジャマのような素材だけど、パジャマではない物)を着て、布でできたニット帽を身に着けて登校します。

ハイキュー!!のTシャツを娘は『痛(いた)T』とか呼んでいましたが、ハイキュー!!から元気と勇気をもらっていたのだと思います。

Tシャツに着替えるとちょっぴり『よそ行きの顔』になるのです。

そして、私も。

ハイキュー!!のTシャツのバックプリントの文字に、映像やセリフが浮かんできて、元気と勇気をもらっていました。

朝、９時半頃になると、20人前後の同じ病棟の子どもたちが先生に付き添われて、一緒に登校します。いわゆる集団登校です。

お昼ごはんの時間には一度部屋に戻ってきます。

そして13時頃にまた登校するのです。

子どもは小学1年生〜中学生まで。(娘は治療途中で高校生になりましたが。)

ほとんどが小学生です。

年齢の兼ね合いか、足の不自由さの兼ね合いか、部屋の位置の兼ね合いか。(娘の部屋は病棟の1番奥の部屋でした。)

いつも1番最後を歩いていました。

下半身不随から始まり、リハビリを経て、この頃は車いすではなく、短い時間なら自分の足で歩くことができるようになっていました。

部屋の前の廊下から娘を見送る時。

私の中には色々な感情が巡っていました。

娘が前に進む姿を見て、胸が熱くなることも。

『学校に通う』

それだけのことなのに幸せを感じずにはいられませんでした。

まだ、たどたどしい歩き方だとしてもひとりで歩けるのです。

前に向かって歩く娘は、『未来へ』歩んでいるようにも見えます。

でも。。。

同時に、

足の不自由な娘、

髪の毛のないのをニット帽で隠す娘、

本来の場所ではない所にいる娘。

やるせない気持ちやら、不憫な思いやら。

ひとことでは言い表すことなどできません。

『学校に通う』ということに、複雑な思いが、私の中にあったのです。

CRP値と疲れやすさ

『戦い』によるエネルギーの消費

​「脳」が休めと命令を出す

まとめ

​娘の​最近の体調や、過去に扁桃腺炎になったときを振り返ってみると、前兆のパターンがあります。

「喉の症状が出る前に、まず強い疲れやだるさが先に来る」といったような感じです。

特に気になるのは、熱はないのに「すぐ横になりたいほどの体のだるさ」を訴えることです。

そんな時、私はいつも疑問に思うのです。

「疲れているから白血球数が少ないのでは？（骨髄の働きが悪いの？）」

とか

「白血球数が少ないから疲れるの？」

とか

「そんな状態だから、扁桃腺炎の菌に負けて熱が出るのかな？」

など。

そこで、体の中で起きていることを検査値方向から考えてみることにしました。

CRP0.17でもプチ疲労感はある

娘の検査値データを振り返ってみると、発熱を繰り返し始めた頃のデータでは、CRPが 0.17 とほんの少しだけ動いていました。

このレベルのごく微弱な炎症であっても、人によっては「なんとなく体が重いな」「最近やたらと疲れが抜けないな」というマイルドな体調の変化（プチ疲労感）を自覚することがあるそうです。

扁桃腺炎と白血球数との関連

一方で、娘の場合、扁桃腺炎で採血しても、白血球は正常範囲内の上限くらい（9）しか行かないのです。

娘のように、急性骨髄性白血病などで、元々白血球が少ないと、感染や炎症があっても思ったほど、白血球が増えないこともあるのかな？と考えました。

平熱ならぬ“平白血球”

調べてみると、人にはそれぞれ“平熱”や“平白血球”があることがわかりました。

「元々のベースライン（平熱ならぬ“平白血球”）が低めの人は、感染や炎症が起きても白血球数が一般的なイメージほど跳ね上がらず、正常範囲内の上限あたりにとどまる」ということはあるようです。

白血球が跳ね上がらない仕組み

​

調べてみると、この現象は医療現場でもよく見られるそうです。

仕組みを分かりやすくすると3つのポイントになります。

1.“平白血球”という個人差

2.その人にとっての“振り幅”

3.CRPを併せて見る

​1. 「平白血球」に個人差がある

​

白血球の一般的な基準値は

「3.7〜9.4（×10³/μL）」

例えば。

​元々のベースが「7.0」ある人

​元々のベースが「3.5〜4.0」と低めの人

（娘の過去の検査値で言うと2024年7月〜2025年3月頃の状態）

​ベースが「7.0」の人が軽い炎症を起こせば、数値は10.0を超えて「白血球高値」になります。

しかし、ベースが「4.0」未満の人の場合、体が一生懸命に白血球を作って2倍以上に増やしたとしても、結果は 8.0 や 9.5 あたり。

「検査結果の上ではギリギリ正常範囲内」に見えてしまうということのようです。

2.その人にとっての振り幅

数値そのものより「自分の過去データからの振り幅」が重要という考え方もあるようです。

●一般的な見方

　➡9.58 「ほぼ正常（ちょっと高め）」

●娘の経過に合わせた見方

　➡普段「3.5〜4.5」あたりで安定している人が 9.58 まで上がっている

これは、娘のベースから見れば

「いつもの2倍以上に出動している（しっかり体が戦っている）」

ということ。

そう見ると、扁桃腺炎のときに採血して「上限くらいまでしか行かない」ということは、「骨髄のパワー不足」などではないのかもしれません。

3. CRPを併せて見る

だからこそ「CRP（炎症反応）」をセットで見る必要が出てくるのかもしれません。

調べてみると、「白血球があまり派手に増えないタイプの人」の炎症を見逃さないために、医師はCRP（炎症マーカー）をセットで確認しているようです。

地元のS先生も白血病主治医のT先生も説明の時には白血球数とCRPを併せて説明してくれていたように思います。

娘の場合も、白血球の増え方がマイルドであっても、実際に炎症（ひどい扁桃腺炎など）が起きていれば、CRPのガソリンメーター（数値）がしっかり上昇してくれるため、

「白血球は正常範囲内だけど、体の中ではちゃんとお祭り（強い炎症）が起きているな」

と判断できる仕組みになっているようです。

扁桃腺炎になる時のクセを知る

今回色々調べてみて、娘自身の体質（“平白血球数”が少ない）や「扁桃腺炎のときのクセ」を知れて良かったなと思いました。

「すぐ横になりたいほどの体のだるさ」の訴えは、喉の『局所的な』戦いであっても、『体全体』が「戦時モード（CRP倍増中）」になって体力を消耗しているからとイメージしたら私の不安も少なくなりそうです。

今後は検査結果を見たときに

「炎症あるのに白血球が基準値内で大丈夫なの？」

と不安にならずに、

「娘としては今、結構戦っている最中だな」

と正しく体調を評価できるようになれそうです。

卒業式後のCちゃん家でのお楽しみ会の時に、CちゃんママとKちゃんママに入院生活のことを色々お話しました。

その中で、週末の差し入れが大変だというお話をしました。

始めの頃は外で買ってきたものを差し入れにしていましたが、やはりおうちのごはんが恋しくなるもので、自宅からお弁当を作って差し入れしているというお話です。

ご飯が炊けるお弁当箱

特に娘はお米へのこだわりが強く、自宅の米のご飯がどうしても食べたいと言うのです。

そこでKちゃんママが勧めてくれたのが、炊きたてのご飯が食べられるお弁当箱です。

電子レンジで加熱してそのまま保温して30分ほどおくと、ご飯が炊けているという物です。

使い方はとても簡単で、自宅から病室まで移動時間があるので、保温時間も問題なく、便利なグッズでした。

でも、娘からは

「ご飯の味が違う。これじゃない。」

と言われました。

同じお米を使ってもやはり炊き方が違うと味が違うのでしょう。

『うちの味』を希望する娘には『☓』が出ました。

しかし、グッズ的にはとても便利だと思います。

例えば、炊飯器がない場所や海外で、長期滞在している時（出張や留学など）。

ご飯が食べたくなった時に手軽に電子レンジで炊けるのでお勧めです。

保温性のあるお弁当箱

娘のリクエストが多いのはご飯、お味噌汁、生姜焼き、玉子焼きでした。

病院には使用可能な電子レンジがあるので、温めることはできます。

なので、普通のお弁当箱に詰めて持って行き、病院で温めて食べさせていました。

電子レンジがあるのは病室とは違う階の売店の中です。温めるのにエレベーターを使い、行ったり来たりします。

ご飯とおかずは大丈夫ですが、お味噌汁まで温めると持ち運びが大変でした。

そんな話をしたところ、Cちゃんママがおすすめしてくれたのは、保温性のあるお弁当箱でした。

これはパーツが3つに分かれていて、それぞれにご飯、お味噌汁、おかずを入れて行きました。

この内、2つは温かい状態で届けられるのですが、1つは冷えてしまいます。

どこにどれを入れるか、人によるかもしれません。

娘の場合は温かいパーツにはお味噌汁とご飯を、冷えるパーツにおかずを入れていました。

病院に行ったら、おかずだけ売店で温めてから病室に行くことにしました。

温める物が1つだけになると、格段に楽になりました。

まとめ

入院中の差し入れ弁当に、娘の場合は『保温性のあるお弁当箱』を使っていました。

毎週毎週本当によく活躍してくれました。

お弁当箱を開いて、蓋を開けた時に『温かい』だけではなくて、ご飯やお味噌汁の香りがぷ～んと漂ってくるのです。

おうちでごはんを並べた時の『ごはんの匂い』です。

お弁当を娘の前に並べて、蓋を取った時の娘のうれしそうな顔が、このお弁当箱を見ると今でも思い浮かびます。

ただ、保温性のあるお弁当箱は正直、重いです。

普通の生活に戻ってからは使わなくなってしまいました。

今は棚の中にしまってあるのですが、時折目に触れると入院中のことを思い出します。

今は『保温性のあるお弁当箱』が懐かしい思い出に変わったようです。

入院中、第3クール目で迎えた娘の誕生日。

親からのプレゼントは誕生日ケーキだけでしたが、娘にとって1番のプレゼントは友達Cちゃんからの『ハッピーバースデー電話』でした。

私はこの日、ケーキやらランチのピザやらを取りに行くため、いつもよりも病室に着くのが遅くなっていました。

私のいない（静かな）時間に、LINE通話を使って話していました。

私が部屋に行った時にもまだ話していた記憶があります。

何を話していたのかは分かりませんが、とても楽しそうで、キラキラしていました。

そしてその日、Cちゃんママから私にLINEが来ました。

どうやらこの時、娘は退院後の話をしていたようです。

治療が順調にいけば退院は6月下旬か7月上旬。

退院すればすぐに学校に戻れると私も娘も思っていました。

娘は入院当初から足が不自由で、入院中も歩く練習をするような感じだったので、『足の不自由さ』だけが問題だと思っていたのです。

それまで病気などほとんどしたことがなかったので、『長期入院』や『白血病治療』がどのように生活に影響するのか、この時はまだ想像できていませんでした。

この時はただただ、普通に学校に戻り、元の生活に戻れる。

そんな幸せな未来を、当たり前のように思い描いていたのです。