主人とモーニング

近くのデニーズへ行きました

土曜日か日曜日、主人のお仕事が無い日はモーニング

仕事が無い日も時々お一人様モーニング

私、モーニング大好き

主人と行ったデニーズ

モーニングも食べ終わり

主人が

「ちょっとトイレ行ってくる」

と席を外し

しばらく待っていると主人が戻ってきました

席に座ると

「事件勃発」

と言い

テーブルの上に何かを置きました

平和な事件でした

血液内科

脳神経内科

整形外科

豪華な受診

とにかく朝の採血がめちゃくちゃ混むので朝早くから並んで採血の順番を取るのが大変

今朝も順調に採血が出来、血液内科の受診

2月に風邪らしき症状から体調を崩し、3月末まで体調が戻らず

改めて体調の良好を保つ大切さを実感

なんとか普通に生活出来るようになったけれど体力の低下を実感する毎日

体調不良で外出しなかったのでとにかく筋力がかなり低下

階段の昇り降りがかなりキツくなって

血液内科の先生からは

移植の時にかなり肺にダメージあるから風邪などには本当に気を付けてね。他の人とは違うから

と釘を刺され

確かに少し速く歩くだけで息があがる

元気になったつもりでもこういう時に現実を思い知らされる

とりあえず現状維持で血液内科は終了

脳神経内科は2月の体調不良から重症筋無力症が一気に進行

一日1回の服用で抑えられていた眼瞼下垂は一日3回薬を服用しないと抑えられなくなりました

シクロスポリンの処方が始まり量もだんだん増えて

でもなんとか病気の値も安定しているのでとりあえず現状維持

薬も今の量で行きましょう

ただ急変したらすぐ連絡してねと

この重症筋無力症の薬、私にはかなり副反応がキツくて胃がよじれるように痛くなることがある、下痢になる

でも飲まないと眼瞼下垂が酷くなる

悩ましい薬

整形外科は何の問題もなく

チョロっと検診して終了

今日は待ち時間が長くて７時間の拘束

疲れ果てました

名探偵コナンの映画の舞台になった所

私には見応えがあり、でも説明はチンプンカンプンだったので（物理の話）噛み砕いて分かりやすく息子に説明してもらいました

機会があったら是非行ってみてください

本当はこんなにきれい

皆さんのお住まいの所は大丈夫ですか？

我が家は川が氾濫する？

どうなんだ？

といったところ

昨夜も風と窓に叩きつける雨音

朝も同様お天気

やっと雨が小雨になってきて、でも風が強い。

ちょうど台風かそろそろ通り過ぎていくみたい

台風が過ぎた後が風が強くなって怖いんですよね

小雨の間をねらって

育てているお花や野菜の観察で外にでると

無惨

朝顔の花がなんとボロボロ

せっかく可愛く咲いて、今朝は今シーズン1番たくさん花が咲いたのに

他の野菜は大丈夫でしたが

朝顔の被害甚大

花びらって儚いわ

ちょっぴり悲しくなりました

ちなみに今屋根か飛ぶのではと思う程の強風

自然の力はすごいですね

コロナ、インフル共に陰性

何らかの感染症で、いわゆる風邪だろうとお薬を処方してもらい終了

お薬を服用するも症状改善しない

とりあえず血液内科へ連絡

明日来て〜

と言われ翌日受診

血液検査、レントゲンを撮り診察

血液検査の結果は問題なし

ただ咳がかなり出るのでCTが追加

結果少し肺に白い点々が見える

もともと移植の時に肺機能が低下して息切れしやすくなっている

なので主治医

移植した人は一気に悪くなることがあるからとにかく慎重に慎重に診ていかないとだめだから来週また来てね

その後2回受診して感染症の方はなんとか落ち着いてきたけれど

風邪ひいて1ヶ月以上長引くって

自分の免疫力の無さを実感

そしてこの体調を崩したあたりから目の調子が凄ぶる悪い

物が二重に見える

おかしいと思い眼科を受診

検査の結果

重症筋無力症の症状では？と

紹介状書くから担当医に渡してください

となり脳神経内科へ連絡

受診日を決めて後日受診

左目の治療は一旦中止に

脳神経内科

体調を崩した事で免疫のバランスが崩れた事がきっかけなんだと思う

移植してるし他の人と比べてかなり免疫も弱いと思う

もともと病気の値が低いわけではなかったから致し方ないと思う

と言うか今までそんなに症状が出ていなかっただけだと思う

そこまで酷くないし軽い方だから

とりあえず薬を増やして様子見て

だめならステロイド増やす、免疫抑制剤を開始する

それでもだめなら入院治療

方法はあるから探して行きましょう

となりました

いやいや、先生さ軽いとか言うけど物がずっと２重に見えて遠近感がわからなくなる生活ってマジ大変よ

階段降りるのもソロリソロリ降りるし

買い物行っても段差がわからないから慎重に歩かないと

物を取るのも空振りするし

いやー

体調崩すって怖いわ〜

このところ体調良くて甘く見てたと反省

やっぱり油断大敵で感染予防はいつでもしっかりしておかないとだめだったなあと振り返ってます

やっぱり移植してると身体のダメージって自分が思っているより大きいんだなと改めて実感

これ以上進行しないようにこの春は家の窓からおとなしく春を楽しむだけかな

と思ってます

沢山咲き始めした

お花があるって心が潤う

タラの芽も新しい芽が出てきて

春が一気にやってきた感じ

注射して１週間程過ぎました

注射

いくら麻酔をしているとはいえ

刺してる感覚がするので

んー

何とも言えない感覚

痛い痛い！っていうほどでは無いけれどじんわり痛い感じがする

個人の感覚なのか本当に痛いのかよくわかりませんでした

気持ちでまけてる？なんて思ってしまいました

次の日、朝イチで診察

特に何もなく1週間後に受診

眼底の写真を撮って見てみると

浮腫みは減っているけれどまだ眼底の血管にコブがあり水分が漏れている模様

１回では終わらないとは思っていたけれど長引きそうな予感

金額も高くて泣けるけど

あれを何回もやるんだ〜と思うと

そっちのほうが気持ちが凹むと言うか心の中がモヤモヤする

とりあえず1ヶ月後に注射の予約をして終了

見え方は注射する前よりは見えるけど前みたいに見えるかと言ったら見えない

なんだか

あーあ

と言った気持ち

まぁ、頑張ります

朝イチレントゲン撮影

両肩関節、前、後ろ、斜め

両股関節、斜め

の撮影

終了して整形外科へ

しばらく待つこと20分

今日は1番目の受診

診察室へ入り受診

レントゲン写真を見て何も言わない先生

まぁ、通常運転の無愛想

そして両肩の可動域のチェック

「凄くいいよね！」

と先生からお褒めの言葉

そして先生一言

「写真撮ってもいい？」

スマホを片手に先生言うので

「待ち受けにするなら良いですよ」

と答えたら爆笑してました

今まで両肩の人工関節置換術やってこんなに可動域が広がって上手く動ける人居なかったと言うことで何枚か写真を撮りました

両腕大きくバンザイ

後ろ向いてバンザイ

横向いてバンザイ

両肘を脇腹につけてそのまま両手を開く

ウ～ン

もっと細く見える服を着てくればよかったと後悔

先生もちょっとテンション上がって

本当に凄く良いよね〜

を連発

そんなに喜んでもらえると私も嬉しいわ☺️

と思いながら

写真撮影で診察終了

特に何も聞かれず言われず😁

まぁ整形はだいたいいつもこんな感じだな

この後、入院していた時に仲良くなった看護師さんとご飯食べて帰りました

無事に終わって良かった

左目だけぼやけたり、暗く見えたり、視力も落ちてる

あーあ、また何かあるんだなぁと思い血液内科の受診の時に担当医に伝えるも

様子見て眼科行ってみて、気になるならこっちの眼科回すけど？

と言われるも時間がめちゃくちゃかかるし悩んだ結果地元の眼科へ

調子が悪かったりつかれが溜まると目に何かしら症状が出る私

今回はまた何かなぁーと思いながらあまり深く考えずに眼科を受診

この眼科では重症筋無力症を見つけてもらいすぐ紹介状を出してくれた所

結果

網膜静脈閉塞症

ん？

何だそれ？

むくみや高血圧、糖尿病など

目の毛細血管がむくんで切れて目の中に水が溜まると

ステロイドを長期間服用しているのでその副作用は否定出来無いと

ほう、そんな病気があるとは知らず😱

治療法は現在は注射をしての治療になると

そうなんだー注射で治療出来るんだー

入院しなくていいし〜

良かったー

注射する予約をして

さあ、帰ろ〜

と簡単に考えて診察終わりいざ会計へ

会計で衝撃的な事を言われました🤯

次回の注射の時に4万円かかるので現金で用意してきてください

ドッカ～ン

多分目が大きく見開いてたと思います

えっ！4万

と声が出て思わず

他に治療法無いんですか

と聞いてしまった

恥ずかし〜

注射の説明を受けていた時そんなに高額だとは思わず普通の治療法だと思っていてので

看護師さん、先に金額言ってよ〜

聞かなかった私が悪いんだけどそんなに高額なんて思わないじゃ～ん

なんかモヤモヤしたので血内の時に仲良くなった看護師さんが眼科の外来に異動したので早速相談

その病気には注射が標準治療で金額も妥当

とのことでした

なんならそこの眼科さん先生かなり優秀だと思うからうちの病院よりそっちが良いかも

選ぶのは◯◯さんだから

と言われ考えた結果やはりこの病院に決定

ネットで調へたらお値段はなんなら少し安いくらい

仕方ないんだけど

こういう急な出費ってイタイわ〜

病気になって体も大変だけど毎日飲む薬、こうやって突然現れる不調

それに対する医療費の増額は泣ける🥲

もう、一生こんなん感じなのかなぁと思うと凹む

しょうがない

プー太郎の私だからちょっと短期のバイト行って自分の治療費くらい稼いでこないとたな

厳しい冬になりました

頑張ります😄

今年は雪が少なくてちょっとだけ格好悪かったけど

やっと見応えのある富士山になったかな

岩肌の山のラインがうっすら積もった雪で綺麗に見えて

こんな富士山は初めて見たかな